Brújula de filosofía (24 de octubre de 2018) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/phc3.12559
Abstract
El diagnóstico de autismo está en aumento. Tanto las personas autistas como los padres, los profesionales y los responsables políticos se enfrentan a preguntas importantes sobre el enfoque correcto hacia el autismo. Por ejemplo, hay preguntas sobre la conveniencia de la detección temprana, el papel y las consecuencias de las teorías cognitivas subyacentes, y si el autismo es un trastorno que debe tratarse o una identidad que debe respetarse. ¿Cómo afecta el hecho de que el autismo sea un concepto heterogéneo a las respuestas a estas preguntas? ¿Quién tiene la autoridad o el conocimiento para hablar en nombre de las personas con autismo? En este artículo describimos un grupo de temas de investigación que deberían estar en la agenda del campo emergente de la ética del autismo. Estos temas incluyen el concepto mismo de autismo, la cuestión de si el autismo es principalmente una identidad o un trastorno, las cuestiones éticas a las que se enfrentan los padres de niños autistas, las cuestiones metaéticas, las consecuencias éticas de las cuestiones epistemológicas y un grupo de cuestiones relacionadas con justicia social, estigma y paternalismo.
1. Autismo: antecedentes
El diagnóstico de autismo está en aumento. De un trastorno infantil raro, ha evolucionado a un trastorno que se encuentra, según encuestas a gran escala, en 1% a 2% de la población en países de ingresos altos; hay una falta de datos sobre el resto del mundo (Elsabbagh et al., 2012). Las personas autistas, los padres, los profesionales y los responsables políticos se enfrentan por igual a preguntas importantes sobre el enfoque correcto hacia el autismo. ¿Debe detectarse el autismo lo antes posible, incluso antes del nacimiento, para prevenir su desarrollo? Quizá deberíamos, en cambio, tratar de acomodar la diferencia neurológica.
También puede haber diferentes "autismos", cada uno de los cuales requiere diferentes enfoques. No hay consenso sobre la cuestión de lo que la sociedad les debe a las personas con autismo y si eso es diferente de lo que la sociedad les debe a las personas no autistas. ¿Se puede transferir fácilmente el concepto de autismo y los enfoques o tratamientos asociados de los países de altos ingresos al resto del mundo? Aunque estos temas han sido debatidos hasta cierto punto en foros públicos, y aunque está surgiendo gradualmente una literatura académica sobre la ética del autismo, aún falta un tratamiento filosófico y ético sistemático y profundo de estos temas. En este artículo, queremos esbozar primero los debates de fondo sobre el autismo que son pertinentes para un análisis filosófico y ético de tan amplio alcance. Luego presentamos seis grupos de temas que creemos que deberían estar en la agenda de investigación de la "ética del autismo". Usaremos la frase “persona autista” y “persona con autismo” indistintamente, para reflejar las preferencias de las personas en el espectro lo más ampliamente posible (Kenny et al., 2016), siendo conscientes de que no hay lenguaje que no sea ofensivo o molesto para cualquiera (Barnes, 2016). Tampoco utilizaremos los términos "alto funcionamiento" o "bajo funcionamiento": estos términos se utilizan a menudo para hacer una distinción entre las personas autistas que obtienen una puntuación baja en las pruebas de inteligencia y las que obtienen una puntuación alta. Si uno busca en Twitter bajo el hashtag #ActuallyAutistic, uno puede encontrar argumentos de autogestores autistas, incluidos algunos que se autodescriben como no verbales, por qué es incorrecto usar las etiquetas de alto y bajo funcionamiento. Una razón clave es que esas etiquetas no siempre transmiten qué tan bien puede funcionar una persona o qué tan severos son los desafíos que enfrenta en su vida diaria (Silverman, 2008: 333).
El autismo ahora se considera una condición del espectro, pero no se ha llegado a un acuerdo ni siquiera sobre los temas más básicos, como qué lo causa o incluso lo constituye (Waltz, 2013). ¿A qué categoría ontológica pertenece? Desde un punto de vista, es ante todo un diagnóstico psiquiátrico utilizado en la práctica clínica. En el DSM-5, la siguiente díada de características conductuales es central para el diagnóstico: 1) déficits persistentes en la comunicación social y la interacción social en múltiples contextos y 2) patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades (American Psychiatric Association, 2013 ). Pero el DSM-5 también especifica que estas características conductuales deben causar una disfunción considerable para garantizar un diagnóstico. Por lo tanto, no todas las personas que exhiben un determinado comportamiento o enfrentan ciertos problemas sensoriales o de procesamiento de la información deben recibir un diagnóstico, de acuerdo con los criterios del DSM-5. En segundo lugar, “autismo” como término también se utiliza para referirse a una realidad neurocognitiva. Se han sugerido varias teorías para explicar en términos neurológicos el comportamiento definido en los manuales de diagnóstico (Frith, 2003). El más conocido es el de La teoría de la teoría de la mente, que establece que los individuos autistas carecen de una teoría de la mente que funcione plenamente y, por lo tanto, tienen dificultades para adoptar la perspectiva de los demás.
Sin embargo, hay varios modelos explicativos en competencia. La Tesis de la Coherencia Central Débil sostiene que las personas con autismo tienen un estilo de procesamiento centrado en los detalles y tienen dificultad para ver la imagen completa. La tesis de la Función Ejecutiva Débil plantea la hipótesis de que las personas con autismo tienen problemas para planificar, organizar y realizar un seguimiento de varias actividades, por lo tanto, tienen patrones de comportamiento o intereses restringidos o repetitivos. Recientemente, han surgido otras teorías que intentan tener en cuenta en mayor medida las experiencias de primera mano de las personas con autismo. Por ejemplo, la teoría del Mundo Intenso postula que las personas con autismo tienen microcircuitos neuronales locales hiperfuncionantes, lo que lleva a que el cerebro del autista tenga una reacción extrema a la información sensorial (Markram, Rinaldi y Markram, 2007). Mottron y sus colegas han propuesto que las personas autistas tienen un funcionamiento perceptivo mejorado y, por lo tanto, un tipo de inteligencia visual (Mottron et al., 2006). La teoría HIPPEA (High, Inflexible Precision of Prediction Errors in Autism) sugiere que en el autismo los errores de predicción sensorial de bajo nivel generalmente se establecen en un nivel de precisión demasiado alto e independiente del contexto. Esto significa que cada desviación de la expectativa llama la atención y se toma en serio. Se plantea la hipótesis de que las personas con trastorno del espectro autista (TEA) son menos flexibles a la hora de procesar las infracciones de sus expectativas (Vande Cruys et al., 2014).
Berend Verhoeff y otros han sugerido que los términos “autismo” y “TEA” se han referido a diferentes fenómenos con el tiempo (Verhoeff, 2013). Verhoeff argumenta que los niños que Leo Kanner describió a mediados del siglo XX pueden no haber tenido todos la misma condición que ahora se conoce comúnmente como autismo. Sostiene que la percepción común de que los criterios de diagnóstico del autismo se han ampliado no es precisa: de hecho, los criterios de diagnóstico a menudo han cambiado, por lo que no está claro qué se entiende realmente por "autismo". De hecho, el autismo ha sido concebido como un “problema de comunicación”, un “problema para mantener las relaciones sociales” o un problema cognitivo. Pero las personas que experimentan problemas de comunicación y las personas que tienen un estilo cognitivo específico pueden no compartir la misma neurología, y no todas las personas con esas características satisfacen los criterios de diagnóstico de TEA. "Autismo" como término general puede sugerir erróneamente que es un fenómeno que se expande en lugar de cambiar de significado con el tiempo, y la idea de que podemos encontrar una realidad biológica subyacente a todo lo que se llama "autismo" puede ser equivocada. Sin embargo, las afirmaciones de que el autismo es, al menos parcialmente, una construcción social, a veces se han equiparado erróneamente con la afirmación de que “el autismo no existe”. Por lo tanto, muchas personas autistas se han opuesto con vehemencia a la idea de que el autismo no es un tipo natural, argumentando que implica una negación de sus problemas muy reales y sus experiencias compartidas.
2. La heterogeneidad conceptual del autismo
Habiendo esbozado como antecedentes algunos de los estudios sobre el autismo, procederemos a describir las preguntas de investigación que se plantean actualmente, o que creemos que deberían formularse, en el campo emergente de la ética del autismo. La primera de estas preguntas fluye directamente de la discusión de fondo que acabamos de mencionar y se refiere a la metafísica social del autismo.
Cuando los investigadores empíricos del autismo investigan qué es el autismo, no siempre se detienen para hacer preguntas conceptuales y ontológicas fundamentales. Claramente, las discusiones sobre el autismo y los desacuerdos entre las personas autistas, los padres y los profesionales sobre si el autismo debe curarse o tratarse, tienen diferentes resultados según la concepción del autismo que se asuma. Si uno se enfoca en el hecho de que el autismo es un diagnóstico psiquiátrico basado en cierto comportamiento asociado con la disfunción, uno está argumentando fundamentalmente en un nivel diferente al de si el autismo es visto como una realidad neurológica, posiblemente con una base genética. Según el primer enfoque, la persona con autismo se asemeja a alguien que busca ayuda durante un período difícil de su vida. Sin embargo, si se supone que un diagnóstico de autismo refleja una identidad neurológica o cognitiva, la necesidad de ayuda depende de si se considera que esta identidad es un problema y, de ser así, qué tipo de problema. Además, esto también complica el tema del autodiagnóstico. Si uno puede identificarse a sí mismo como autista es un tema de feroz debate, también dentro de la comunidad autista. Algunos argumentan que el autismo debe confirmarse a través de la práctica médica, ya que solo aquellos con capacitación médica pueden identificar con precisión el autismo. Quienes abogan por la autoidentificación a menudo lo hacen por el deseo de rechazar este modelo médico en favor de un modelo que enfatiza la experiencia de quienes viven la afección, y por el deseo de reconocer el autismo como una identidad neurológica en lugar de un diagnóstico médico (Sarrett, 2016). Esto también se relaciona con un tema que discutiremos más adelante en este documento, a saber, quién puede hablar por la comunidad autista.
Ya sea que uno asuma que el autismo es principalmente un déficit en el funcionamiento social (como por ejemplo en la hipótesis de la Teoría de la Mente) o un déficit en el procesamiento de la información (como por ejemplo en la hipótesis del Mundo Intenso), tiene consecuencias inmediatas para cuáles opciones de tratamiento son las mejores para las personas autistas. Por ejemplo, si uno se adhiere a la teoría del Mundo Intenso, o teorías similares que enfatizan la sobrecarga informativa o sensorial, el tratamiento y el apoyo deben enfocarse primero en aliviar los problemas del procesamiento sensorial en lugar de tratar de moldear un comportamiento aceptable a través de la terapia conductual.
Como hemos descrito anteriormente, la idea de que el autismo constituye un tipo natural puede estar equivocada, ya que hay algo fundamentalmente social e histórico en la forma en que se define y diagnostica el autismo. Además, existe una gran heterogeneidad entre las personas diagnosticadas con autismo. Esto plantea la cuestión de si podemos hablar razonablemente de “autismo” o “trastorno del espectro autista” como un concepto que describe un fenómeno identificable en la realidad (Hacking, 2013). Por ejemplo, ¿cómo debe interpretarse que alrededor de tres de cada cuatro diagnósticos de autismo se dan a niños y hombres? Esto puede implicar que es una condición que afecta más a los hombres que a las mujeres, o puede implicar que el autismo se manifiesta de manera diferente en las mujeres, o de una manera que la sociedad lo percibe de manera diferente. Como se mencionó anteriormente, comúnmente se asume que el aumento en los diagnósticos se debe a una ampliación de los criterios de diagnóstico, de modo que las personas que están menos gravemente afectadas pero que aún comparten las mismas características fundamentales tienen acceso a apoyo y servicios. Esta visión se traduce fácilmente en la idea de un “espectro”. Pero también plantea la pregunta de qué une a todas las personas que son diagnosticadas como autistas.
Alternativamente, si abolimos la idea de que las personas autistas tienen algo en común y asumimos que el “autismo” es una construcción social que no refleja un conjunto claramente delimitado de fenómenos, ¿implica eso que debemos abolir la etiqueta? ¿O debería ser revisada o modificada? Quizá esto signifique que el uso de “autismo” solo se justifica en determinadas circunstancias. Se ha sugerido que la búsqueda de una explicación biológica única del autismo es inútil y, por lo tanto, el concepto de autismo en la investigación debe abandonarse y reemplazarse por estudios más pequeños con individuos fenotípicamente similares (Waterhouse, London y Gillberg, 2016). Pero, ¿un concepto abandonado en la investigación puede seguir funcionando en la clínica, por ejemplo, como puerta de acceso a los servicios? El trabajo fenomenológico sobre el significado de la etiqueta diagnóstica “autismo” para las personas diagnosticadas con autismo cuando eran adultos sugiere que el diagnóstico funciona no solo como un punto de partida para una ayuda terapéutica adicional, sino también como una explicación plausible y aceptable de las propias dificultades (Hens & Langenberg, 2017). Por lo tanto, aunque podemos cuestionar si alguna vez habrá una explicación del origen del autismo o un consenso sobre su estado ontológico, el concepto como tal parece funcionar como una explicación en un sentido terapéutico para al menos un subconjunto de los diagnosticados.
Además, una ética del autismo debe considerar la representación cultural del término "autismo" y su significado tal como se transmite en los medios populares, la literatura y el arte. De hecho, la forma en que se enmarca el autismo en los medios de comunicación puede influir en cómo las personas conciben el autismo y qué dirección toma la investigación sobre el autismo. Otro tema relacionado con el concepto de autismo es la globalización del término. El autismo es originalmente un concepto occidental, y es posible que la comprensión occidental del comportamiento infantil "normal" no se transfiera fácilmente a otras culturas (Timimi, 2005). ¿La implementación de programas occidentales de detección y tratamiento del autismo en los países en desarrollo contaría como una mejora de la atención médica, o sería imponer estándares occidentales en otras culturas? Finalmente, pero de manera importante, está la experiencia autista en sí misma. Aunque el autismo como idea puede ser heterogéneo, complejo e incluso ambiguo, las personas con autismo nos cuentan experiencias muy reales de ser diferentes. Para llegar a una comprensión matizada del autismo, estos aspectos contribuyen a la complejidad del concepto de autismo y no deben ignorarse.
El campo de la ética del autismo también debe investigar si la heterogeneidad del autismo tiene consecuencias éticas. ¿Debemos aplaudir el hecho de que individuos con características diversas sean agrupados bajo el término general “autismo”, ya que esto les da acceso a servicios y apoyo? Sin embargo, tal vez haya consecuencias indeseables al recibir un diagnóstico que no refleja una sola realidad biológica subyacente. Al desarrollar esta parte de la agenda de la ética del autismo, los filósofos pueden aprovechar un trabajo similar que se ha realizado en áreas relacionadas, como la teoría de las discapacidades físicas desarrollada por Barnes (2016).
3. ¿Es el autismo una identidad o un trastorno?
Otro grupo de preguntas se refiere a la idea de que el autismo es una identidad o un rasgo de personalidad más que una enfermedad o trastorno que debe curarse o prevenirse. Los miembros del movimiento de la neurodiversidad sugieren que adoptar exclusivamente un enfoque de "trastorno" para el autismo y otras afecciones neurológicas no es satisfactorio (Silberman, 2015). Muchos de los miembros del movimiento sostienen que el autismo no es una enfermedad sino una identidad que no debe curarse y está asociado con beneficios que a menudo son pasados por alto por otros neurotípicos (Fenton & Krahn, 2007; Hacking, 2009). Pero otros, a menudo padres de niños autistas con graves problemas de comportamiento o sufrimiento, han cuestionado este punto de vista y han afirmado que quienes lo defienden no pueden hablar por todos los diagnosticados con autismo (Ortega, 2009).
Hay discusiones en la literatura de bioética: en particular en relación con la terapia génica de embriones y fetos— de si los cambios genéticos afectan la identidad y cómo esto importa moralmente (Glannon, 2001; Wasserman, 2002). Muy a menudo, la importancia moral de los cambios genéticos se centra en si el cambio afectará la felicidad o el bienestar de la persona. Esta línea de razonamiento moral parece asumir que existe una definición común de lo que constituye felicidad y daño. En un artículo reciente, Raffaele Rodogno, Katrin Krause-Jensen y Richard Ashcroft discutieron qué significa el bienestar en el contexto de criar a un niño con autismo. Afirman que las personas autistas pueden no concebir la buena vida o el bienestar de la manera como lo hacen los neurotípicos, y abogan por una epistemología del bienestar sensible al autismo o sensible a la neurodiversidad (Rodogno, Krause-Jensen y Ashcroft, 2016). Toman el hecho de la neurodiversidad para mostrar que no es aconsejable un enfoque único para la felicidad y el bienestar en el contexto de la cura y la prevención.
Muchas personas con autismo consideran que ser autista es una parte integral de su identidad. Desde esta perspectiva, una cura es una opción que un gran grupo de personas autistas no quieren considerar, ya que una cura cambiaría fundamentalmente quiénes son, y quieren mantener su identidad autista tal como es. Esto contrasta con el enfoque de movimientos como 'Autism Speaks', una organización estadounidense fundada por padres de niños autistas. Estas organizaciones a veces han hablado como si el autismo fuera un trastorno que debería curarse, y han tendido a orientar la investigación y la financiación de la investigación hacia la búsqueda de una explicación biológica y, por lo tanto, (se supone) una cura. El campo emergente de la ética del autismo debe considerar más profundamente si el autismo debe verse como una identidad o un rasgo de la personalidad en lugar de una enfermedad o trastorno que debe curarse o prevenirse. Algunos piensan que el autismo debería seguir el mismo camino sociológico de aceptación que la homosexualidad: una vez considerado un mal comportamiento reprochable, su caracterización como una enfermedad ya era vista como un progreso, mientras que ahora es ampliamente aceptado como una diferencia estadística cuyo valor es neutral (Jaarsma y Welin, 2012: 25). Pero uno podría preguntarse si existen desanalogías relevantes entre la homosexualidad y el autismo. Una vez más, los especialistas en ética que reflexionan sobre el estado del autismo deben asegurarse de que sus puntos de vista abarquen las experiencias de todas las personas diagnosticadas con autismo, incluidas aquellas que sí padecen su diferencia neurológica o aquellas que no pueden comunicar sus puntos de vista verbalmente. ¿Es posible mitigar el sufrimiento real en muchos casos de autismo y al mismo tiempo valorar la forma específica de ver el mundo autista?
4. Los desafíos del autismo para los (futuros) padres
En la medida en que el autismo pueda caracterizarse como un trastorno mental y una discapacidad, parece posible subsumirlo en las discusiones filosóficas existentes en la filosofía de la psiquiatría y los estudios de discapacidad. Sin embargo, el autismo es especial y plantea nuevas preguntas dentro de estas discusiones. Primero, a diferencia de muchos trastornos mentales, el diagnóstico de autismo a menudo se da en la niñez. Por lo tanto, el autismo plantea cuestiones sobre los derechos y deberes de los padres que a menudo no se mencionan en la filosofía de los trastornos mentales. Después de todo, depende de los padres hacer que su hijo sea examinado para el autismo, que los padres pueden experimentar como algo muy difícil. A menudo, los padres o cuidadores tienen que decidir si el niño es disfuncional o infeliz basándose en pruebas ambiguas: ¿es el niño introvertido o carece de importantes habilidades sociales o comunicativas? En el caso de un niño con una discapacidad profunda asociada con una condición genética, ¿el diagnóstico de autismo ofrece beneficios o comprensión adicionales? Y una vez que se ha hecho un diagnóstico, ¿qué intervenciones en el comportamiento de sus hijos autistas deberían (permitirse) emprender los padres? Por ejemplo, algunas intervenciones apuntan a desalentar el comportamiento repetitivo ("stimming"), como aletear las manos, aunque esto puede traer alegría y aliviar el estrés del individuo. Algunas técnicas como el Análisis Conductual Aplicado (ABA) plantean la cuestión de cuál debería ser el propósito de la intervención: ¿está permitido apuntar a la “normalidad” para el niño autista, o es mejor aceptar el autismo del niño como una diferencia neurológica neutral? Al abordar estas difíciles cuestiones, los especialistas en ética podrían basarse en teorías de la construcción social de los trastornos mentales; de los derechos y deberes de los padres en la filosofía moral, social y política; y de la autonomía de los niños y necesidades, tal como se desarrolla en la filosofía de la educación (necesidades especiales), como las de Terzi (2005).
En segundo lugar, a diferencia de muchas discapacidades, las causas e incluso las condiciones precisas de la naturaleza del autismo no están claras. Esto amenaza con hacer que los tipos familiares de discusión ética (como si sería moralmente permisible abortar un feto de este tipo) sean irrelevantes o, en el mejor de los casos, futuristas (Walsh, Elsabbagh, Bolton y Singh, 2011). De hecho, aunque el autismo ha sido concebido como una condición que está “presente al nacer” y “de por vida”, los nuevos hallazgos, por ejemplo en el campo de la plasticidad neurológica y la epigenética, sugieren una visión más dinámica de la naturaleza humana (y autista). Puede surgir un enfoque más matizado del autismo, centrado en las adaptaciones contextuales y ambientales, que además podría dar lugar a nuevas críticas sobre la prevención y la cura. Mientras tanto, algunos especialistas en ética han explorado el escenario de la prevención prenatal. Barnbaum (2008), por ejemplo, sostiene que “la ausencia de teoría de la mente afecta dramáticamente la capacidad del individuo autista para vivir una vida plena independientemente de la intervención social”, y sobre esta base sugiere que el uso de tecnologías reproductivas para evitar la Se permite el nacimiento de un niño con autismo. Aparte de sus compromisos empíricos controvertibles, este argumento directo parece eludir la complejidad de las consideraciones que pueden enfrentar (futuros) padres (por ejemplo, Wasserman, 2002). Muchos padres encuentran imposible arrepentirse de haber dejado nacer a su hijo discapacitado. Si la imposibilidad de arrepentirse de una determinada decisión equivale a una justificación de esa decisión es una pregunta que ha intrigado a los psicólogos morales y metaeticistas desde hace algún tiempo (Harman, 2009; Wallace, 2013; Schaubroeck & Hens, 2017).
5. Autismo, psicología moral y metaética
Otro grupo de preguntas en la agenda de investigación del autismo se encuentra en la metaética y la psicología moral. El autismo ha surgido como un “estudio de caso” interesante en dos debates actuales en particular: sobre la empatía como capacidad moral y sobre las condiciones de la responsabilidad moral. En primer lugar, el autismo se ha utilizado, a menudo junto con la psicopatología, para investigar el papel de las emociones y la empatía en la moralidad, en contraposición al papel de la razón. Jeanette Kennett ha argumentado, por ejemplo, que la presencia de habilidades morales en las personas autistas respalda una explicación kantiana de la agencia moral y prueba que las explicaciones humanas enfatizan indebidamente el papel de la empatía (Kennett, 2002; Darwall, 2006). Sin embargo, la suposición de que las personas con un diagnóstico de autismo no tienen emociones, o que tienen una capacidad defectuosa de empatía, es fuertemente contradicha no solo por muchas personas con autismo (Pentzell, 2013), sino también por psicólogos que distinguen entre diferentes tipos de empatía (Blair, 2005; Bollard, 2013). La hipótesis del desequilibrio de empatía del autismo (EIH, por sus siglas en inglés) sugiere que, si bien las personas autistas obtienen una puntuación baja en empatía cognitiva, obtienen una puntuación muy alta en empatía afectiva; de hecho, pueden ser tan sensibles a los sentimientos de otra persona que a veces se encierran (Smith 2009) . Trabajos recientes en psicología y neurociencia cognitiva plantean preguntas sobre cómo conceptualizar la empatía, sobre la conexión entre la empatía y la comprensión interpersonal, y sobre la confiabilidad y la capacidad de entrenamiento de la empatía (Bloom, 2016; Maibom, 2014). Si nos cuidamos de no suponer que la empatía es un ingrediente necesario de la agencia moral en toda regla y que las personas autistas están excluidas de poseerla, estas discusiones seguramente serán fructíferas para la investigación sobre el autismo y la agencia moral y estarán influenciadas por ella.
Un segundo cuerpo de investigación sobre el autismo y la psicología moral recoge el hecho de que muchos modelos de autismo postulan el deterioro de los tipos de funciones cognitivas y emocionales a las que a menudo se hace referencia en las teorías de la responsabilidad moral. Esta observación ha provocado dos tipos opuestos de estrategia argumentativa en la teoría de la responsabilidad moral. Algunos han argumentado que la responsabilidad moral de las personas autistas muestra que ciertas teorías de la responsabilidad son incorrectas (Richman & Bidshahri, 2017). Otros argumentan que una teoría de la responsabilidad moral debería ser capaz de explicar por qué las personas autistas son excusadas por acciones transgresoras de las que se culpa a las personas no autistas (Shoemaker, 2015; Stout, 2016). Quizás un compromiso fructífero sería prestar mucha atención a las interacciones autistas para poder apreciar la diversidad y complejidad de la vida moral. Por ejemplo, Hanne De Jaegher y sus colegas han investigado la interacción autista utilizando su método de creación participativa de sentido y han descubierto una sintonía más sofisticada por parte de los niños con autismo que la que predicen las teorías que se centran en una Teoría de la Mente deficiente (Jaegher, Pieper, Clénin y Fuchs, 2016).
Un aspecto particularmente desafiante de los análisis filosóficos del caso del “autismo” en estos debates en psicología moral es cómo explicar la gran heterogeneidad entre las personas autistas. Si no todas las personas autistas tienen las propiedades que están haciendo el trabajo normativo en estos análisis en psicología moral y metaética, entonces deberíamos preguntarnos si está justificado usar el “autismo” como un estudio de caso, en lugar de enfocarse directamente en las personas que tienen deficiencias en esas áreas, sean autistas o no.
6. Conocimiento autista y conocimiento del autismo
Las cuestiones epistemológicas que tienen implicaciones éticas constituyen otro grupo de cuestiones que deberían ocupar un lugar destacado en la agenda de la ética del autismo. El autismo plantea al menos dos tipos de cuestiones epistemológicas. Primero, ¿puede una persona no autista saber realmente qué es el autismo? Se ha argumentado que solo las personas autistas pueden realmente definir el alcance y los objetivos de la investigación del autismo, ya que solo ellos tienen experiencia en primera persona de las necesidades de las personas autistas. Esta es una pregunta controvertida, en la medida en que invoca preguntas fundamentales sobre otras mentes en general (Nagel, 1974). Sin embargo, hay un caso razonable para la afirmación de que las personas no autistas no pueden saber qué es el autismo sin confiar en el testimonio de las personas autistas, y que este testimonio debe incluir a las personas autistas con deficiencias cognitivas o formas no verbales de comunicarse.
Esto hace que una segunda pregunta sea muy relevante: ¿la neurología atípica de las personas autistas afecta su autoridad epistémica? Independientemente de la respuesta a la segunda pregunta, el hecho de que las personas autistas no sean escuchadas a menudo en nuestra sociedad invita a una tercera pregunta: ¿cómo podríamos organizar nuestras prácticas sociales de tal manera que las personas autistas puedan hablar sobre sí mismas, sus elecciones y sus dificultades? ¿Qué le debemos a los niños y adultos autistas para poder comprenderlos adecuadamente?
Algunos investigadores del autismo han cuestionado la autoridad epistémica de las personas autistas (Frith & Happe, 1999). Extendiendo la hipótesis de la Teoría de la Mente, argumentan que las personas con autismo presentan deficiencias a la hora de atribuir estados mentales no solo a los demás, sino también a sí mismos. Desde este punto de vista, aunque las personas autistas sin duda tienen estados mentales, su capacidad para reflexionar sobre ellos se ve afectada. Por lo tanto, no se debe suponer que los autoinformes de las personas con autismo son verídicos. Las dificultades para esta línea de pensamiento incluyen las siguientes. Primero, tenga en cuenta que este argumento presupone la verdad de la hipótesis de la teoría de la mente. Esa hipótesis no solo es controvertida, como indicamos anteriormente, sino que la mera existencia de autoinformes autistas parece arrojar dudas sobre ella, al menos como una afirmación que se aplicaría a todo el espectro de personas autistas (McGeer, 2004; Van Goidsenhoven, 2017). Las personas autistas que participan en estos autoinformes piensan que las personas no autistas generalmente no tienen la información necesaria para comprenderlos, lo que va en contra de la hipótesis de que no pueden atribuir estados mentales a otros y, por extensión, a sí mismos.
Además, este debate se complica por la gran heterogeneidad entre las personas autistas. No está claro que las afirmaciones de los escépticos sobre los autoinformes autistas o la evidencia citada por sus críticos se apliquen a personas de todo el espectro autista.
Una segunda preocupación sobre este tipo de escepticismo sobre los autoinformes autistas es que parece depender de una concepción particular del autoconocimiento, a saber, el modelo perceptual, que es solo una de varias concepciones del autoconocimiento. El modelo perceptivo de autoconocimiento piensa en la introspección como una forma de percepción que, como todas las formas de percepción, puede ser valorada por terceros como ilusoria o verídica. Pero los defensores de los modelos expresivistas de autoconocimiento argumentan que el autoconocimiento es radicalmente diferente del conocimiento del mundo en términos de privilegio epistémico (Moran, 2001).
Uno también podría preguntarse si la afirmación de que la neurología atípica de las personas con autismo afecta negativamente su autoridad epistémica es una forma de injusticia epistémica. El concepto de injusticia epistémica se originó en la epistemología feminista y se extendió rápidamente a la discriminación contra otros grupos dominados (Fricker, 2007; Wanderer, 2012; Barnes, 2016). Actualmente existe una literatura considerable sobre cómo nuestras prácticas de atribución, adquisición y y la justificación tienden a excluir a las mujeres, los negros y los homosexuales de la plena participación en la investigación ya cuestionar su autoridad epistémica. Los filósofos han escrito mucho menos sobre cómo estas prácticas epistémicas también podrían afectar a las personas con formas de pensar atípicas, como las personas con autismo. Se podrían plantear muchas preguntas sobre el valor que los investigadores del autismo le dan al testimonio autista, la inclusión de personas con autismo en la formulación de políticas y el carácter de las interacciones sociales entre personas con y sin autismo (ver, por ejemplo, Milton, 2017). La indagación en este conjunto de preguntas podría beneficiarse del compromiso con la epistemología feminista, donde se ha defendido la diversidad de puntos de vista y el pluralismo en la producción de conocimiento. La ética del autismo podría basarse en esos debates epistemológicos para investigar cómo los autoinformes autistas podrían constituir una fuente de conocimiento. Los filósofos también podrían aprender de los estudiosos del teatro, la literatura y los estudios culturales que han destacado el valor epistémico del testimonio autista (Masschelein & Van Goidsenhoven, 2016; Shaughnessy & Trimingham, 2016). Además, los especialistas en ética y los filósofos deben ser conscientes del hecho de que incluir solo aquellos las personas autistas con las que comparten un modo común (verbal) de comunicación también pueden ser una forma de injusticia epistémica. Para que una ética del autismo tenga éxito, uno de los obstáculos más importantes, pero quizás también más difíciles de superar, puede ser encontrar formas de investigar e incluir las experiencias de aquellos que no hablan o que enfrentan otras dificultades de comunicación.
7. Justicia, estigma y paternalismo
El tema de la injusticia epistémica naturalmente nos lleva a un grupo final de preguntas que deberían ser centrales en la agenda de la ética del autismo, que tienen que ver con la justicia, el estigma y el paternalismo. Al pensar en la justicia para las personas con autismo, ¿cómo debemos analizar los problemas de estigma y paternalismo? Para analizar el estigma como una cuestión de injusticia, podemos utilizar teorías bien establecidas en la filosofía social y política, como las teorías del igualitarismo relacional (p. ej., Schemmel, 2012) o el enfoque de la justicia basado en las capacidades (p. ej., Nussbaum, 2006). Sin embargo, si bien hay bastante trabajo filosófico sobre las teorías de la justicia y las discapacidades, nadie ha investigado aún si estas teorías generales pueden aplicarse simplemente al autismo, o si la cuestión de lo que la sociedad le debe a las personas autistas requiere un análisis por separado.
Hay al menos dos preguntas principales que deben abordarse. La primera se refiere al desarrollo de teorías apropiadas: ¿cómo se pueden desarrollar explicaciones relacionales de la igualdad o una teoría de la capacidad de la justicia social para dar cuenta de las complejidades específicas del autismo? En un artículo reciente, Robeyns (2016) elaboró una conceptualización del bienestar de las personas autistas basada en el enfoque de la capacidad, pero esto no equivale a una teoría completa de la justicia que pueda aplicarse a las personas autistas. Se necesita trabajo filosófico para analizar qué adaptaciones a las teorías de la capacidad y la igualdad relacional son necesarias para que sean completamente relevantes para las personas con autismo, especialmente en relación con el estigma. A un nivel más aplicado y práctico, necesitamos analizar qué instituciones sociales, económicas y políticas nos acercarían a una sociedad amiga del autismo donde las personas autistas no sufran de discapacidad, y qué tipo de sistema educativo sirve mejor a los intereses de los autistas. niños. ¿Qué instituciones del mercado laboral permitirían que las personas con autismo prosperaran profesionalmente, teniendo en cuenta la gran diversidad de talentos, deseos y necesidades especiales entre los adultos autistas? Los estudiosos de las ciencias sociales han escrito sobre estos temas aplicados o institucionales, pero también necesitamos análisis interdisciplinarios en los que los filósofos analicen con mayor solidez las cuestiones normativas. En segundo lugar, mientras que la igualdad relacional y el enfoque de la capacidad son bases plausibles para reflexionar sobre lo que le debemos a las personas autistas, ciertos aspectos del autismo crean desafíos éticos específicos, particularmente con respecto al paternalismo. En general, asumimos que los adultos deben decidir por sí mismos qué oportunidades aprovechar entre las que se les presentan. Sin embargo, esto crea un problema especial en el caso de las personas autistas, dado que algunas de ellas tienen un control limitado sobre los impulsos, o su comportamiento está dirigido por fuertes preocupaciones que pueden influir en gran medida en las elecciones que hacen. Para algunas personas autistas, puede haber motivos para que sus cuidadores y amigos, y las instituciones diseñadas para proteger sus intereses, sean paternalistas y, p. intente evitar que se concentren siempre en una actividad en particular, en caso de que esto perjudique su bienestar en otros dominios de la vida. Sin embargo, esta estrategia choca con la idea de que la justicia exige dar más autonomía a las propias personas autistas y respetar su diferencia. ¿Se puede resolver esta tensión? ¿La naturaleza específica del autismo nos obliga a repensar las explicaciones predeterminadas de la justicia, la autonomía y el paternalismo? ¿Y cómo podemos tener en cuenta adecuadamente la heterogeneidad de las personas autistas al pensar en la justicia?
8. Conclusión
En este artículo, hemos ofrecido lo que vemos como los principales grupos de temas de investigación que deberían estar en la agenda del campo emergente de la ética del autismo: el concepto mismo de autismo; si el autismo es principalmente una identidad o un trastorno; las cuestiones éticas a las que se enfrentan los padres de personas con autismo; cuestiones metaéticas; las consecuencias éticas de las cuestiones epistemológicas; y un conjunto de cuestiones relacionadas con la justicia social, el estigma y el paternalismo. En todos estos grupos, está surgiendo algo de trabajo, pero la mayoría de las preguntas hasta ahora se han abordado poco. Hemos tratado de defender el desarrollo de la ética del autismo como un campo de investigación autónomo en filosofía. La agenda de ética del autismo que hemos presentado podría basarse en conocimientos de literatura más establecida sobre ética y filosofía, como la ética de la discapacidad, la bioética, la filosofía de la psiquiatría, la psicología moral, la metaética, la ética normativa y la filosofía social y política. También podría beneficiarse del compromiso con la literatura relevante en salud pública, medicina y ciencias sociales y del comportamiento. Aún así, en nuestra opinión, la ética del autismo no se puede reducir a un "estudio de caso" al que simplemente se pueden aplicar los conocimientos disponibles de estos otros campos. Asimismo, creemos que varios de los temas discutidos muestran que la ética del autismo es un campo que no se puede practicar “desde el sillón”: requiere necesariamente la interacción con personas autistas. Por lo tanto, los filósofos que se dedican a este campo deberían encontrar formas de incluir las experiencias y preocupaciones de las personas autistas, también de aquellas con deficiencias cognitivas y de aquellas que no utilizan formas verbales de comunicación.
Agradecimientos
Kristien Hens fue financiada por una beca BELSPO Back-to-Belgium. Nos gustaría agradecer a los revisores y al editor asociado por sus útiles comentarios. También nos gustaría agradecer a las siguientes personas, que ofrecieron comentarios útiles sobre las versiones anteriores de este documento: Richard Ashcroft, Sandrine Berges, Kenneth Richman, Raffaele Rodogno, Johan Wagemans y Sander Van de Cruys.
Trabajos citados : (Revisar en el documento original)
Fuente : https://www.academia.edu/38151227/The_ethics_of_autism
Comentarios
Publicar un comentario