La dificultad para navegar las interacciones sociales impregna incluso los primeros relatos del autismo. Este rasgo definitorio de la afección ha informado a las teorías predominantes sobre sus raíces, así como ayudado al abordaje del diseño de muchos tratamientos para el autismo.
Pero una línea de trabajo emergente apoya una mirada más matizada respecto de las habilidades sociales de las personas autistas. Los defensores de una idea llamada "problema de la doble empatía" creen que las fallas en la comunicación entre personas autistas y no autistas son un problema bidireccional, causado por las dificultades de comprensión de ambas partes. Este "doble problema" desafía las antiguas teorías del autismo que señalan las deficiencias sociales de las personas con autismo como la razón por la cual fracasan las interacciones. También se hace eco de los principios de la neurodiversidad en su suposición de que las personas autistas simplemente tienen una forma diferente de comunicarse, en lugar de una manera deficiente. "Como teoría, coincide con la fenomenología autista que proviene de relatos de información privilegiada", dice el investigador autista Damian Milton, profesor de discapacidad intelectual y del desarrollo en la Universidad de Kent en el Reino Unido.
Aunque ya se está construyendo el apoyo científico que puede respaldar la teoría, aún no es sólida como una roca. Y no todos los investigadores están sintonizados con esta nueva dirección, dice Matthew Lerner, profesor asociado de psicología, psiquiatría y pediatría en la Universidad de Stony Brook en Nueva York. “El problema de la doble empatía es una teoría más joven empíricamente”, dice.
¿Cuál es el problema de la doble empatía?
La base de la teoría es que un desajuste entre dos personas puede provocar una comunicación defectuosa. Esta desconexión puede ocurrir en muchos niveles, desde los estilos de conversación hasta en cuanto a cómo las personas ven el mundo. Cuanto mayor sea la desconexión, más dificultad tendrán las dos personas para interactuar.
En el caso del autismo, una brecha de comunicación entre las personas con y sin la condición puede ocurrir no solamente porque las personas autistas tienen problemas para entender a las personas no autistas, sino también porque las personas no autistas tienen problemas para entenderlas a ellas. El problema, postula la teoría, es mutuo. Por ejemplo, la dificultad para leer las expresiones faciales de la otra persona puede obstaculizar las conversaciones entre personas autistas y no autistas.
¿Cuáles son los orígenes de la teoría?
Esta concepción de los problemas sociales en el autismo como una calle de doble sentido, tiene décadas de antigüedad. Activistas autistas como Jim Sinclair han argumentado desde la década de 1990 que los modos de comunicación autistas entran en conflicto con los neurotípicos.
Milton acuñó por primera vez el término "problema de doble empatía" en un artículo de 2012. Para él, la idea ofrecía una forma de replantear la noción arraigada de que los individuos del espectro tienen una teoría de la mente deteriorada (la capacidad de inferir las intenciones o sentimientos de los demás) para incluir posibles malentendidos por parte de personas no autistas.
¿Qué evidencia lo respalda?
En lugar de centrarse en cómo se desempeñan las personas con autismo en situaciones sociales, nuevos estudios investigan cómo se desempeñan las personas no autistas cuando interactúan con personas autistas. Los resultados sugieren que los puntos ciegos de las personas no autistas contribuyen a la brecha de comunicación. Por ejemplo, en un estudio, las personas no autistas tuvieron problemas para descifrar los estados mentales que las personas autistas retratan a través de animaciones. Otro trabajo muestra que las personas no autistas luchan por interpretar con precisión las expresiones faciales de las personas autistas.
Las personas no autistas también pueden hacer juicios rápidos sobre las personas autistas, los que previenen, reducen o amargan las interacciones entre ambos grupos. Por ejemplo, las personas no autistas pueden ser propensas a tener primeras impresiones negativas de las personas autistas sin conocer su diagnóstico, calificándolas como menos accesibles y más incómodas que las personas neurotípicas, o a juzgarlas erróneamente como engañosas.
Pero, ¿no son las dificultades sociales un rasgo fundamental del autismo?
Sí, muchas pruebas muestran que las personas con autismo difieren de las que no tienen la afección en varios dominios sociales, como las expresiones faciales, los patrones del habla y la mirada (aunque la última noción puede ser inestable).
Pero varios estudios también muestran que los problemas sociales y de comunicación de las personas autistas no son evidentes cuando estas interactúan con otras personas con autismo. Por ejemplo, en el juego del "teléfono", en el que un mensaje se transmite en susurros de una persona a otra, las cadenas de ocho autistas mantienen la fidelidad del mensaje tan bien como lo hacen los grupos de ocho personas no autistas. Es solo en grupos mixtos de personas autistas y no autistas que el mensaje se degrada rápidamente.
Hay otras señales de que las personas en el espectro se conectan bien entre sí. Las personas autistas informan que se sienten más cómodas con otras personas autistas que con las personas no autistas. Muchos adolescentes con autismo prefieren interactuar con compañeros autistas por sobre los no autistas. Y las personas con autismo a menudo desarrollan un mayor sentido de simpatía y comparten más sobre sí mismas cuando conversan con otras personas del espectro. Una de las razones de este patrón puede ser que las personas autistas están menos preocupadas por las normas sociales típicas, como la reciprocidad conversacional, por lo que no les importan tanto cuando estas reglas no se siguen.
El principio de compatibilidad social puede extenderse más allá de los diagnósticos de autismo, a los rasgos de autismo. Por ejemplo, mientras más cerca se califiquen dos personas no autistas dentro de una evaluación de rasgos de autismo, más cerca estarán de tener una amistad.
Entonces, ¿cómo encaja esta teoría con el pensamiento actual sobre el autismo?
El problema de la doble empatía está en desacuerdo con varias ideas ampliamente adoptadas sobre las personas autistas; a saber, que sus dificultades sociales son inherentes, dice Milton. Por ejemplo, uno de los principales criterios de diagnóstico para el autismo, como se describe en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, es: "déficits persistentes en la comunicación social y la interacción social en múltiples contextos". De manera similar, la teoría de la motivación social del autismo sostiene que las personas con autismo tienen un impulso disminuido por la interacción social.
Pero la nueva teoría no es necesariamente incompatible con estas ideas, dice Simon Baron-Cohen, profesor de psicopatología del desarrollo en la Universidad de Cambridge en el Reino Unido. En cambio, la teoría destaca la importancia de examinar ambos lados de las interacciones sociales en lugar de centrarse únicamente en las formas en que las personas autistas se apartan de la norma.
¿Los investigadores del autismo están cambiando su enfoque a la luz del problema de la doble empatía?
Algunos. Por ejemplo, los científicos están reconsiderando cómo examinan las habilidades sociales, pidiendo una renovación de los estudios sobre el autismo para evaluar las fortalezas, en lugar de los límites, de la comunicación autista. Los investigadores también están encontrando formas de probar la dinámica de las interacciones sociales, en lugar de estudiar el comportamiento aislado de las personas que yacen en un escáner cerebral o sentadas frente a una computadora, dice Noah Sasson, profesor asociado de ciencias del comportamiento y del cerebro en la Universidad de Texas en Dallas. "Me había cansado un poco de iterar sobre los mismos estudios de procesamiento facial y seguimiento ocular que había estado haciendo y que realmente no nos dijeron algo nuevo", dice.
Además, los investigadores que estudian la codificación predictiva, la forma en que las personas forman modelos internos del mundo externo, están explorando cómo un desajuste en las predicciones de las personas podría obstaculizar sus interacciones. Por ejemplo, si las expectativas de una persona autista sobre cómo podría desarrollarse una conversación difieren de las de una persona no autista, su interacción puede fallar.
Sin embargo, no todo el mundo está convencido, ni siquiera consciente, de la teoría, dice Lerner. Algunas preguntas en el núcleo de la teoría siguen sin respuesta, dice. Por ejemplo, los investigadores todavía están averiguando por qué la comunicación es más fluida cuando las personas con autismo interactúan entre sí que cuando se relacionan con personas no autistas. Y gran parte de la evidencia existente para la teoría se basa en informes anecdóticos y pequeños estudios.
Si la teoría sale bien, ¿cuáles son sus implicaciones?
Además de sugerir nuevos ángulos de investigación, el problema de la doble empatía puede ayudar a explicar por qué algunas evaluaciones y tratamientos del autismo se quedan cortos, dice Sasson. Por ejemplo, las medidas estándar de las habilidades sociales no parecen predecir cómo les va a las personas autistas en las interacciones sociales reales.
Y las terapias diseñadas para enseñar a las personas autistas habilidades sociales normativas no son tan efectivas para ayudarlas a navegar en situaciones de la vida real, como forjar amistades, sugieren los estudios. "La mayor parte del tiempo, el énfasis está puramente en que la persona autista cambie", dice Milton. Evaluar las situaciones sociales que rodean a las personas autistas y encontrar formas de facilitar sus estilos de comunicación únicos puede ser un enfoque más útil, dice.
De manera similar, el problema de la doble empatía subraya la importancia de los programas de capacitación, digamos, para médicos o profesionales del orden público, que ayudan a las personas no autistas a interactuar adecuadamente con las personas autistas.
La teoría también insinúa posibles causas de problemas de salud mental en personas autistas, sugirió un equipo de investigadores en un artículo publicado en enero. Ser mal percibido de forma rutinaria puede conducir a la soledad y a sentimientos de aislamiento. Y los intentos de ajustarse a las normas sociales suprimiendo quién eres pueden ser agotadores, dicen muchos expertos.
Para citar este artículo: https://doi.org/10.53053/MMNL2849
Double empathy, explained | Spectrum | Autism Research News (spectrumnews.org)
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