Imagina que estás visitando una cultura muy diferente: si eres de Europa o Estados Unidos, quizás en algún lugar como Japón. Al llegar a la casa de su anfitrión, duda en el umbral: ¿debería quitarse los zapatos? ¿Es apropiado dar la mano? ¿Deberías haber traído un regalo? ¿Su anfitrión ya está ofendido, pero está siendo cortés al no demostrarlo?
En esta situación, donde las reglas sociales tácitas son misteriosas para ti, sería natural que observes a los demás con atención y que copies lo que ellos hacen. Al tiempo de observar y copiar, es posible que logres integrarte, pero será agotador, incluso después de que algunas cosas se vuelvan casi habituales. Y, por supuesto, siempre existe el riesgo de que sus tácticas sean contraproducentes; por ejemplo, puedes copiar de manera inapropiada un comportamiento que se considera aceptable solo para un sujeto de un género o en un contexto específico.
Ahora imagínate haciendo eso, no sólo por unas pocas horas al día durante quince días, sino en cada momento de vigilia, durante toda tu vida adulta. Esto es lo que muchas personas, especialmente las mujeres en el espectro del autismo describen cuando hablan de "ponerse la máscara" o "camuflar" su autismo. Para ellas, el mundo no autista o "neurotípico" es una "cultura" completamente ajena, donde las reglas sociales implícitas parecen desconcertantes. ¿Por qué algunos tipos de mentiras ("No, tu trasero no parece grande en ese pantalón") son aceptables, y otras no?
¿A qué nos referimos realmente cuando decimos "¿Cómo estás?" o "Hasta luego!"?, ¿cuándo son solo formas de decir hola y adiós? ¿Cuál es la distancia correcta para estar enfrente de alguien y cuánto tiempo debe durar un apretón de manos?
Aunque tanto los hombres como las mujeres en el espectro del autismo reportan "enmascaramiento", algunos estudios sugieren que el camuflaje es más común en las mujeres autistas. Cuando mis colegas y yo entrevistamos recientemente a mujeres y niñas autistas sobre sus experiencias con el autismo, el "enmascaramiento" surgió como un tema clave. Una mujer de unos 20 años nos dijo:
"Nada más quería ser normal y encajar, así que realmente lo intenté y seguí, ya sabes, imitando y copiando y haciéndome ver y parecer tan normal como pude ...
Una mujer de mediana edad diagnosticada recientemente dijo: "porque no sabía qué hacer ... todo lo tenía que aprender observando".
Las estrategias de compensación varían desde trucos simples, como mirar el puente de la nariz del hablante como una manera de fingir contacto visual, hasta los enfoques más complejos, como preparar y practicar un guión para tener una conversación informal. Algunas de las niñas y mujeres autistas con las que hablamos describieron que eligieron a una compañera popular en la escuela o su trabajo y copiaron todo de ella: su ropa, su cabello, cómo habla, e incluso cómo camina.
Para comprender mejor cómo y por qué algunas personas autistas usan estrategias de compensación, es importante reconocer la amplia variación respecto a cómo se manifiestan las características centrales del autismo. Las dificultades sociales y de comunicación emergentes del autismo y los comportamientos e intereses rígidos y repetitivos son más pronunciados en algunas personas autistas que en otras. Además, muchas personas autistas tienen una discapacidad intelectual o del lenguaje adicional, mientras que otras personas son muy inteligentes y poseen vocabularios eruditos. Esto significa que, mientras que muchas personas autistas sí necesitan ayuda y apoyo durante toda su vida, otras encuentran una ocupación que utiliza sus intereses y habilidades, viven de forma independiente y tienen una familia.
A veces se ha considerado que los miembros de este último grupo de "resultado óptimo", los que pueden no parecer autistas a simple vista, parecen haber "superado" su autismo. Esto puede sonar positivo; algunos programas de intervención temprana para niños autistas se esfuerzan por lograr este resultado. Sin embargo, mi colega Lucy Livingston y yo hemos estado profundizando en lo que significa dejar de 'parecer autista', y nuestros hallazgos sugieren que, en lugar de haber superado el autismo, estos individuos siguen siendo autistas pero han desarrollado estrategias compensatorias para encajar con el mundo neurotípico.
En nuestra investigación, nos hemos centrado en una compensación para un área de procesamiento social neurotípico que es especialmente difícil para las personas autistas. La mayoría de las personas autistas son emocionalmente empáticas, cariñosas y muy apegadas a sus seres queridos, pero luchan con la "mentalización". También conocida como "teoría de la mente", la mentalización se refiere a la capacidad cotidiana de reconocer lo que piensan los demás. Las personas sin autismo "ven" intuitivamente las intenciones (comunicar, engañar, persuadir) detrás de las acciones de otras personas, pero esto no ocurre naturalmente en las personas autistas. En consecuencia, incluso las personas autistas muy inteligentes con frecuencia luchan en las pruebas de mentalización, como puede suceder al inferir las intenciones de un personaje en una viñeta o un cortometraje.
Hemos estado explorando la compensación centrándonos en los jóvenes autistas diagnosticados que tienen un desempeño deficiente en este tipo de tareas formales de mentalización y, sin embargo, parecen "neurotípicos" cuando son entrevistados por un investigador capacitado que busca signos de autismo. Estos 'buenos compensadores' tienen una mejor capacidad intelectual y funciones ejecutivas (planificación, seguimiento, autocontrol), en promedio, que las personas autistas cuyo rendimiento deficiente en la prueba de mentalización se corresponde con un comportamiento social autista más obvio durante la entrevista ('malos compensadores') . Es revelador que, a pesar de estas ventajas, encontramos que los buenos compensadores informaron más ansiedad social y general que los malos compensadores, lo que desafía cualquier noción demasiado simplista de que la compensación exitosa es necesaria o uniformemente deseable.
Es cierto que nuestro estudio no puede desentrañar la causa del efecto: ¿los jóvenes autistas son más ansiosos socialmente se preocupan más por su apariencia y, por lo tanto, trabajan más duro para camuflarse y compensar? ¿O el proceso de compensación tiene un costo para la salud mental?
Sin embargo, la idea de que usar una máscara neurotípica es agotadora surgió como un tema importante cuando encuestamos en línea a más de cien adultos autistas y no autistas sobre su uso de la compensación para superar las dificultades sociales. Una mujer autista de unos treinta años escribió: Me queda poca energía al final de la jornada laboral, no puedo mantener el ritmo de la limpieza de mi casa ni alimentarme.
La compensación y el camuflaje en el autismo también se han relacionado con la depresión, el agotamiento e incluso el suicidio. Los padres describen cómo, después de todo un día de camuflaje en la escuela, las crisis en el hogar son comunes para sus hijos autistas. De hecho, puede ser frustrante para los padres que los maestros no vean el costo real del buen comportamiento observado en la escuela. Algunas personas autistas también sienten que el enmascaramiento conduce a una pérdida de autenticidad, lo que puede erosionar la autoestima; como me dijo un adolescente autista:
"Tengo amigos encantadores, pero no soy yo de quien son amigos, sino de la persona que pretendo ser"
Dados los costos aparentes de la compensación, ¿por qué tantas personas autistas se enmascaran y se camuflan? Lamentablemente, la investigación sugiere que las primeras impresiones de las personas neurotípicas sobre los adultos autistas tienden a ser negativas. Quizás es por eso es que, en nuestra investigación, las personas autistas nos han dicho que la motivación para el esfuerzo hercúleo involucrado en la compensación es a menudo evitar el acoso o tener la oportunidad de entablar amistades. El enmascaramiento y la compensación también podrían ser útiles en una entrevista de trabajo, en el lugar de trabajo o en reuniones sociales, y algunas personas autistas ven positivamente el poder "pasar por normales".
Sin embargo, otra desventaja del camuflaje es que puede retrasar el diagnóstico de autismo. Una mujer autista de unos 20 años nos dijo:
[E] n ese intervalo de tiempo de si van a decir sí o no a tu diagnóstico, podría estar camuflando tan bien que no irian a poder verlo ...
Es revelador que el autismo actualmente se diagnosti más tarde y con menos facilidad en las mujeres que en los hombres: la proporción estimada de la presentación del autismo entre hombres y mujeres (de 3: 1) probablemente se asocie en parte con factores biológicos, pero probablemente también refleje un reconocimiento insuficiente del autismo en las mujeres.
Laura Hull, la investigadora británica que desarrolló el primer cuestionario de camuflaje de autoinforme, ha argumentado que las evaluaciones diagnósticas deben tener en cuenta los informes de enmascaramiento y compensación. Otros enfoques para mejorar la precisión del diagnóstico a la luz de la compensación podrían incluir la realización de evaluaciones en entornos de la vida real, como parques infantiles o tiendas. Como nos dijo una mujer autista de unos 50 años: "El entorno sensorial ... puede acabar con el cien por ciento de mi energía de afrontamiento..."
La investigación sobre la compensación y sus costos también plantea preguntas importantes sobre las intervenciones comunes respecto de las habilidades sociales para los autistas. De hecho, muchos de estos programas enseñan y recompensan el enmascaramiento, y llevan un mensaje implícito acerca de qué es lo que la persona autista la que debe cambiar. Quizás las lecciones y las conductas que la sociedad neurotípica espera en algunos entornos, deben equilibrarse con una mayor aceptación de las diferencias y el mensaje de que está bien ser tu yo autista.
Una analogía utilizada por algunos practicantes iluminados es que aprender habilidades sociales neurotípicas es como aprender un segundo idioma; aunque se trabaja duro, esto abre nuevas posibilidades para hacer cosas e ir a lugares. Es importante destacar que no implica que su primer idioma sea "incorrecto" o que no deba usar ese idioma también, según el contexto y la empresa. Los adultos autistas con diagnóstico tardío, y especialmente las mujeres, también describen los beneficios de "encontrar su tribu", es decir, otras personas autistas con las que pueden ser ellos mismos. La tutoría de los pares autistas, especialmente después de un diagnóstico tardío, también podría ayudar a las personas a quitarse la máscara en contextos seguros.
Los visitantes occidentales en Japón se identifican fácilmente como extranjeros, y sus errores culturales suelen ser rápidos.
Comentarios
Publicar un comentario