Reflexiones de una Aspie: Blogging, Género y Afecto (Trabajo Académico) - Susannah French

Transformations número 31 (2018) www.transformationsjournal.org ISSN 1444-3775 BIOGRAFÍA DEL AUTOR Susannah French es candidata a doctorado en la Facultad de Sociología de la Universidad Nacional de Australia e investiga la experiencia femenina del autismo. Su tesis argumenta que existe un diagnóstico erróneo o insuficiente de las mujeres con autismo, lo que las vuelve invisibles para la comunidad de apoyo al autismo. La tesis de Susannah tiene como objetivo explorar cómo el condicionamiento social de las mujeres y las prácticas diagnósticas convencionales contribuyen a la invisibilidad de las mujeres autistas. A través de su investigación, espera mejorar la comprensión de los médicos y el público de las variadas experiencias según el género que tienen las personas autistas. Reflexiones de una Aspie: Blogging, Género y Afecto RESUMEN El objetivo de este artículo es investigar cómo los blogs crean oportunidades para que las mujeres autistas se resistan a la epistemología médica patriarcal que durante mucho tiempo ha determinado el perfil del trastorno del espectro autista. Reflexiones de una Aspie, que está escrito y dirigido por la autora autista estadounidense Cynthia Kim, es uno de los muchos ejemplos de cómo la tecnología plantea una forma para que las mujeres autistas se conviertan en sujetos legítimos y legibles al crear una especie de cuerpo “digital” que les da acceso a una esfera política que es por lo demás, cerrado para ellas. Al explorar dos publicaciones de blog en particular, este documento tomará en consideración las teorías del afecto. Este artículo se basa en una concepción spinozista del afecto, que no se ocupa simplemente de la emoción o las estructuras del sentimiento, sino de la capacidad de los cuerpos para relacionarse y llegar a ser. El análisis del artículo recurre a la ética corporal de Spinoza para pensar a través de las capacidades corporales tal como las describen las mujeres autistas en la comunidad en línea de Kim. PALABRAS CLAVE Blogs; Afecto; Autismo; Mujeres; Tecnología Introducción El autismo ha sido determinado durante mucho tiempo por la epistemología médica patriarcal. Un resultado de esto ha sido el oscurecimiento de las identidades autistas femeninas. Este artículo discutirá las diversas formas de resistencia contra las narrativas médicas patriarcales del perfil femenino, usando el blog Musings of an Aspie: One Woman’s Thoughts about Life on the Spectrum como ejemplo. Musings of an Aspie, escrito y dirigido por la autora autista estadounidense Cynthia Kim, revela cómo la tecnología plantea una forma de que las mujeres autistas se conviertan en sujetos legítimos y legibles al crear una especie de cuerpo “digital” que les da acceso a una esfera política que por lo demás está cerrado para ellas. Musings of an Aspie analiza las experiencias de Kim como una mujer autista que fue diagnosticada a los 42 años. Para ayudar a otras mujeres que han sido diagnosticadas tarde en la vida, Kim analiza estrategias y consejos, así como anécdotas sobre el crecimiento, la maternidad y el matrimonio, y de qué manera exactamente "ser autista" le ha dado forma a su propia definición de la feminidad. El blog ha atraído a un gran número de mujeres autistas. Mientras explora cómo la comunidad en línea de mujeres autistas de Kim discute sus experiencias vividas, este documento tendrá en cuenta las teorías del afecto. Este artículo se basa en una concepción spinozista del afecto, que no se ocupa simplemente de la emoción o las estructuras del sentimiento, sino de la capacidad de los cuerpos para relacionarse y convertirse (Hickey-Moody). El análisis del artículo recurre a la ética corporal de Spinoza para pensar a través de las capacidades corporales tal como las describen las mujeres autistas en la comunidad en línea de Kim. Al discutir las capacidades corporales en sus publicaciones de blog, Kim emplea un enfoque sin déficit; sin embargo, ella no recurre al enfoque reduccionista "sobrehumano" del autismo que a menudo se describe en los textos populistas (ver la serie Aspien Girl de Tania Marshall como un ejemplo de esto). En cambio, Kim prefiere describir las experiencias mundanas y cotidianas de las mujeres autistas que son diferentes a las experiencias de los hombres autistas y las mujeres neurotípicas (fuera del espectro). Por lo tanto, el afecto de Spinoza es una herramienta productiva al estudiar la vida cotidiana de las mujeres autistas, ya que se conecta con los aspectos situacionales y emergentes de sus experiencias. Pensar en líneas emergentes mediante la aplicación de la teoría del afecto ofrece oportunidades para ir más allá de las interpretaciones dualistas y las construcciones médicas (Reddington). Este artículo espera contribuir no solo a los estudios feministas sobre discapacidad, sino también a los estudios críticos sobre el autismo, donde critica el predominio de la "neurocultura" y las construcciones dominantes de la personalidad y lo que significa ser humano. Este documento también intentará deshacer las construcciones dominantes de la feminidad y lo que significa ser mujer, y mucho menos autista. Una breve definición de autismo El autismo es una condición de desarrollo de por vida que afecta la forma en que una persona se comunica y se relaciona con otras personas y el mundo que la rodea. Es una condición de espectro, lo que significa que si bien todas las personas con autismo comparten ciertas áreas de dificultad, su condición les afectará de diferentes maneras (Autism Asperger ACT). Según Autism Spectrum Australia, “Las principales áreas de dificultad se encuentran en la comunicación social, la interacción social y los comportamientos e intereses restringidos o repetitivos”. Aunque se describió por primera vez en la década de 1940, los diagnósticos de lo que ahora se conoce como el "espectro autista" han aumentado drásticamente desde la década de 1990 (Silverman 326). Esto es, al menos en parte, el resultado de una mayor concienciación entre padres, pediatras y educadores, y de una ampliación de la categoría diagnóstica para incluir trastornos como el síndrome de Asperger (AS) y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS) (Silverman 326 ). Desde 2013, el Manual Estadístico de Diagnóstico de los Trastornos Mentales-5 (DSM-5) ha declarado el TEA como un diagnóstico único. Esto significa que los términos AS y PDD-NOS fueron efectivamente eliminados (Asociación Americana de Psiquiatría). Estos cambios no se han enfrentado sin controversia en la comunidad del autismo y las definiciones de la condición siguen siendo polémicas hasta el día de hoy. Como lo expresa el estudioso crítico del autismo Stuart Murray: “Con tan poco consenso clínico sobre el autismo, las diferencias nacionales y geoculturales solo continuarán brindando revisiones a nuestro pensamiento sobre la condición” (1370). Por lo tanto, los diversos contextos sociales y culturales de los investigadores clínicos hacen que las definiciones de la afección estén en constante cambio y se actualicen con frecuencia con nuevos conocimientos adoptados y viejos conocimientos descartados, mientras persisten viejos estigmas y malentendidos. Las cifras de autismo según las encuestas del gobierno australiano han aumentado exponencialmente en los últimos diez años y se estima que una de cada 100 personas tiene autismo (casi 230.000 australianos). Según las estadísticas oficiales, el autismo afecta a casi cuatro veces más niños que niñas (Oficina de Estadísticas de Australia, Prevalencia del Autismo; Espectro Autista de Australia). Sin embargo, estas cifras relacionadas con el género aún son discutibles considerando el aumento de mujeres que reciben un diagnóstico más tarde en la vida (Gould y Ashton-Smith). Sin embargo, estos temas no se discutirán exhaustivamente en este documento. Estudios y Tecnologías Feministas de la Discapacidad El artículo de Rosemarie Garland-Thomson de 2005, publicado por primera vez en Signs, presenta los Estudios Feministas de la Discapacidad como: [una] obra cultural académica con un marcado filo político y un vigoroso impacto crítico. Los estudios feministas sobre discapacidad quieren desestabilizar los estereotipos trillados sobre las personas con discapacidad. Busca desafiar nuestras suposiciones dominantes acerca de vivir con una discapacidad. Sitúa la experiencia de la discapacidad en el contexto de derechos y exclusiones. Aspira a recuperar voces descartadas y experiencias tergiversadas. Nos ayuda a comprender la intrincada relación entre los cuerpos y los yoes. Ilumina los procesos sociales de formación de la identidad. Pretende desnaturalizar la discapacidad. En resumen, los estudios feministas sobre discapacidad reinventan la discapacidad. (Garland-Thomson 1557, énfasis mío) El pasaje anterior es útil porque destaca exactamente lo que pretendo hacer no solo para este artículo, sino también para mi trabajo académico más amplio. Más particularmente, tomo la posición de Garland-Thomson sobre cómo los Estudios Feministas de Discapacidad “aspiran a recuperar voces descartadas y experiencias tergiversadas” de manera bastante literal. Desafortunadamente, el feminismo dominante a menudo ha excluido muchas voces cruzadas, a pesar de los mejores esfuerzos de las feministas discapacitadas en la web, en la academia y en los grupos activistas (Hamilton). Para resistir esta tendencia y abrir el feminismo dominante a los estudios sobre discapacidad en general, examino cómo las mujeres han utilizado su agencia y autonomía en línea para hacer oír sus voces y poner sus ideas a disposición del público general, en lugar de hacerlo dentro de la academia o la institución médica. Aunque parece haber, al menos en mi propia lectura, un énfasis en la discapacidad física, los estudios feministas sobre discapacidad brindan un marco útil para examinar los conocimientos que las mujeres autistas aportan en línea, especialmente cuando las feministas académicas los han pasado por alto. Aunque la atención de las feministas académicas ha sido pequeña, ha habido un creciente interés en la experiencia femenina por parte de académicos de muchas disciplinas y lugares internacionales en los últimos años. Hay más sitios web, blogs y manuales de autoayuda sobre mujeres, muchos de los cuales ahora se publican y difunden ampliamente a través de editoriales como Jessica Kingsley (Silverman 328). Sin embargo, como dice la autora autista Sarah Hendrickx, “el conocimiento de la forma en que las mujeres en el espectro experimentan la vida es relativamente nuevo y, hasta el momento, poco comprendido” (Hendrickx 18). Mientras la investigación clínica estuvo únicamente en manos de instituciones principalmente masculinas y neurotípicas, muchas de las experiencias vividas por mujeres autistas fueron pasadas por alto (Shelly). Si bien muchas autobiografías sobre autismo están escritas por mujeres, aún no son ampliamente visibles en el mercado masivo. Este documento, sin embargo, prestará especial atención al uso de blogs y cómo las mujeres autistas los han utilizado para desarrollar ideas interesantes e innovadoras sobre sus experiencias vividas. Algunos blogs se han utilizado no solo para cambiar la imagen de lo que es la mujer autista, sino que los blogs como medio también se han utilizado para resistir su invisibilidad en los discursos sobre el autismo. Esta invisibilidad fue una mezcla de las siguientes consecuencias: • Prácticas convencionales de diagnóstico que privilegian el perfil masculino; • Un malentendido en toda la cultura de lo que significa la etiqueta “autismo”, y; • Una comprensión esencialista del género que es perpetuada por los profesionales y que desestima las diversas presentaciones de la corporalidad femenina. Debido a estos problemas, enfatizo que la experiencia femenina del autismo debe explorarse como un tema independiente. Las mujeres autistas han mostrado múltiples identidades y sus problemas, particularmente en lo que respecta al proceso de diagnóstico, también se cruzan con los de clase, raza, etnia, género, sexualidad y, por supuesto, discapacidad. Muchas mujeres autistas han utilizado la tecnología como un medio para revelar sus experiencias y conocimientos en formas creativas e innovadoras que de otro modo no se encontrarían en la investigación médica convencional. Sus conocimientos incorporados también brindan información importante sobre el género que las feministas académicas pueden no haber considerado. Reflexiones de un Aspie y la utilidad de los blogs Para este artículo, elegí explorar Musings of an Aspie por dos razones. En primer lugar, porque las publicaciones revelaron ideas profundas cuando Kim describió en detalle cómo sus síntomas autistas funcionan con o contra su cuerpo femenino. En segundo lugar, por el gran volumen de mujeres autistas que han optado por interactuar con las publicaciones de Kim. Si bien hay otros blogs que podría haber explorado, hacer un análisis tan profundo de cada blogger y su material sería imposible dentro de las limitaciones de este documento. Las publicaciones de blog de Kim se centran en sus pensamientos como una mujer autista que fue diagnosticada a los 42 años en 2013. También discutió estrategias y consejos para otras mujeres autistas, anécdotas sobre el crecimiento, la maternidad y el matrimonio y cómo ser autista ha moldeado su identidad como mujer. El blog había atraído a una gran audiencia de mujeres autistas y ella había publicado un libro basado en sus populares publicaciones de blog titulado Shy, Nerdy and Socially Inappropiate en 2014. Su blog y su libro están llenos de anécdotas personales y consejos útiles para una audiencia de adultas mujeres que están llegando a un acuerdo con "ser autista". Para poder hacer justicia a las historias e ideas, es mejor dar el espacio adecuado para explorar la encarnación compleja y multifacética de las mujeres autistas que se presenta en el blog de Kim. Antes de comenzar a discutir la utilidad del medio para las mujeres autistas, debemos entender exactamente cómo los blogs son útiles para generar nuevos conocimientos. Un blog (abreviatura de weblog) es una revista o diario público en línea: un lugar de expresión, que se caracteriza por ser “frecuentemente actualizado, cronológicamente inverso en una página web común” (Hookway 92). Son producidos por autores individuales o colectivamente para proporcionar información, como autorrepresentación, para contar una historia, para trabajar hacia un objetivo político o para representar la cultura, la experiencia o el tema fuera de los principales medios de comunicación (Gauntlett y Horsley). Aunque la escritura es sin duda una parte importante de un blog, Jill Walker Rettberg argumenta que un blog debe entenderse de manera holística como parte de la escritura y el diseño (incluidas las imágenes), las conexiones/enlaces y el tempo. Bloguear sobre una condición también agrega una capa adicional, como argumenta Anthony Mc Cosker: Entre otros usos, los blogs se han adoptado para autodocumentar las experiencias íntimas y, a menudo, intensas de vivir con una enfermedad grave, en particular el cáncer, registrando la salud y el tratamiento de su autor durante muchos años, conectando con otros y llamando la atención y generando preocupación en el camino. (131) El blog de Kim y otros blogs como el suyo no se sientan en el mismo bote que los blogs de enfermedades. Sin embargo, el análisis de Mc Cosker sobre los blogs de enfermedades proporciona ideas útiles sobre la interactividad y el intercambio de información cuando los usuarios comparten la misma condición. Particularmente uno con síntomas que dificultan la adaptación a un mundo destinado a personas neurotípicas. McCosker argumenta además que: el valor producido a través del acto continuo de bloguear puede describirse como: personal, en forma de gestión de identidad a través de un período de vida traumático y interrumpido; habilitación de redes para generar espacios en línea para experiencias traumáticas compartidas y una cultura de autoayuda y ayuda en red; y social en lo que se recupera en las formas de manejo no institucional de enfermedades graves (133). Estos elementos enumerados anteriormente también se aplican al blog de Kim, aunque de diferentes maneras. Personal, con respecto a la idea de la gestión de la identidad, es útil cuando consideramos cómo aquellos en el espectro, incluida la propia Kim, describen cómo han necesitado aprender a ser autistas después de ser diagnosticadas. Esta idea se discutirá con más detalle más adelante en el documento. Sin embargo, es importante tener en cuenta que la condición de autismo dura toda la vida y no habría sido traumática ni disruptiva de la misma manera que recibir un diagnóstico de cáncer terminal. Más bien, su diagnóstico es el descubrimiento de una forma de ser que no se conocía ni entendía adecuadamente, pero que ahora es una parte importante de la vida de uno (Hendrickx; Simone). Además, también pueden aprender exactamente cómo la condición siempre ha sido una parte importante de sus vidas en lugar de que la condición se desarrolle dentro de sus cuerpos con el tiempo de la misma manera que lo haría una enfermedad terminal. El punto es que las mujeres con Asperger siempre han vivido con la condición; la diferencia es que ahora tienen un nombre y pueden aprender a vivir con la afección para garantizar la mejor calidad de vida. Por supuesto, hay una variedad de emociones que vienen con el diagnóstico tardío en la vida, particularmente la ira, el resentimiento o la tristeza por la culpa y los diagnósticos erróneos que pueden haberse hecho ellas mismos o los demás (Simone). Por eso, tener esa red de apoyo se vuelve aún más importante; a menudo, buscar personas en su entorno inmediato que entiendan sus experiencias puede no ser una opción. Los blogs sobre autismo también permiten la creación de redes, lo que significa que los usuarios pueden intercambiar información y encontrar puntos en común mientras relatan sus experiencias en la sección de publicaciones y comentarios. A su manera, los usuarios están redefiniendo un nuevo sentido de "normalidad" y pueden intercambiar consejos sobre cómo hacer que sus vidas sean más llevaderas en un mundo neurotípicamente dominante. Finalmente, los blogs de autismo son sociales porque están construyendo relaciones que los ayudan a comprender una amplia gama de experiencias que a menudo no se encuentran en fuentes médicas o académicas. Sin embargo, esta narrativa de búsqueda de fallas no tiene por qué aplicarse a los profesionales, ya que los blogs también podrían ser útiles para los expertos que trabajan en el mundo del autismo. Permitir que las mujeres cuenten sus experiencias sin las restricciones de la institución médica también podría ser útil para los médicos que quieran aprender más sobre la condición. Esto es especialmente relevante para los profesionales que desean tratar a sus pacientes autistas no solo con mayor precisión sino también con más respeto. Debido a que el conocimiento de la experiencia femenina del autismo no es ampliamente accesible en el público general, las mujeres necesitan tener un espacio para negociar y comprender quiénes son. Teniendo en cuenta los impactos emocionales que conlleva recibir un diagnóstico reciente a una edad avanzada, tener estos espacios en línea se vuelve aún más importante. Sin embargo, aunque la comunicación en línea a menudo se describe como "liberadora" y/o "emancipadora" para la comunidad de discapacitados, reconozco que existe evidencia considerable de entornos y discursos "incapacitantes" que se reproducen en línea en lugar de desafiarlos. Como lo expresaron Ellis, Goggin y Kent, “el progreso de la accesibilidad web, incluso en sus requisitos más básicos, ha sido lento” (12). Goggin y Noonan identificaron tres áreas principales en las que los blogs “pueden presentar problemas de accesibilidad para las personas con discapacidad: el establecimiento de una cuenta de blogs, el mantenimiento de un blog y la lectura de blogs” (163). Por ejemplo, el captcha puede ser un problema grave si tienes problemas de visión y un diseño de interfaz deficiente también puede presentar más problemas de accesibilidad cuando se trata de mantener y mejorar la comunidad de personas con discapacidad. Varios discursos dentro de la comunidad autista ni siquiera existirían si no fuera por Internet. Rebecca Olive explica que, “La mayoría de los blogs no comerciales están alojados en sitios web que son de uso gratuito, fáciles de entender y que ofrecen una interfaz sencilla que requiere poca competencia técnica” (3). Por lo tanto, argumento que leer y comentar en un blog es más accesible y rentable que un artículo de revista revisado por pares o incluso libros sobre mujeres autistas que circulan a través de editoriales oscuras (Silverman). Por ejemplo, la sección de comentarios en Reflexiones de una Aspie. Las publicaciones revelan cómo las mujeres interactúan con la información que presenta Kim. También discuten sus propias opiniones y describen en detalle sus propias experiencias sobre un tema, p. ej: menstruación, empleo, paternidad, etc. sabiendo con confianza que su audiencia entenderá de dónde vienen. Una característica muy importante de los blogs que también vale la pena señalar es que son “de archivo en su capacidad de almacenar publicaciones y comentarios anteriores en el sitio web” (Olive 3). Por lo tanto, incluso mucho después de que un hilo haya "muerto", la información aún está accesible para los usuarios que aún podrían beneficiarse de la información. Estos podrían ser usuarios que también han sido diagnosticados más adelante en la vida y les gustaría obtener más información sobre su condición de personas que también la tienen. Alternativamente, estos podrían ser usuarios que ya leyeron las publicaciones hace mucho tiempo pero que pueden necesitar un recordatorio de alguna representación positiva sobre su condición. Debo enfatizar que la última publicación de Kim se hizo en enero de 2015 citando una disminución en sus habilidades lingüísticas. Señaló que incluso escribir una vez a la semana le había resultado difícil. Sin embargo, a pesar de que Kim ha decidido dejar de producir material nuevo, no disminuye la importancia de su material antiguo, que todavía está archivado de forma permanente para aquellos que todavía pueden beneficiarse de él. En la intersección entre el Autismo y el Género Se utilizó un análisis temático (Webb & Wang) para explorar varias publicaciones de blog que discutían el género, el proceso de diagnóstico (es decir, desde el diagnóstico reciente hasta la aceptación y comprensión de la afección) y, de manera más general, la experiencia femenina del autismo. La selección de las publicaciones del blog fue en su mayoría intuitiva y el proceso implicó leer y releer las publicaciones del blog de Kim que usaban términos clave como "género", "diagnóstico", "mujeres" y "niñas". Debido a que me basaba en la pregunta fundamental de Spinoza sobre qué puede hacer el cuerpo, elegí publicaciones de blog que también discutían los cuerpos en detalle, con especial interés en cómo describen sus síntomas autistas y cómo influye en la forma en que entienden e interactúan con el mundo que los rodea. Originalmente, se seleccionaron seis publicaciones de blog debido a mis intereses específicos en el comentario de Kim sobre la experiencia femenina del autismo y su relación con su cuerpo. Sin embargo, rápidamente me di cuenta de que, debido a la riqueza de una sola publicación de blog, tenía que conformarme solo con: "En la intersección del autismo y el género, Parte 1" y "La aceptación como práctica de bienestar". Aunque Kim tenía muchas otras publicaciones de blog relevantes, estas dos publicaciones proporcionaron discusiones muy importantes e interesantes sobre el cuerpo femenino autista que tiene lugar fuera de la experiencia clínica. En su serie de publicaciones de blog titulada “En la intersección del autismo y el género”, Kim describe en detalle cómo creció lidiando con sus síntomas autistas sin tener un nombre para ellos. Discute en detalle las reacciones corporales negativas a la vestimenta femenina sin saber que tenía sensibilidades sensoriales a estímulos particulares. Al asumir la falta de comodidad en la ropa y su encarnación femenina, llegó a la conclusión desde una edad temprana de que era "poco femenina" y quería ser un niño. Ella describe aquí en estos párrafos iniciales: A los cinco años, quería ser un niño. No sé lo que pensé que significaba ser un niño. Tal vez pensé que significaba jugar afuera en el verano, sin camisa y descalzo.Tal vez pensé que significaba no usar vestidos. Los vestidos tenían ribetes de encaje ásperos y mangas elásticas ajustadas. Los rígidos zapatos de charol me apretaban los sensibles pies. El perfume me hizo cosquillas en la nariz. Las medias me picaban las piernas y tenían costuras enloquecedoras en los dedos de los pies. Demasiado joven para entender las sensibilidades sensoriales, seguí mis instintos. Mientras que otras chicas preferían la ropa con volados, yo me incliné por la comodidad suave de las camisas de algodón y los pantalones de pana gastados. De alguna manera, la comodidad se mezcló con el género en mi cabeza. Durante décadas, “vestirse como una niña” significaba sentirse incómoda. Y así comenzó una tensión de por vida entre ser mujer y ser autista. (En la intersección del autismo y el género - Parte 1, Kim) Kim reitera por qué su blog es útil e intenta desmentir los estereotipos de las mujeres adultas autistas y su percepción de falta de feminidad. Debido a que hay muy poca representación de la experiencia femenina, Kim se encargó de arrojar luz sobre las diversas experiencias que tienen las mujeres autistas y abrir caminos para desafiar los estereotipos negativos del espectro. Sin embargo, también deja en claro que tenía ansiedades sobre las señales femeninas como abrazar, socializar y cuidar. El hecho de que estas señales la eludieran anteriormente, la habían obligado a cuestionar su propia humanidad, no solo su feminidad. Ella explica: Fui madre y esposa durante veinticuatro años antes de que me diagnosticaran Asperger. Una y otra vez, durante ese tiempo, cuestioné no solo mi feminidad, sino también mi humanidad. Me pregunté por qué no respondía de la misma manera que otras mujeres lo hacían con sus hijos. Observé a las otras madres llorar cuando el autobús se alejó el primer día de jardín de infantes y me sentí culpable por mi alivio. Finalmente, unas horas a solas, era todo lo que rondaba por mi cabeza. Mirando hacia atrás, apuesto a que las otras mamás regresaron a sus hogares recientemente tranquilas y sintieron un alivio similar. La cosa es que nunca lo supe con certeza porque no hablé con ninguna de ellas. Más allá de un amistoso buenos días en la parada de autobús, no sabía cómo socializaban las mujeres adultas. Revoloteaba por los márgenes de los grupos sociales, observando cómo otras mamás concertaban citas para tomar un café o ir de compras. Parecían tan tranquilas, como si ellas hubieran recibido el Manual para mamás mientras mi copia se había perdido en el correo. Probablemente debería haber sentido envidia, pero estaba demasiado ocupada siendo intimidada. (En la intersección del autismo y el género - Parte 1, Kim) Las usuarias que habían comentado habían presentado sus propias historias de sentimientos similares cuando habían estado en las situaciones descritas anteriormente. Una de las primeras cosas que comentaron fue cómo habían luchado con la ropa que activaba sus sensibilidades sensoriales, pero al mismo tiempo podían dar consejos sobre cómo comprar ropa teniendo en cuenta la comodidad. Otro dato importante a tener en cuenta es que entre los usuarios hubo un desahogo colectivo al desmontar la extrañeza que es abrazar y tocar. Finalmente, discuten sus propias ansiedades relacionadas con la maternidad y sus luchas para seguir el guión de la maternidad sabiendo que la audiencia a la que se dirigen no las juzgará con dureza. Una usuaria publicó: ¡Siento que este blog está escrito especialmente para mí! Lo que más me molestaba antes de que me diagnosticaran era la sensación de que me faltaba algo de "mami". No soy una cuidadora ni me siento muy madre a pesar de que tengo tres hijos maravillosos a quienes amo mucho. Este fue el rasgo específico en el que me concentré cuando apareció un artículo en nuestro periódico en noviembre de 2012, sobre mujeres con Asperger. Cuatro meses después recibí mi diagnóstico a la edad de 56 años. Desde entonces he estado “aprendiendo a ser autista”, como has escrito. A veces ha sido difícil, haciéndose más fácil con CBT y leyendo su blog, que ha sido invaluable para mí porque nuestros viajes son muy similares... ¡Muchas gracias! Estas conexiones positivas que se establecen en un foro en línea crearon una fuerza poderosa. Esta idea se discutirá con más detalle en la siguiente sección. Spinoza y la experiencia femenina autista Si bien Spinoza no centró su atención en cuestiones de sexo y género, su sistema filosófico ofrece muchos recursos para las discusiones feministas actuales. Una lectura atenta de Spinoza revelará que fue un producto de su tiempo y publicó ideas problemáticas sobre las mujeres (Gullan-Whur). Sin embargo, desde entonces ha habido un largo cuerpo de compromiso feminista con Spinoza y una larga ola de trabajo sobre el afecto (ver Ahmed y Probyn). Collective Imaginings de Moira Gatens y Genevieve Lloyd y Unimaginable Bodies de Anna Hickey-Moody en particular han informado mi lectura de Spinoza. Gatens y Lloyd articulan "cómo una apreciación de la filosofía de Spinoza podría formar la base de un compromiso constructivo pero crítico con las preocupaciones contemporáneas" (7). El trabajo de Anna Hickey-Moody se basa en Spinoza, Deleuze y Guattari, y desafía las formas restrictivas y jerárquicas en las que se han pensado los cuerpos y las mentes. A través de su trabajo en Restless Dance Ensemble, ofrece una crítica de los discursos médicos en su dependencia de terminologías basadas en deficiencias y carencias. He optado por mirar más directamente las teorías del afecto de Spinoza, más particularmente la pregunta seminal, "Nadie ha determinado todavía lo que el cuerpo puede hacer" (Ética de Spinoza III Prop. 2). Los teóricos del afecto recurren a esta pregunta para explorar la capacidad del cuerpo y definir el afecto, un término que aún se debate acaloradamente en varios campos. El concepto de afecto de Spinoza es, en resumen, la variabilidad del poder de un cuerpo para actuar a través de diferentes encuentros. Los encuentros tristes disminuyen las facultades de los cuerpos para actuar; los encuentros gozosos, por el contrario, aumentan este poder para actuar. Es útil considerar estos conceptos, ya que los blogs mejoran las capacidades de las mujeres autistas para actuar cuando se han sentido impotentes tratando de encajar en ideas restrictivas y contradictorias tanto de la humanidad como de la feminidad, que son incompatibles con sus síntomas autistas. La naturaleza flexible y empoderadora de los blogs les permite desafiar los sistemas de conocimiento obsoletos perpetuados por epistemologías patriarcales y muy a menudo capacitistas. De este modo, pueden desafiar el papel del experto generando conocimientos más relevantes sobre su propia condición en sus propias palabras. Las teóricas feministas, las teóricas queer y las teóricas críticas de la discapacidad se han vuelto hacia las filosofías de Spinoza, planteando cuestiones epistemológicas y ontológicas pertinentes y, en el proceso, han perturbado el pensamiento representacional impulsado por sistemas médicos y binarios sobre las vidas individuales (Reddington). Por ejemplo, Amanda Cachia, una académica feminista de estudios de discapacidad argumenta que: ¡ni siquiera hemos arañado la superficie de conocer nuestros cuerpos! La mayoría de nosotros sabemos aún menos sobre el cuerpo discapacitado. Es importante pensar en lo que hace la discapacidad y no simplemente en lo que es. Tal reencuadre rompe construcciones binarias ya que se enfoca en un tipo de ser-en-el-mundo concretizado, en las verdades de vivir dentro de un cuerpo discapacitado. (112-13) Más importante aún, Spinoza no habló de los cuerpos a través de dualismos. En cambio, visualizó un cuerpo a través del movimiento, las conexiones y la emergencia: “la mente está unida al cuerpo porque el cuerpo es el objeto de la mente” (Spinoza Ethics II Prop 21, citado en Reddington). Para Spinoza, sólo hay una sustancia, y es esta intersección de la mente y el cuerpo en las teorías de Spinoza lo que rechaza la mente dominante que produce una entidad no jerárquica al pensar en los cuerpos. Y como argumenta Sarah Reddington en su tesis, “Un individuo con TEA analizado a través de la ética corporal de Spinoza no es proyectado como un cuerpo con una mente inferior o un cuerpo carente de estados mentales sino como una pluralidad, cambiando y transformándose continuamente” (Deleuze, citado en Reddington ). La idea del blog de Kim es generar conocimiento e intercambiar información entre mujeres autistas que deciden participar en las publicaciones. Por fin, hay espacios para participar en discursos que de otro modo estaban cerrados o simplemente no estaban disponibles para ellas. A través de sus actividades en línea, pueden dar sentido a sus experiencias cotidianas sin tener que vivir según los estándares de vida neurotípicos, que pueden ser muy restrictivos e inútiles en el mejor de los casos, y dañinos en el peor. Luego se distribuye información sobre cómo comprender sus síntomas y cómo manejarlos mejor. Spinoza describe que cuando aquellos cuyas naturalezas concuerdan, en este caso las mujeres autistas –y sus encuentros traen así gozosas afectaciones– se “juntan entre sí, componen un individuo dos veces más poderoso que cada uno” (Spinoza IV Prop 18). Los blogs permiten que estas mujeres autistas se unan entre sí. Sus cuerpos digitales comienzan a transformarse y adaptarse unos a otros, componiendo así una fuerza más poderosa (Nishida).ya que los blogs mejoran las capacidades de estas mujeres para actuar cuando se han sentido impotentes tratando de encajar en ideas restrictivas y contradictorias tanto de la humanidad como de la feminidad, que son incompatibles con sus síntomas autistas. La naturaleza flexible y empoderadora de los blogs les permite desafiar los sistemas de conocimiento obsoletos, perpetuados por epistemologías patriarcales y muy a menudo capacitistas. De este modo, pueden desafiar el papel del experto generando conocimientos más relevantes sobre su propia condición en sus propias palabras. Las teóricas feministas, las teóricas queer y las teóricas críticas de la discapacidad se han vuelto hacia las filosofías de Spinoza, planteando cuestiones epistemológicas y ontológicas pertinentes y, en el proceso, han perturbado el pensamiento representacional impulsado por sistemas médicos y binarios sobre las vidas individuales (Reddington). Por ejemplo, Amanda Cachia, una académica feminista de estudios de discapacidad argumenta que: ¡ni siquiera hemos arañado la superficie de conocer nuestros cuerpos! La mayoría de nosotros sabemos aún menos sobre el cuerpo discapacitado. Es importante pensar en lo que hace la discapacidad y no simplemente en lo que es. Tal reencuadre rompe construcciones binarias ya que se enfoca en un tipo de ser-en-el-mundo concretizado, en las verdades de vivir dentro de un cuerpo discapacitado. (112-13) Más importante aún, Spinoza no habló de los cuerpos a través de dualismos. En cambio, visualizó un cuerpo a través del movimiento, las conexiones y la emergencia: “la mente está unida al cuerpo porque el cuerpo es el objeto de la mente” (Spinoza Ethics II Prop 21, citado en Reddington). Para Spinoza, sólo hay una sustancia, y es esta intersección de la mente y el cuerpo, en sus teorías lo que rechaza la mente dominante que produce una entidad no jerárquica al pensar en los cuerpos. Y como argumenta Sarah Reddington en su tesis, “Un individuo con TEA analizado a través de la ética corporal de Spinoza no es proyectado como un cuerpo con una mente inferior o un cuerpo carente de estados mentales sino como una pluralidad, cambiando y transformándose continuamente” (Deleuze, citado en Reddington). La idea del blog de Kim es generar conocimiento e intercambiar información entre mujeres autistas que deciden participar en las publicaciones. Por fin, hay espacios para participar en discursos que de otro modo estaban cerrados o simplemente no estaban disponibles para ellas. A través de sus actividades en línea, pueden dar sentido a sus experiencias cotidianas sin tener que vivir según los estándares de vida neurotípicos, que pueden ser muy restrictivos e inútiles en el mejor de los casos, y dañinos en el peor. Luego se distribuye información sobre cómo comprender sus síntomas y cómo manejarlos mejor. Spinoza describe que cuando aquellos cuyas naturalezas concuerdan, en este caso las mujeres autistas –y sus encuentros traen así gozosas afectaciones– se “juntan entre sí, componen un individuo dos veces más poderoso que cada uno” (Spinoza IV Prop 18). Los blogs permiten que estas mujeres autistas se unan entre sí. Sus cuerpos digitales comienzan a transformarse y adaptarse unos a otros, componiendo así una fuerza más poderosa (Nishida). ¿Por qué buscar un diagnóstico? ¿Cómo puede un diagnóstico ayudarnos a comprender en qué puede convertirse el cuerpo? Está bastante claro que muchas de estas mujeres pueden “pasar” por neurotípicas. Esto significa que pueden hablar verbalmente, vivir una vida productiva y, a menudo, no necesitan ayuda con las tareas cotidianas, como comer, limpiar, ducharse, vestirse, etc. como disfunción ejecutiva, stimming, colapsos, sobrecarga sensorial, etc., sería imposible poder manejarlos (Attwood). Estos términos son muy específicos y no estarán en su lengua vernácula hasta que los conozca. Muchas de las mujeres en la comunidad en línea de Kim expresan que pueden "hacerse pasar" por neurotípicas bastante bien, sin embargo, esto tiene un costo para sus niveles de energía. Por lo tanto, el diagnóstico para muchas mujeres ha sido un alivio y, de hecho, entienden que hay formas de controlar sus síntomas (Simone). Parecería contradictorio siquiera tratar de acercarse a las autoridades médicas. ¿No querrían estas mujeres resistirse a ser inscritas en el sistema médico? A menudo, la patologización de los síntomas debe ocurrir particularmente cuando las circunstancias materiales de uno se vuelven insoportables. Para algunas de las mujeres del blog de Kim que han sido diagnosticadas tarde en la vida, estas circunstancias pueden incluir responsabilidad excesiva, falta de apoyo o tensión en la relación (Kim). Cualquiera de estas cosas o una combinación de ellas es lo que en última instancia empuja los límites de una mujer más adelante en la vida, cuando es menos probable que tenga energía para mantener la compostura (Kim). Por lo tanto, los síntomas específicos necesitan ser identificados y manejados. La patologización de los síntomas suele ir de la mano de las circunstancias materiales. Si las circunstancias materiales no fueran un problema, entonces patologizar los síntomas probablemente no sería necesario. Desafortunadamente, este no es el mundo en el que vivimos y las personas necesitan un diagnóstico si van a tener que recibir el apoyo adecuado, como medicación (si es necesario) y una mejor terapia dirigida para sus síntomas autistas. Conocer sus síntomas y lo que le hace a su cuerpo también significa que puede cuidarse mejor. Esto se remonta a la pregunta seminal de Spinozista de "¿Qué puede hacer el cuerpo?" Volviendo a los encuentros alegres y tristes, esta comprensión no puede suceder si usted se siente rutinariamente desempoderado y perdiendo energía tratando de adaptarse a los estándares neurotípicos. Y como se mencionó anteriormente, tratar de ser una "buena mujer" según los estándares neurotípicos es una sobrecarga. El propósito de estos blogs es despegar las capas que la cultura dominante quiere que entendamos sobre el autismo y llegar a la esencia de lo que realmente es el autismo consultando a los propios expertos, las personas que en realidad son autistas. La idea de "autopatología" no debe condenarse por completo, especialmente cuando apenas hemos comenzado a rascar la superficie de lo que realmente es el autismo. En su publicación de blog final, "La aceptación como práctica de bienestar", Kim enfatizó exactamente por qué era importante para ella buscar un diagnóstico: Como adulta autista diagnosticado tardíamente, la gente a menudo me pregunta por qué me molesté en buscar un diagnóstico. A los 42 años, estaba felizmente casada, era madre de una hija adulta y dueña de un negocio exitoso. Debido a que trabajaba por cuenta propia y estaba a punto de completar mi título universitario, un diagnóstico no me daría acceso a servicios o adaptaciones adicionales. Si bien no es necesario en ningún sentido práctico, el diagnóstico de mi síndrome de Asperger fue un punto de inflexión para mí. Respondió a una pregunta que me había estado haciendo desde la infancia: ¿Por qué soy tan diferente de otras personas? Puede parecer una pregunta trivial, pero cuando se deja sin respuesta durante décadas, puede volverse inquietante. Finalmente tener una respuesta me abrió la puerta para hacer algo que nunca había sido capaz de hacer: aceptarme como soy. (Aceptación como una práctica de bienestar, Kim) Ella enfatizó en sus publicaciones que cuando dejó de intentar arreglarse a sí misma, pudo aceptarse mejor y ser más franca sobre las adaptaciones que necesitaba. Aunque no los necesitara, sabía que hay formas de controlar sus síntomas autistas en un mundo creado para los neurotípicos. Sin embargo, tenía que conocer su yo autista antes de que algo de eso pudiera suceder. Aunque lo que la ayudó a comprender mejor su yo autista fue recurrir a blogs escritos por otros autores autistas, como explica en la misma publicación: … Descubrí una comunidad de blogueros adultos autistas. Al leer sobre sus experiencias, me sorprendió descubrir cuánto tenía en común con ellos. Los libros que había leído hasta ese momento estaban escritos en su mayoría desde un punto de vista masculino y los pocos escritos por mujeres contaban historias extraordinarias de éxito o lucha de toda la vida, ninguno de los cuales podía relacionarme. Los blogueros autistas, por otro lado, parecían personas normales. Mujeres como yo, con vidas promedio, escribiendo sobre experiencias que me resultaron familiares. Dejé comentarios largos y emocionados en las publicaciones del blog que me hablaron más fuerte y me sorprendió recibir respuestas amistosas y reflexivas. Había un sentido de comunidad entre los escritores y sus lectores que no me era familiar. (La aceptación como práctica de bienestar, Kim). El extracto anterior también señala por qué es importante evitar no solo las narrativas deficitarias sino también los arquetipos sobrehumanos reduccionistas. Para volver al aspecto de habilitación de redes de los blogs, al compartir sus experiencias cotidianas entre sí, pueden tener una mejor idea de lo que su cuerpo puede hacer y en qué puede convertirse. Como expresó Kim: De otros adultos en el espectro, comencé a aprender estrategias de afrontamiento y sobre el concepto de neurodiversidad. Aprendí sobre apoyos y adaptaciones, el modelo social de discapacidad y por qué es importante presumir competencia. Aprendí que estaba bien luchar con las cosas que son naturales para los adultos típicos, que no me avergonzaba encontrar difícil socializar, que mis rasgos autistas pueden ser una fuente de fortaleza. Aprendí que la aceptación podría abrir la puerta a un fuerte sentido de identidad y orgullo, no solo de lo que soy capaz de hacer, sino también de quién soy. (Acceptance As a Wellbeing Practice, Kim) El pasaje anterior se relaciona con la lectura de Spinoza de Elisabeth Grosz: Siguiendo a Spinoza, El cuerpo no se considera ni un lugar para una conciencia ni una entidad orgánicamente determinada; se entiende más en términos de lo que puede hacer, las cosas que puede realizar, los vínculos que establece, las transformaciones y devenires que experimenta, y las conexiones maquínicas que forma con otros cuerpos, con qué puede vincularse, cómo puede proliferar sus otras capacidades: una rara comprensión afirmativa del cuerpo. (Grosz 165) Al habilitar una red en línea con otras personas que también tienen cuerpos femeninos autistas, finalmente podemos ver cómo el cuerpo continúa siendo un sitio para "experimentación, modificación y transformación sin fin". (McCosker 91). Conclusión Las teorías spinozistas del afecto han sido útiles para resaltar los aspectos emergentes y situacionales de las experiencias cotidianas de las mujeres autistas, tal como están documentados en Musings of an Aspie. A través de los aspectos personales, sociales y de habilitación de redes del blog, vemos cuán transformador ha sido para sus usuarios. Esto es importante para aquellos que han sido diagnosticados recientemente y necesitan entender sus cuerpos y lo que pueden hacer. Como apenas hemos comenzado a arañar la superficie de lo que puede hacer el cuerpo de una mujer autista, los blogs han creado una oportunidad para discutir sus capacidades corporales sin las trabas de los sistemas de conocimiento médico obsoletos y, a menudo, capacitistas. Debido a la naturaleza continuamente fluctuante de la definición de autismo, los blogs brindan un espacio útil para que estas mujeres negocien y redefinan su propio sentido de "normalidad" mientras evitan el déficit reduccionista o las narrativas sobrehumanas. El documento espera contribuir a los crecientes campos de estudios feministas sobre discapacidad y estudios críticos sobre el autismo. Trabajos Citados: “4428.0 - Autism In Australia, 2012.” Abs.gov.au . Australian Bureau of Statistics 2014. http://www.abs.gov.au/ausstats/abs@.nsf/mf/4428.0 . “About Autism.” Autism Asperger ACT . Autism Spectrum Australia 2015. http://www.autismaspergeract.com.au/about-autism “Autism On The Rise? Autism Spectrum.” Autismspectrum.org.au . Autism Spectrum Australia, 2017. https://www.autismspectrum.org.au/blog/autism-rise-0 . "What Is Autism? Autism Spectrum."Autismspectrum.org.au . N.p., 2017.https://www.autismspectrum.org.au/content/what-autism . American Psychiatric Association. DSM-5 Task Force, and American Psychiatric Association.Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-5 . American Psychiatric Association, Washington, D.C, 2013. Attwood, Tony. The Complete Guide to Asperger’s Syndrome . London: Jessica Kingsley, 2015. Cachia, Amanda, “What Can The Body Do? Inscribing and Adjusting Experiences of Disability in Contemporary Art.” Sightlines, California College of the Arts Thesis Publication, June, 2012. Davidson, Joyce. “‘…In a World of Her Own.’: Re-Presenting Alienation and Emotion in the Lives and Writings of Women with Autism.” Gender, Place & Culture, 14.6 (2007): 659-677. Deleuze, Gilles. Spinoza: Practical Philosophy. City Light Books, 1988. Ellis, Katie, Gerard Goggin, and Mike Kent. “FCJ-188 Disability’s Digital Frictions: Activism, Technology, and Politics.” The Fibreculture Journal 26 (2015): 7-31. Gatens, Moira, and Genevieve Lloyd. Collective Imaginings: Spinoza, Past andPresent. Routledge: London, 1999. Gauntlett, David, and Ross Horsley. Web.Studies . 2nd ed. London: Arnold, 2004. Garland-Thomson, Rosemarie. “Feminist Disability Studies.” Signs: Journal of Women in Culture and Society 30.2 (2005): 1557-587. Goggin. Gerard, and Tim Noonan. “Blogging Disability: The Interface Between New Cultural Movements and Internet Technology.”Use of Blogs. Axel Bruns and Joanne Jacobs. 1st ed. New York: Peter Lang Publishing. 2007. Gould, Judith, and Jacqui Ashton-Smith. “Missed Diagnosis Or Misdiagnosis? Girls And Women On The Autism Spectrum.” Good Autism Practice 12.1 (2011): 34-41. Grosz, Elizabeth. Volatile Bodies: Toward a Corporeal Feminism,. Allen & Unwin,St. Leonards, 1994. Gullan-Whur, Margaret. “Spinoza And The Equality Of Women.” Theoria 68.2 (2008): 91-111. Hamilton, Anna. “Why Feminist Disability Studies?” Blog post. Disability Intersections (14 Mar. 2014). http://disabilityintersections.com/2014/03/why-feminist-disability-studies/ . Hendrickx, Sarah. Women And Girls With Autism Spectrum Disorder. 1st ed. London: Jessica Kingsley Publishers, 2015. Hickey-Moody, Anna. Unimaginable Bodies: Intellectual Disability, Performance and Becomings.Rotterdam: Sense Publishers. Hookway, Nicholas. “‘Entering The Blogosphere’: Some Strategies For Using Blogs In Social Research.” Qualitative Research 8.1 (2008): 91-113. Kim, Cynthia. "Acceptance as a Wellbeing Practice" Musings of an Aspie . January 14 2015. https://musingsofanaspie.com/2015/01/14/acceptance-asa-well-being-practice/ Kim, Cynthia. "At The Intersection Of Autism And Gender – Part 1." Musings of an Aspie . 19 th November 2014. https://musingsofanaspie.com/2014/11/19/at-the-intersection-of-gender-and-autism-part-i/ McCosker, Anthony. Intensive Media: Aversive Affect And Visual Culture .1st ed. New York: Palgrave Macmillan, 2013. Moser, Ingunn. “Disability and the Promises of Technology: Technology,Subjectivity and Embodiment within an Order of the Normal.” Information, Communication & Society, 9.3 (2006): 373-395. Murray, Stuart. “Autism And The Posthuman.”Worlds Of Autism: Across The Spectrum Of Neurological Difference . Joyce Davidson and Michael Orsini. 1st ed. Minneapolis: The University of Minnesota Press, 2013. 1068-1452. Nishida, Akemi. “Relating Through Differences: Disability, Affective Relationality, And The U.S. Public Healthcare Assemblage.” Subjectivity 10.1 (2017): 89-103. Olive, Rebecca. “‘Making Friends With The Neighbours’: Blogging As A Research Method.” International Journal of Cultural Studies 16.1 (2012): 71-84. Reddington, Sarah. “Thinking Through Multiplicities: Movement, Affect And The Schooling Experiences Of Young Men With Autism Spectrum Disorder.” PhD. The University of South Australia, 2014. Rettberg, Jill Walker. Blogging. 1st ed. Cambridge, England: Polity, 2008. Traducción. Luciana Luba