Autismo y el problema de la doble empatía: implicaciones para el desarrollo y la salud mental - Mitchell, Sheppard y Cassidy (British Psychological Society) (Artículo académico)

Peter Mitchell, Elizabeth Sheppard y Sarah Cassidy

Primera publicación: 4 de enero de 2021 https://doi.org/10.1111/bjdp.12350 Citaciones: 2

Abstract

Este artículo propone un vínculo entre las personas autistas que son mal percibidas por la mayoría neurotípica y su riesgo de mala salud mental y bajo bienestar. Presentamos un relato transaccional del desarrollo en el que las percepciones erróneas (y el comportamiento consiguiente) de la mayoría neurotípica influyen en las percepciones y el comportamiento de las personas autistas, de tal manera que ellos se separen cada vez más y, de hecho, se aíslen de la sociedad en general. Esto pone en peligro su salud mental, y evita que desarrollen al máximo su potencial. La situación no solo es problemática para el desarrollo de las personas autistas, sino que también va en detrimento de la sociedad en general, en la medida en que se impide efectivamente que las personas autistas contribuyan plenamente a ella. Este relato asume que algunas (no necesariamente todas) las personas autistas anhelan ser incluidas, ser productivas y útiles. Por lo tanto, se opone directamente a los relatos que ven el autismo como un caso extremo de disminución de la motivación social.

Escenario

Este artículo explora cómo la experiencia de vivir en una sociedad en gran parte neurotípica podría obstaculizar el desarrollo de habilidades que permiten interacciones fluidas entre personas autistas1 y neurotípicas. El autismo se clasifica como una condición para el desarrollo de por vida , marcada por dificultades con la comunicación social junto con una gama restringida de intereses (DSM-5; APA, 2013). Sin embargo, un objetivo particular del artículo es explorar cómo el ser mal entendido o mal percibido por otras personas podría crear una barrera para la participación en las experiencias sociales de las minorías autistas. Argumentamos que esta barrera actúa para evitar que ambos grupos (personas autistas y no autistas) tengan oportunidades valiosas para aprender sobre el comportamiento social de los demás y sobre cómo interpretar las señales que emanan del otro grupo. Estas señales pueden ser informativas sobre estados internos (como lo que la persona está pensando o cómo se siente, por ejemplo, Valanides et al, 2017) y rasgos (como si la persona es amable, digna de confianza, tímida, tranquila, etc., por ejemplo, Wu et al. al, 2016, 2019).

Otro objetivo es explorar las consecuencias en el desarrollo de esta barrera para cada grupo (autista y neurotípico). Las personas autistas, que son una minoría, pueden responder tratando de ocultar o camuflar su estilo de interacción social específico para el autismo e intentar emular el estilo de interacción social de la mayoría neurotípica (Hull et al, 2019). Esta estrategia podría permitir cierto acceso a experiencias sociales neurotípicas y, de hecho, un grado de aceptabilidad en las mismas, pero a un costo psicológico por el esfuerzo que hay que realizar (Hull et al, 2017), sumado al estrés asociado al riesgo de ser 'descubierto' (Cage & Troxell-Whitman, 2019). Es preocupante que la investigación esté identificando una fuerte asociación entre el camuflaje de los rasgos autistas, la mala salud mental, el bienestar y las altas tasas de pensamientos y comportamientos suicidas en personas autistas (Cassidy et al., 2018; Cassidy et al, 2019). Necesitamos con urgencia comprender mejor los riesgos para la salud mental que surgen del estrés asociado con este comportamiento de camuflaje, junto con la sensación de aislamiento y los consiguientes sentimientos de soledad. Nuestro objetivo es explorar si tales experiencias podrían llevar al individuo a sentirse no valorado y no deseado, tal vez conduciendo a un resultado fatal si el individuo siente que es una carga para la sociedad y que el mundo estaría mejor sin el, con el suicidio percibido como la única opción disponible. Proponemos un nuevo modelo para comprender cómo se puede producir este proceso y cómo se puede probar empíricamente en futuras investigaciones.

A primera vista, las consecuencias de la percepción errónea para las personas neurotípicas, que son el grupo mayoritario de la sociedad, son menos dañinas. Sin embargo, sostenemos que la exclusión social de las personas autistas probablemente sirva para prevenir oportunidades para que las personas neurotípicas aprendan de las interacciones sociales neurológicas cruzadas, y mantiene o incluso aumenta la división dentro de la sociedad. Esto, a su vez, significa que la sociedad no se beneficia plenamente de la valiosa contribución que las personas autistas podrían hacer en muchas esferas de la vida, incluida la innovación, la fuerza laboral y la cultura, por nombrar solo algunas (Silberman, 2015).

Adoptamos un enfoque que reconoce el autismo como una discapacidad del desarrollo (donde desarrollo es la palabra clave) situada en un contexto social, un contexto que es poderoso para moldear el desarrollo. Nuestro objetivo es contrastar este enfoque con un modelo médico de autismo. Nuestro punto de partida, entonces, es comparar y contrastar el modelo médico con una explicación del desarrollo social que abraza la visión de la "doble empatía" del autismo, como se define a continuación.

El modelo médico versus una explicación del desarrollo social

El modelo médico asume que el autismo existe en el individuo como parte de su esencia, condición o constitución, un punto de vista que probablemente sea compartido por individuos así diagnosticados (Silberman, 2015); que si pudiéramos tratar esta condición (con una especie de intervención médica o terapéutica) para deshacernos de ella, entonces el individuo se curaría y continuaría su vida a partir de entonces como una persona neurotípica. Nuestro primer desafío, entonces, debería ser comprender el contexto histórico que explica cómo nació el modelo médico. Tanto Leo Kanner como Hans Asperger, los dos médicos a los que se atribuye el descubrimiento del autismo, comprensiblemente suscribieron modelos médicos de trastornos. De hecho, según Czech (2018), Asperger se situó en un contexto histórico donde el imperativo político (favorecer la eugenesia) alentó un enfoque que clasificaba ciertos 'defectos' con el fin de aislar a los individuos afectados para evitar que 'contaminen' a la población en general. Con este fin, se llevó a cabo un programa de eutanasia en la Austria nazi, la nación en la que trabajaba Asperger.

Varias teorías cognitivas del autismo (Rajendran y Mitchell, 2007) que cobraron prominencia en las últimas décadas se suscribieron implícitamente a un modelo médico de autismo, siendo la hipótesis de la teoría de la mente un ejemplo de ello (Baron-Cohen et al, 1985). Una versión particular de la hipótesis de la teoría de la mente, defendida por Leslie (1987), veía al autismo como un módulo defectuoso que en una persona neurotípica le permite a uno hacer cálculos de lo que otras personas están pensando. Este relato parecía implicar que si la parte del cerebro que albergaba el módulo afectado podía arreglarse, entonces el individuo se "curaría" de su autismo. Este relato fue recibido con una perspicaz crítica de Hobson (1990): Argumentó que al adoptar un enfoque modular, la hipótesis de la teoría de la mente es un relato 'no desarrollista, no social y restrictivamente cognitivo ... se propone una tesis alternativa: el conocimiento de un niño pequeño sobre las personas se basa en la experiencia de ... relaciones interpersonales '. (P114). Estamos de acuerdo y agregamos que no solo el conocimiento de un niño pequeño, sino de todos sobre las personas, se basa en la experiencia de las relaciones interpersonales. Dicho esto, no pretendemos negar que un aspecto del autismo tiene una base innata, tal vez en relación con las preferencias o prioridades de atención. Por ejemplo, las personas autistas pueden tener una preferencia innata por los aspectos del mundo físico sobre el social, a diferencia de las personas con desarrollo típico (por ejemplo, Freeth et al, 2010); y esto podría explicar el desarrollo de capacidades visuoespaciales intensificadas en el autismo (Mitchell, 2017).

En contraste con el modelo médico, una explicación del autismo sobre el desarrollo social asume que el desarrollo está determinado por el tipo de respuestas y reacciones que experimentamos cuando nos encontramos con otras personas. Este es un relato transaccional del desarrollo (Mitchell, 2017) que asume que su comportamiento influye en cómo los demás lo perciben, lo que a su vez determina cómo se comportan hacia usted, lo que luego impacta en cómo se comporta, lo que influye aún más en cómo los demás lo perciben, etc. El modelo transaccional adopta la visión expresada por Karmiloff-Smith (1998), quien argumentó que el desarrollo en sí es clave para comprender los trastornos del desarrollo. López (2015) está de acuerdo, señalando que las experiencias sociales influyen de manera crítica en la forma en que se desarrolla el autismo a lo largo de la vida.

Figura 1: La forma en que se comporta la Persona A influye en cómo la perciben los demás, lo que influye en cómo se comportan los demás, comportamiento que interpreta la Persona A, que a su vez influye en cómo se comporta A. Este es un ejemplo del modelo transaccional de desarrollo. [La figura de color se puede ver en wileyonlinelibrary.com]

Una prioridad clave, entonces, es comprender cómo los demás perciben y entienden a las personas autistas. Sorprendentemente, sabemos poco sobre esto, aunque se ha dedicado un esfuerzo de investigación considerable a demostrar que las personas autistas tienen una capacidad subdesarrollada para percibir y comprender a otras personas (no autistas) (por ejemplo, Pillai et al, 2014). Este desequilibrio en la investigación probablemente haya sido impulsado por el modelo médico, quizás con la creencia implícita de que, si podemos identificar la naturaleza de la discapacidad en las personas autistas, estaremos en una buena posición para reducirla o incluso curarla.

Un gran volumen de investigación ha documentado las dificultades que enfrentan las personas autistas para inferir los estados internos de otras personas (Baron-Cohen, 1995). Estas dificultades se ofrecen como una explicación de por qué las personas autistas experimentan desafíos en contextos sociales (Frith, 2003). Más recientemente, sin embargo, algunos investigadores han dado la vuelta a la pregunta para indagar cómo les va a las personas neurotípicas en la comprensión de las personas autistas, especialmente al inferir sus estados internos (por ejemplo, Edey et al, 2016). En consecuencia, Milton (2012) articuló el "problema de la doble empatía", sugiriendo que las personas autistas tienen dificultades para adaptarse a la sociedad no solo porque no comprenden a los demás, sino también porque los demás los comprenden de forma equivocada. Por lo tanto, considerando cómo les va a las personas autistas y neurotípicas al percibirse y entenderse entre ellos, podría haber una falla en la empatía en ambas direcciones.

De qué manera las personas autistas perciben (erróneamente) a las personas neurotípicas?

Esta es una pregunta muy pertinente pero extremadamente difícil de responder (aunque no imposible, ver más abajo). Específicamente, es difícil determinar con qué precisión las personas infieren los estados internos de cualquier persona, incluyendo a los autistas. El problema se refiere al criterio con el que debemos comparar las inferencias para determinar si son precisas. Pero seguramente, podríamos simplemente preguntarle a la persona (el objetivo) cuál es su estado interior y luego observar si la inferencia de otra persona (el perceptor) concuerda con esto (Ickes, 2003). El problema es que lo que un objetivo declara como su estado interno no es una fuente confiable de información, ya que no podemos estar seguros del valor de la introspección en este asunto (Wu et al, 2019): implícitamente, estaríamos asumiendo que el objetivo conoce su propio estado interior a través de la introspección y, por lo tanto, estaríamos asumiendo efectivamente que la introspección es una fuente válida de información.

Edey y su equipo (2016) buscaron una medida objetiva de precisión en la lectura de la mente pidiendo a los objetivos que manipulasen formas geométricas para representar interacciones (entre las formas geométricas) que involucraban emociones interpersonales, tales como: persuadir, burlarse, seducir y sorprender. Los movimientos de las formas se grabaron en video y luego se mostraron a los perceptores, a quienes se les pidió que infirieran qué emociones interpersonales se estaban representando (aunque, en realidad, no podían ver a la persona que estaba manipulando las formas). Los perceptores neurotípicos fueron considerablemente más precisos en sus inferencias cuando las formas fueron manipuladas por objetivos neurotípicos que cuando fueron manipuladas por objetivos autistas. Los autores concluyeron sobre la base de esto que los estados internos de las personas autistas son más difíciles de inferir para las personas neurotípicas que los estados internos de las personas neurotípicas. Sin embargo, tal conclusión es limitada, considerando que a los perceptores no se les pidió en realidad que infirieran los estados internos de los objetivos, sino que más bien se les pidió que interpretaran los movimientos de las formas geométricas mediante la selección de un conjunto de términos emocionales interpersonales.

En comparación, nuestra investigación invita a los perceptores a interpretar señales en el comportamiento de los objetivos para inferir cosas como: lo que una persona le dijo al objetivo (Cassidy, Ropar, et al, 2014, 2015), lo que el objetivo está mirando (por ejemplo, un expresión facial o una imagen positiva / negativa: Kang et al, 2018; Teoh et al, 2017), lo que el objetivo está pensando (Valanides et al, 2017) y el estado del contexto social del objetivo (ya sea que esté acompañado o solo —Teoh et al, 2017); consulte Wu et al (2019) para obtener un resumen. Estas inferencias califican como 'lectura mental retrodictiva' (Gallese & Goldman, 1998), que se refiere al proceso de interpretar señales en el comportamiento de otra persona para inferir su estado interno (la causa próxima de su comportamiento) y quizás el evento en el mundo que desencadenó el estado interno (la causa distal de su comportamiento, Teoh et al, 2017; Wu et al, 2019). Por ejemplo, al observar a una persona en un bar comportarse de manera sociable y desinhibida, podríamos inferir que se siente alegre y que tal vez esté borracha, inferimos más adelante, porque bebió algunas bebidas embriagantes. Cuando los perceptores hacen una inferencia, generalmente seleccionando entre alternativas plausibles, nosotros, los investigadores, podemos saber con total certeza si la inferencia es precisa o no, ya que sabemos de hecho a qué está reaccionando el objetivo (un estímulo particular, una palabra clave, lo que otra persona les dijo , etc.). Por lo tanto, si el perceptor hace una inferencia precisa, entonces es justo suponer que el evento al que el objetivo está reaccionando está señalado en su comportamiento, una señal que es legible para el perceptor.

Por supuesto, se podría decir que inferir a qué está reaccionando un objetivo no equivale a inferir los estados internos del objetivo: tal vez los perceptores pueden hacer inferencias a partir de señales en el comportamiento de un objetivo para hacer inferencias directas del evento mundano que causó la reacción del objetivo sin dando alguna consideración a los estados internos del objetivo. Sin embargo, un estudio de EEG realizado por Kang et al (2018) sugiere que el procesamiento cortical involucrado en una inferencia retrodictiva es completamente consistente con la participación del procesamiento mentalista, lo que sugiere que al ver las señales en el comportamiento de un objetivo, los perceptores hacen una inferencia sobre el causal evento mundano a través de una inferencia intermedia del estado interno del objetivo (ver Wu et al, 2019, para mayor discusión).

El valor de la metodología de inferencia retrodictiva como se describe anteriormente, es múltiple. Utiliza comportamientos espontáneos, naturales y descuidados como estímulos objetivo que los perceptores están invitados a interpretar. En consecuencia, nos permite medir la capacidad de los perceptores para hacer inferencias sobre el tipo de estímulos con los que probablemente tengan que trabajar en la vida cotidiana. En segundo lugar, el método genera una medida graduada del desempeño del perceptor, dependiendo de cuántas inferencias precisas logran hacer. En tercer lugar, la tarea es intuitivamente muy accesible, tanto que se puede presentar a niños pequeños (Kang et al, 2017) quienes, al igual que los participantes mayores, también demuestran inferencias significativamente precisas.

Además, un valor clave de este método es que las inferencias precisas dependen no solo de la capacidad del perceptor para interpretar señales, sino también de la calidad de la señal que emana del objetivo. Es lógico pensar que algunos objetivos serán más legibles que otros y esto se puede medir como la proporción de perceptores que hacen una inferencia precisa sobre a qué está reaccionando un objetivo en particular. Entonces es posible clasificar los objetivos en orden ascendente de legibilidad, como en la Figura 2. La figura se basa en un trabajo piloto en el que los objetivos fueron observados por múltiples perceptores, cada uno de los cuales emitió un juicio sobre lo que el objetivo estaba experimentando en 4 -Tarea de elección forzada. Los datos aparecen como puntuaciones estándar en la figura, de modo que la probabilidad es cero. Si la mayoría de los objetivos son legibles, como esperamos, la mayoría tendrá valores positivos. Si las señales que emanan de objetivos autistas son difíciles de leer, tenderán a poblar la mitad inferior de la figura, como vemos con las líneas finas (las líneas en negrita representan objetivos neurotípicos). Tenga en cuenta que esta figura es solo para fines ilustrativos y que los datos que se muestran no se han enviado a revisión por pares.

Figura 2. Es posible asignar un valor de legibilidad a cada objetivo, según la precisión con la que varios perceptores puedan interpretar el comportamiento de ese objetivo. Entonces es posible clasificar los objetivos de más a menos legibles, mientras se codifica quién es autista (líneas finas) y quién es neurotípico (líneas gruesas). Tenga en cuenta que esta figura tiene fines ilustrativos. [La figura de color se puede ver en wileyonlinelibrary.com]

A Sheppard y equipo (2016) se les atribuye el primer artículo publicado en utilizar un paradigma de lectura mental retrodictiva para demostrar que las personas autistas (objetivos) son menos legibles que las personas neurotípicas por otros neurotípicos. En esta versión de la tarea, el experimentador saludó al objetivo de una de cuatro maneras cuando llegó para participar en una actividad para la cual se había inscrito. Las reacciones de los objetivos al saludo del experimentador se grabaron en video. Luego, estos videos se mostraron a perceptores neurotípicos, a quienes se les asignó la tarea de inferir (en función de la reacción del objetivo) cómo los había recibido el experimentador. Los perceptores neurotípicos fueron significativamente más precisos al hacer tal inferencia al ver más objetivos neurotípicos que autistas, lo que sugiere que la señal que emana de los objetivos autistas era difícil de leer para los perceptores neurotípicos. Tenga en cuenta que los perceptores no fueron informados en ningún momento de que algunos de los objetivos eran autistas.

¿Esto pasó porque la fuerza o la calidad de la señal era diferente en los autistas en comparación con la de los neurotípicos? Para averiguarlo, Sheppard et al pidieron a un grupo diferente de perceptores neurotípicos que calificaran la expresividad de los objetivos (sin que se les informara que algunos eran autistas) y en al menos dos de los escenarios (en los que los objetivos autistas eran menos legibles que los neurotípicos) , se consideró que los objetivos autistas eran tan expresivos como sus homólogos neurotípicos. Entonces, por implicación, la señal que emana de los objetivos autistas no es más débil en fuerza, pero es de una calidad diferente, en comparación con los objetivos neurotípicos.

El modelo médico sostiene que las personas autistas experimentan deficiencias en la comunicación social y predice que estas deficiencias se amplificarían en las interacciones autista-autista. En contraste, el problema de la doble empatía sostiene que las personas autistas y no autistas tienen diferentes estilos de comunicación social, y cada grupo tiene dificultades para empatizar con el otro. Por lo tanto, el problema de la doble empatía predeciría que las interacciones mixtas autista-no autista experimentarían la mayor dificultad en la comunicación social, mientras que la comunicación entre pares autista-autista sería significativamente más eficiente en comparación. La investigación ha comenzado a explorar estas hipótesis. Heasman y Gillespie (2019a) investigaron las interacciones entre dos personas autistas que jugaban a un videojuego. Los resultados mostraron aspectos únicos de interacción entre personas autistas. Las suposiciones generosas de un terreno común y la baja demanda de coordinación ayudaron a construir una relación rápida, incluso cuando hubo frecuentes interrupciones en el flujo de la conversación. Esto sugiere una cualidad diferente a las interacciones entre pares autistas, que no impide la capacidad de comunicarse o lograr un objetivo común. Crompton et al (2019) compararon la calidad de un conjunto de instrucciones para completar una tarea simple, comunicada a través de una cadena de difusión de participantes a través de tres condiciones, donde la cadena consistía en: personas completamente autistas, personas completamente no autistas o una mezcla cadena de personas no autistas-autistas-no autistas. Los resultados mostraron que la calidad de las instrucciones y la finalización exitosa de la tarea fue significativamente mayor en todos los autistas en comparación con la cadena de difusión mixta. En conjunto, la evidencia sugiere que, contrariamente a las predicciones del modelo médico, y de acuerdo con el modelo del problema de la doble empatía, las personas autistas tienen un estilo de interacción único que es significativamente más legible para otras personas autistas, en comparación con las personas no autistas.

La investigación realizada por Sheppard y equipo (2016), sobre cómo las personas no autistas interpretan el comportamiento de las personas autistas, se complementa con la investigación de Sasson y equipo (2017) sobre cómo las personas neurotípicas evalúan el comportamiento de las personas autistas. Los perceptores no autistas vieron videos cortos de objetivos (algunos de los cuales eran autistas) realizando una breve audición y luego calificaron cuánto favorecían a cada objetivo. Aunque los perceptores no fueron informados de que algunos objetivos eran autistas, sus calificaciones de favorabilidad discriminaban efectivamente entre aquellos objetivos que eran autistas y aquellos que eran neurotípicos. Específicamente, los objetivos autistas tendían a recibir una calificación negativa. Dado que generalmente nos gustan las personas cuyo comportamiento podemos interpretar, más que aquellos cuyo comportamiento nos cuesta interpretar (Anders y equipo, 2016), es razonable preguntarse si existe una asociación entre ser difícil de interpretar para personas neurotípicas y ser calificado desfavorablemente por este grupo. Alkhaldi y equipo (2019) presentaron los videos objetivo utilizados por Sheppard y su equipo a un nuevo grupo de perceptores neurotípicos, los que calificaron cada objetivo en una adaptación de las escalas de favorabilidad social de Sasson y equipo. Los hallazgos replicaron a los de Sasson y su equipo al demostrar que los objetivos autistas fueron calificados como menos favorables que los neurotípicos por los perceptores neurotípicos. Además, los hallazgos respaldaron la predicción de que los objetivos que eran difíciles de interpretar también tendían a recibir una calificación desfavorable. Por lo tanto, el comportamiento de muchos objetivos autistas era difícil de interpretar para los perceptores neurotípicos y también tendían a ser calificados desfavorablemente por (un grupo diferente de) perceptores neurotípicos. Sin embargo, es interesante que un análisis estadístico adicional reveló que esta asociación entre la interpretabilidad (o legibilidad) y la preferencia social se mantuvo independientemente del diagnóstico clínico. En resumen, el hallazgo es consistente con la posibilidad de que los objetivos autistas tendieran a ser calificados desfavorablemente por otros no autistas de una manera que no está específicamente asociada con su autismo, sino que está asociada con que su comportamiento es difícil de interpretar.

Esto plantea la pregunta de si las personas autistas tienden a calificar a otras personas autistas de manera más favorable que a las personas no autistas, dado que el comportamiento de las personas autistas parece ser más fácil de leer para otras personas autistas (Crompton et al., 2019), y hay evidencia de un comportamiento único en el estilo de comunicación social compartido (Heasman & Gillespie, 2019a). Dos estudios recientes han explorado esta cuestión. Grossman y col. (2019) y Debrabander y equipo (2019) compararon cómo las personas autistas y no autistas calificaron a otros compañeros autistas y no autistas. Los resultados de ambos estudios mostraron que las personas autistas calificaron a otras personas autistas como menos favorables socialmente en comparación con las personas no autistas (de manera similar a los evaluadores no autistas). Sin embargo, en Debrabander et al. (2019), las calificaciones de las personas autistas no se percibieron como un impedimento para la interacción social futura (a diferencia de los evaluadores no autistas).

¿Cómo repercute en el desarrollo el hecho de ser mal percibido?

Las personas autistas tienen un estilo de comunicación social único, que tiende a ser malinterpretado por personas neurotípicas, y esto se asocia con que las personas neurotípicas perciben a las personas autistas de manera desfavorable. Por tanto, las personas neurotípicas parecen carecer de la capacidad de empatizar con las personas autistas, del mismo modo que se afirma que las personas autistas carecen de la capacidad de empatizar con las personas neurotípicas. En este sentido, la condición de autismo debe entenderse como una falla bidireccional de la empatía, de ahí el problema de la doble empatía (Milton, 2012). De acuerdo con esta teoría, y contrariamente a las predicciones del modelo médico, las personas autistas se comunican de manera más eficiente con otras personas autistas que con las personas no autistas.

¿Cómo impactan estas percepciones erróneas en el desarrollo de cada grupo? Hay algo de especulación involucrada en responder a esta pregunta, y la Figura 3 proporciona un punto de partida. Proponemos que cómo el comportamiento de las personas autistas es percibido por otros neurotípicos (negativamente), influye en cómo se comportan con las personas autistas (de manera poco acogedora), lo que luego es percibido por las personas autistas (no ser bienvenidos), lo que luego impacta en el comportamiento de las personas autistas (quizás cautela, desconfianza, baja autoestima, falta de capacidad social debido a la falta de experiencia social positiva y gratificante). Esto, a su vez, tendrá un impacto en cómo las personas autistas son percibidas por otros neurotípicos (negativamente), y así sucesivamente. Mientras tanto, quizás las personas neurotípicas tienden a percibir a las personas autistas de manera desfavorable porque luchan por interpretar las señales en su comportamiento; o quizás al percibir desfavorablemente a las personas autistas, las personas neurotípicas carecen de empatía y ponen poco esfuerzo en interpretar las señales en su comportamiento. De cualquier manera, debido a que las personas neurotípicas no son acogedoras con las personas autistas y las excluyen socialmente, no aprenden a interpretar su estilo específico de interacción social, todo lo cual podría servir para perpetuar aún mas los malentendidos y las percepciones erróneas.

Hipotéticas consecuencias entre legibilidad, favorabilidad social y tendencias suicidas. La asociación propuesta entre la falta de favorabilidad social y la tendencia al suicidio está mediada por el camuflaje social y la pertenencia frustrada. La motivación social modera la asociación entre la falta de favorabilidad social y el camuflaje social. La comprensión de las propias dificultades modera la asociación entre el comportamiento de camuflaje social y los sentimientos frustrados de pertenencia.

Por lo tanto, prevemos que las diferencias de interacción social que surgen tempranamente, o incluso de manera innata, entre personas autistas y no autistas, actúan como un punto de partida para un proceso de desarrollo transaccional a lo largo de la vida, cuyo resultado es el de dos grupos cada vez más distintos, cada uno con sus propios estilos de interacción social, que no se comprenden ni se identifican particularmente bien entre sí. Esto significa que ambos grupos pierden oportunidades de aprender el uno del otro, no solo sobre el estilo de participación social del otro, sino que tampoco se benefician de las habilidades y dones únicas del otro. Aunque proponemos que se trata de una cuestión bidireccional, es plausible que, como sugiere Milton (2012; véase también Chown, 2014), las personas neurotípicas no logren sentir más empatía que las personas autistas, ya que las personas autistas probablemente tengan mayores oportunidades (y necesidades) para interactuar con otros neurotípicos y comprenderlos porque la mayoría de la sociedad es neurotípica.

El argumento anterior plantea la interesante posibilidad de que, si se produjera una mayor interacción e inclusión social inter-neurológica desde un punto temprano en el desarrollo, esto podría alterar el curso del mismo tanto para las personas autistas como para las neurotípicas. Podrían ocurrir menos malentendidos, podrían formarse impresiones más favorables entre los grupos y, en última instancia, quizás podría surgir un estilo distintivo de interacción social neurológica cruzada.

Un área de evidencia que podría comenzar a abordar nuestro modelo propuesto es explorar si las personas que interactúan regularmente con personas autistas a lo largo del desarrollo, como los miembros de la familia y los hermanos, son más capaces de interpretar los comportamientos de las personas autistas y también calificar su comportamiento como más favorable. Hasta donde sabemos, ninguna investigación ha abordado directamente esta cuestión, aunque un estudio anterior ha investigado los malentendidos entre las personas autistas y sus familiares (Heasman y Gillespie, 2018). Esta investigación pidió a los participantes autistas y a los miembros de su familia que se calificaran a sí mismos y a los demás en función de varias características, así como a predecir cómo se calificaría el otro a sí mismo. Se encontró que, aunque ambos grupos percibieron que el otro grupo los malinterpretaba (es decir, diferían en su propia calificación de sí mismos y la calificación prevista de sí mismos por parte del otro), ninguno de los grupos experimentó malentendidos reales significativos (es decir, no difirieron en las calificaciones pronosticadas y reales de uno mismo por otro). Esto implica que existe un grado de comprensión entre las personas autistas y sus familiares pero, como las comparaciones con no familiares no formaron parte de este estudio, no está claro qué papel tuvo la familiaridad en los hallazgos. También hay evidencia inicial de que la divulgación del diagnóstico de autismo aumenta las calificaciones de favor de las personas no autistas con respecto a las personas autistas (Sasson y Morrison, 2019), pero esto puede no traducirse en un cambio de comportamiento significativo y positivo (Heasman y Gillespie, 2019b).

Consecuencias de para la salud mental de ser mal percibido

Es probable que estar aislado socialmente tenga consecuencias adversas para la salud mental (Hämmig, 2019), ya que otros lo perciben negativamente junto con el daño asociado a la autoestima (Henriksen et al, 2017). En el momento de escribir este artículo, aún no se ha establecido empíricamente un vínculo entre cómo se percibe a las personas autistas y el estado de su salud mental. Sin embargo, como existen razones para creer que tal vínculo existe, podemos esperar encontrar que los problemas de salud mental serán elevados en el autismo. Lamentablemente, los resultados de una investigación reciente son totalmente los esperados. La mayoría de los adultos autistas (hasta un 79%) cumplen los criterios de una afección psiquiátrica (Lever y Guerts, 2016) y hasta un 72% experimentan deseos suicidas (Cassidy, Bradley, et al, 2014; Cassidy et al, 2018). Las personas autistas tienen un riesgo significativamente mayor de morir por suicidio que la población en general, siendo el suicidio una de las principales causas de muerte prematura en este grupo (Hirvikoski et al, 2016; Kirby et al, 2019 y Cassidy, 2020).

Los seres humanos tienen un deseo innato de ser aceptados por los demás y de establecer conexiones sociales significativas: un sentido de pertenencia. Las teorías del suicidio desarrolladas para la población en general, como la teoría psicológica interpersonal del suicidio (ITS, Van Orden et al, 2010) postulan que el sentido de pertenencia social es un factor protector crucial contra las dificultades de salud mental y el deseo de suicidio. La investigación sobre el autismo ha estado plagada de la inútil suposición de que las personas autistas son socialmente inmotivadas (Chevallier et al, 2012), contrario al testimonio de personas autistas (Jaswal & Akhtar, 2019; Mitchell, Cassidy & Sheppard, 2019). Esto ha dado lugar a pocas investigaciones que exploren cómo las personas autistas pueden experimentar constructos como pertenencia frustrada y el consiguiente impacto en la salud mental a través de la lente de modelos de suicidio como el ITS. Nuestra investigación participativa sugiere, sin embargo, que las personas autistas sienten dolorosamente las consecuencias del rechazo social y el aislamiento, con el consiguiente impacto negativo en la salud mental.

Las personas autistas describen la pertenencia como un aspecto crucial de su bienestar (Camm-Crosbie et al, 2019; Milton & Sims, 2016), y aquellos que tienen más probabilidades de reportar indicadores externos de pertenencia frustrada, como la soledad (Hedley, Uljarević , Wilmot, et al, 2018), falta de apoyo social (Hedley et al, 2017), insatisfacción con el apoyo social (Cassidy et al, 2018; Hedley, Uljarević, Foley, et al, 2018) y falta de aceptación en la sociedad (Cage et al, 2018), también son más propensos a experimentar depresión y deseo suicida. Pelton et al, (2020a) exploraron si las personas autistas eran más propensas a experimentar una pertenencia frustrada que las personas neurotípicas, y si había asociaciones similares entre la pertenencia frustrada y el deseo suicida en ambos grupos, como predijo el ITS. Los resultados mostraron que las personas autistas informaron niveles significativamente más altos de pertenencia frustrada que las personas no autistas. De hecho, la pertenencia frustrada se distribuyó normalmente en las personas autistas, mientras que esta experiencia suele ser rara, lo que resulta en una distribución sesgada en el grupo neurotípico. La pertenencia frustrada es, por lo tanto, una experiencia cotidiana mucho más común para las personas autistas que para las personas neurotípicas. La pertenencia frustrada también se asoció con el deseo suicida tanto en personas autistas como no autistas, como predijo el ITS. Sin embargo, las asociaciones se atenuaron significativamente en los autistas en comparación con el grupo neurotípico (Pelton et al, 2020a). Esto podría reflejar el hecho de que las medidas diseñadas para capturar la pertenencia frustrada en personas no autistas, no capturan de manera similar este constructo en personas autistas (Pelton et al, 2020b).

¿Qué otros constructos pueden ser relevantes para comprender por qué la pertenencia frustrada se asocia con una mala salud mental en las personas autistas? La investigación ha identificado recientemente que muchas personas autistas intentan enmascarar o compensar sus rasgos autistas en situaciones sociales, en un intento de 'encajar' mejor con las personas neurotípicas y la sociedad en general (Allely, 2019; Cage & Troxell-Whitman, 2019; Hull et al, 2017; Lai et al, 2017; Livingston et al, 2019). Las personas autistas informan que el camuflaje es agotador y estresante (Hull et al, 2017). En una investigación co-diseñada, las personas autistas describieron experiencias de tratar de camuflar sus características autistas en situaciones sociales, pero como consecuencia no se aceptó su `` verdadero yo '', lo que llevó a un aumento de sentimientos de pertenencia frustrada y, en consecuencia, a altas tasas de problemas de salud mental, incluyendo pensamientos y comportamientos suicidas. De acuerdo con esto, la investigación coproducida mostró que camuflar los rasgos autistas predijo significativamente pensamientos y comportamientos suicidas, incluso después de controlar una serie de otros factores de riesgo (Cassidy et al, 2018). Cassidy et al (2019) también encontraron apoyo para un efecto de mediación en serie, donde los rasgos autistas se asociaron con una mayor tendencia a camuflar estos rasgos, altos niveles de pertenencia frustrada y pensamientos y comportamientos suicidas en personas no autistas. El testimonio de las personas autistas, reflejado en los hallazgos de la investigación, sugiere que las personas que intentan camuflar sus rasgos autistas tienen más probabilidades de experimentar una pertenencia frustrada y, en consecuencia, experimentar pensamientos y comportamientos suicidas (Cassidy et al, 2019).

Es importante reconocer que estas asociaciones propuestas entre legibilidad y favorabilidad social, camuflaje, pertenencia frustrada y mala salud mental son probablemente una vía de transdiagnóstico, presente independientemente del diagnóstico de autismo (Figura 3). De hecho, la asociación entre legibilidad y favorabilidad social estuvo presente independientemente del diagnóstico de autismo (Alkahaldi et al, 2019), y se encontraron asociaciones entre rasgos autistas con camuflaje, pertenencia frustrada, pensamientos suicidas y comportamientos en la población general (Cassidy et al, 2019; Pelton y Cassidy, 2017). Sin embargo, dado que las personas autistas son la minoría en la sociedad, parecen tener un riesgo significativamente mayor de ser difíciles de leer y de ser percibidos de manera desfavorable por la mayoría neurotípica, lo que puede llevar a un aumento de los intentos de camuflar su autismo para encajar, dando lugar a un aumento de los sentimientos de pertenencia frustrada y tendencias suicidas. 

Es importante considerar qué podría moderar las asociaciones en nuestro modelo propuesto (Figura 3).  El deseo de camuflar el autismo en situaciones sociales para poder encajar, y los sentimientos subsiguientes de pertenencia frustrada que surgen, probablemente requieran motivación social y comprensión de las propias dificultades, incluida la forma en que los demás lo perciben (Cassidy et al, 2018; Chevallier et al, 2012). Específicamente, uno debe desear conexiones sociales (es decir, estar motivado socialmente) para camuflarse en un intento de ser aceptado socialmente. Uno también debe tener una idea de las propias dificultades para lograr estas conexiones significativas con los demás, a pesar de los intentos de camuflarse, para experimentar una pertenencia frustrada y las dificultades de salud mental asociadas a ello. Por lo tanto, las asociaciones entre las variables en el modelo probablemente estarán presentes o serán más fuertes en aquellos con altos niveles de motivación social y conocimiento. En particular, la presencia de tales habilidades en el autismo contrastaría con la opinión generalizada de que las personas autistas carecen de motivación social y el conocimiento de otras mentes (Baron-Cohen et al, 1985; Chevallier et al, 2012). Siguiendo a Jaswal y Akhtar (2019), proponemos que es probable que tanto la motivación social como la intuición varíen entre las personas autistas, que son un grupo muy diverso, al igual que presumiblemente lo hacen en la población neurotípica. Si se encuentra apoyo empírico para el modelo, revelaría un perfil complejo, sofisticado y matizado del comportamiento social en el autismo, desafiando aún más los modelos de "déficit social".

Los efectos moderadores hipotéticos de la motivación social y la percepción aún no se han probado en nuestro modelo propuesto. Sin embargo, las asociaciones entre las dificultades sociales y la salud mental en el autismo están respaldadas por la investigación. Por ejemplo, (Smith & White, 2020) propuso un modelo de depresión en personas autistas a partir de una revisión sistemática de la literatura disponible en esta área. En este modelo, es más probable que la depresión se desarrolle en personas autistas que están socialmente motivadas, junto con pronunciadas dificultades sociales y de comunicación que impiden el desarrollo de relaciones sociales significativas. De acuerdo con este modelo, Gotham et al (2014) informan que las personas autistas que tenían una noción de sus dificultades tenían más probabilidades de experimentar depresión. Por lo tanto, es probable que la motivación social y la percepción sean variables moderadoras importantes en las etapas posteriores del modelo, lo que influye en el hecho de que si las personas autistas intentan camuflar sus características autistas en un intento de encajar, experimentan un aumento de los sentimientos de pertenencia frustrada y, por lo tanto, una mala salud mental.

¿De que manera debería cambiar la sociedad?

Al considerar cómo debería cambiar la sociedad, comenzamos por identificar las características sociales que prevalecen actualmente. Una característica principal de la sociedad es el predominio del modelo médico que implícitamente ve al autismo como una condición desadaptativa que necesita ser curada. Este punto de vista ubica los problemas del autismo dentro del individuo, con la suposición de que el individuo debe ser tratado para efectuar un cambio a fin de que el problema desaparezca. Los enfoques comunes han sido aplicar técnicas de comportamiento, administrar medicamentos, implementar programas de terapia y ofrecer enseñanza dedicada sobre cómo comprender las mentes de otras personas (ver Medavarapu et al, 2019, para una revisión). Es probable que tales intervenciones hagan que las personas autistas se sientan defectuosas y que necesiten cambiar para adaptarse a la sociedad. Ser sometido a estas intervenciones podría conducir a una sensación de pertenencia frustrada ("¡Si no puedes cambiar, entonces no eres bienvenido!") Y, asociado con eso, surge un deseo de camuflar las características autistas. Si es así, irónicamente, y a pesar de todas las buenas intenciones, estas intervenciones podrían poner al individuo en riesgo de contraer problemas de salud mental e incluso un mayor riesgo de suicidio.

La visión que adoptamos, de acuerdo con Milton (2012), ubica los desafíos asociados con el autismo en la interfaz entre las personas autistas y neurotípicas, con la implicación de que es aquí donde se necesita el cambio en aras de mejorar la calidad de vida para todos. Esta interfaz es problemática porque las personas autistas pueden ser mal percibidas por personas neurotípicas, como se detalla anteriormente. En resumen, es probable que las personas neurotípicas malinterpreten las señales que emanan de las personas autistas, lo que les impide inferir con precisión sus pensamientos, sentimientos e intenciones. Conectado con esto, sucede que las personas neurotípicas son propensas a percibir a las personas autistas de manera desfavorable.

Al igual que con las personas neurotípicas, algunas personas autistas tienen un conocimiento propio bien desarrollado (Mitchell & O'Keefe, 2008) y algunas están motivadas socialmente (Jaswal & Akhtar, 2019), y estas personas en particular pueden experimentar un sentido de pertenencia frustrada junto con la tendencia a camuflarse, con el consiguiente riesgo que esto tiene para la salud mental. La sociedad debería cambiar, por tanto, para aceptar más la diversidad; al hacerlo, surgiría una oportunidad para que las personas neurotípicas entiendan, valoren y aprendan de las personas autistas. Por lo tanto, sería altamente productivo si las personas neurotípicas pudieran ser informadas sobre los diferentes tipos de códigos que se señalan en el comportamiento de las personas autistas, permitiéndoles interpretar las señales de manera más informativa y más positiva.

Sin embargo, tenga en cuenta que no sería útil para la sociedad imponer experiencias sociales a las personas autistas. Al igual que con las personas neurotípicas, presumiblemente las personas autistas varían en la forma en que se sienten socialmente motivadas. Quizás no todas las personas autistas quieran socializar y quizás tampoco necesiten necesariamente hacerlo para tener una buena salud mental (ver Fletcher-Watson & Crompton, 2019). Por lo tanto, estamos dispuestos a respetar la diversidad entre las personas autistas y reconocemos la importancia de no imponerles experiencias no deseadas.

Preguntas para futuras investigaciones

Hay una serie de preguntas que quedan por abordar en futuras investigaciones, para comprender mejor y abordar las implicaciones del problema de la doble empatía. Al hacerlo, el objetivo es aumentar la inclusión de las personas autistas en la sociedad y prevenir las altas tasas de problemas de salud mental y riesgo de suicidio en este grupo.

Primero, hay evidencia limitada pero prometedora de que existe una mayor empatía entre pares autistas (con neurotipo y estilo de interacción similares), en comparación con pares autistas-no autistas (con diferentes neurotipos y estilos de interacción), consistente con las predicciones del problema de la doble empatía . Sin embargo, la única investigación para explorar si las personas autistas son significativamente más precisas al interpretar el comportamiento de otras personas autistas (en comparación con las personas no autistas), utilizó un método en el que la muestra de comportamiento era bastante diferente de lo que uno experimenta en la vida cotidiana ( Edey et al, 2016).

En segundo lugar, existe evidencia limitada sobre si una mayor interacción con las personas autistas, particularmente durante el desarrollo, se asocia con una mayor empatía con las personas autistas. Un estudio mostró que las personas no autistas con un mayor conocimiento del autismo también tendían a calificar a las personas autistas como más favorables socialmente (Sasson y Morrison, 2019). Sin embargo, se necesitan más estudios en diferentes grupos, incluidos los hermanos de las personas autistas (que han aumentado la interacción con las personas autistas a lo largo de su desarrollo), los alumnos no autistas en las escuelas, incluidos los compañeros autistas, los adultos con diagnóstico tardío que podrían no haber tenido muchas oportunidades para interactuar con otras personas autistas, padres de niños autistas (que no son autistas ellos mismos) y aquellos que apoyan a las personas autistas (por ejemplo, médicos, trabajadores de apoyo).

En tercer lugar, cada persona autista tiene fortalezas y dificultades únicas. Según el modelo médico, las personas autistas se clasifican en un espectro que va de grave a menos gravemente afectado, y estos aspectos internos del individuo determinan los resultados de esa persona. Sin embargo, según el relato transaccional del desarrollo y los modelos sociales de discapacidad, la forma en que una persona autista puede acceder y participar en la sociedad depende de la interacción entre la persona autista y las otras personas de su entorno. Se necesita más investigación para determinar estas implicaciones para el modelo transaccional que describimos aquí. ¿Es que los individuos autistas que habitan en un medio que es inclusivo y tolerante con la diversidad pueden esperar un resultado de desarrollo más positivo? Por el contrario, ¿es más probable que los individuos que son percibidos por otros neurotípicos como que tienen características autistas "leves" sean aceptados e incluidos de manera que su resultado de desarrollo sea más positivo? ¿Cómo interactúan las características del yo y el entorno social para determinar los resultados?

Cuarto, las personas autistas cambian y se desarrollan a lo largo de sus vidas. ¿Cómo afecta la percepción errónea a las personas autistas en los diferentes momentos de su desarrollo? ¿El impacto es uniforme en todo el desarrollo o la percepción errónea tiene un impacto diferente a medida que uno crece y madura?

Conclusión

No negamos que el autismo tiene una base innata y aceptamos la evidencia sobre la heredabilidad junto con su implicación para un fenotipo más amplio (Pickles et al, 1995). Sin embargo, también es muy importante reconocer y comprender cómo la mayoría neurotípica de la sociedad percibe de manera errónea el comportamiento de las personas autistas y cómo esta percepción equivocada podría tener consecuencias negativas de gran alcance para el desarrollo de los individuos autistas. Esta percepción errónea podría resultar en que las personas autistas sean excluidas del mundo social en un grado que sea perjudicial tanto para los grupos autistas como para los no autistas, ya que a ambos se les niega la oportunidad de beneficiarse de las habilidades de los demás. Además, la exclusión social podría repercutir negativamente en la salud mental, llevando al individuo a camuflarse y pretender ser otro, provocando una baja estima y un sentimiento de pertenencia frustrada. En algunos casos, esto podría provocar pensamientos suicidas.

El camino a seguir no es buscar una forma de cambiar a las personas autistas para que "encajen", sino cambiar la sociedad para que todos seamos más tolerantes con la diversidad. Hacerlo no solo mejorará la calidad de vida y la productividad de las personas autistas, sino que hará de la sociedad un lugar mejor y más funcional para todos.

Este artículo comienza a describir los problemas; no es un punto final. Hay mucho por descubrir, por ejemplo, cómo la experiencia de vivir con personas autistas mejora la capacidad de uno para interpretar el comportamiento con mayor precisión y evaluar el comportamiento de manera más positiva. Tampoco sabemos todavía cómo la gravedad del autismo impacta en cómo la mayoría neurotípica percibe al individuo; y no sabemos cómo las percepciones de los demás afectan a los individuos autistas de manera diferente a medida que crecen y maduran. Estas y otras preguntas están esperando ser exploradas y la información que recopilemos seguramente hará que la sociedad sea mejor para todos.

Conflicto de intereses

Todos los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Contribución del autor

Peter Mitchell (Conceptualización; Metodología; Visualización; Redacción - borrador original; Redacción - revisión y edición) Elizabeth Sheppard (Conceptualización; Metodología; Visualización; Redacción - borrador original; Redacción - revisión y edición) Sarah Cassidy (Conceptualización; Metodología; Visualización; Redacción - borrador original; redacción - revisión y edición).

Texto original: Autism and the double empathy problem: Implications for development and mental health - Mitchell - 2021 - British Journal of Developmental Psychology - Wiley Online Library

Traducción: Luciana Kartun