"Introducción - Autismo: Repensando Las Posibilidades", por Olga Solomon y Nancy Bagatell en Revista Ethos (2010). Traducción: Luciana Kartun.

Abstract

Esta edición especial de Ethos (Journal of the Society for Psychological Antropologhy) reúne el trabajo de académicos de múltiples disciplinas, incluidas la antropología, la ciencia ocupacional y la educación. Los autores comparten dos objetivos principales. Primero, esta colección interdisciplinaria de artículos destaca la importancia de repensar la investigación sobre el autismo. Cada artículo fomenta el alejamiento de los discursos biomédicos dominantes que se centran en gran medida en los síntomas hacia una postura más fenomenológica y etnográfica que aborda las experiencias de vivir con autismo. El segundo objetivo es repensar las posibilidades de interacción social y la participación de las personas con autismo. En esta introducción, revisamos brevemente las explicaciones biomédicas actuales del autismo como un trastorno que afecta la cognición social y exploramos la importancia de repensar estas suposiciones. Sugerimos que esta discusión es particularmente adecuada para las preocupaciones de la antropología psicológica con respecto a lo psicológico y lo social en la experiencia y el lugar de un individuo en la sociedad. [autismo, investigación etnográfica, intersubjetividad, neurodiversidad, sociabilidad]

Este número especial de Ethos, “Repensar el Autismo, Repensar la Antropología”, tiene dos objetivos. Primero, los artículos y comentarios alientan a los académicos a repensar las posibilidades de investigación sobre el autismo desde una perspectiva interdisciplinaria dentro de las ciencias sociales. El segundo objetivo es repensar las posibilidades de participación social de las personas afectadas por el autismo, sus familiares, terapeutas y otros. Tal perspectiva es claramente etnográfica y resuena con las preocupaciones de la antropología psicológica con las interconexiones entre lo psicológico y lo social en la experiencia y posición de un individuo en la sociedad. 

A partir de sus orígenes antropológicos en “Argonautas en el Pacífico Occidental” de Malinowski (1961), la etnografía se ha utilizado para documentar y comprender al Otro. "Al igual que la traducción", escribe Vincent Crapanzano (1986: 51), "la etnografía es una... forma un tanto provisional de llegar a un acuerdo con la extrañeza de... culturas y sociedades". Muchas de las empresas etnográficas anteriores, Mary Louise Pratt (1986), se definieron frente a los discursos adyacentes y precedentes para “usurpar su autoridad y corregir sus abusos” (Pratt 1986:27), especialmente cuando estos abusos implican describir “al nativo como una caricatura infantil, distorsionada de un ser humano'' (Malinowski 1961:11). 

La empresa etnográfica de describir y comprender el autismo enfrenta un desafío similar; lidiando con el discurso biomédico dominante que proyecta los síntomas del autismo y sus consecuencias para los individuos y sus familias en un marco categóricamente basado en el déficit. Manteniéndose en línea con la orientación cercana a la experiencia (Geertz 1973) para el estudio del comportamiento social a través de las culturas, los estudios etnográficos presentados en este número buscan repensar y re-imaginar el autismo desde un punto de vista fenomenológico, más que biomédico.

Estudios etnográficos interdisciplinarios sobre el autismo son especialmente oportunos ahora que la neurociencia ha pasado de la "Década del Cerebro" (p. ej., Andreasen 2001) al nuevo milenio que comenzó con la secuenciación completa del genoma humano y el comienzo de la genómica funcional (p. ej., Collins y Mc Kusick 2001). La investigación básica sobre el autismo se ha visto influenciada por esta dirección científica, como lo demuestran los intentos biomédicos de capturar la heterogeneidad en las manifestaciones sociocomunicativas y cognitivas del autismo en términos puramente genéticos. En consecuencia, cada vez se presta menos atención en la investigación del autismo a los fenómenos que no pueden estudiarse a nivel neurobiológico o molecular, como la experiencia humana, la interacción social y la variación entre culturas. Esta situación se vuelve aún más compleja por los límites en expansión del espectro del autismo y su creciente prevalencia. Con el antropólogo médico Byron Good (1997), creemos que “las ciencias del comportamiento en general, y los estudios etnográficos y transculturales en particular, se han vuelto más importantes que menos” (Good 1997:230) en la actualidad. Es esta perspectiva la que hace que el número especial sea particularmente relevante para el estado contemporáneo de la investigación del autismo. 

Además, aunque la biomedicina reclama una objetividad “libre de cultura”, está sujeta a prácticas de imaginación e interpretación cultural e institucionalmente organizadas (DelVecchio Good 2007). Sin embargo, las imágenes e interpretaciones del autismo producidas por estas prácticas se presentan como verdades objetivas e impregnan las esferas de la vida social donde se reproducen y recirculan las nociones culturales del autismo. Dawn Eddings Prince, una antropóloga diagnosticada de adulta con Asperger, describe sucintamente el impacto que estas imágenes tienen en la comprensión popular del autismo:

“Cuando la mayoría de las personas piensan en el autismo, piensan en personas violentas e inalcanzables en mundos creados por ellos mismos, mundos sin llaves, personas que no sienten empatía, imaginación, ni están disponibles para la más profunda de las necesidades humanas de contacto y amor. Tener autismo es el peor destino que los padres pueden imaginar para sus hijos y temen su impacto en sus familias.”  [Postula este problema]

Este marco conceptual del autismo tiene consecuencias profundamente negativas para las personas con autismo y sus familias, y para el diseño de programas educativos e intervenciones terapéuticas. Sin embargo, estudios etnográficos recientes (p. ej., Bakan et al. 2008; Bagatell 2007; Kremer-Sadlik 2004; Ochs 2002; Ochs , 2005; Ochs et al. 2001, 2004,2005; Sirota 2004; Solomon 2004, 2008; Sterponi 2004 ) han desafiado esta visión del autismo, ofreciendo relatos de cómo las personas con autismo se involucran significativamente en una variedad de actividades cotidianas con otras personas. Este número especial no pretende tanto ser un diálogo basado en la teoría entre dos puntos de vista opuestos, sino un multílogo de teorías y voces, de investigación académica y experiencia personal, que entrelazan perspectivas destinadas a promover la comprensión del autismo.

La perspectiva interdisciplinaria de las ciencias sociales es especialmente relevante para la investigación del autismo a la luz de la historia del autismo como diagnóstico clínico. Desde su descripción original (Kanner 1943), las teorías del autismo han sufrido múltiples y fundamentales transformaciones. El síndrome en sí ha pasado de ser considerado una afección psicógena rara a ser clasificado como un trastorno neurobiológico con una prevalencia de uno de cada 110 niños (Centros para el Control de Enfermedades 2009). Actualmente, el autismo se considera en términos biomédicos como un trastorno del desarrollo neurológico que afecta la cognición social. Se ha prestado mucha atención a las explicaciones cognitivas del autismo como un trastorno de la "teoría de la mente", es decir, la capacidad de inferir las emociones, creencias, pensamientos e intenciones de otra persona (p. ej., Baron-Cohen et al. 1985). Otras teorías cognitivas del autismo que continúan recibiendo atención incluyen la teoría de la función ejecutiva (p. ej., Russell 1997) y la teoría de la coherencia central débil (p. ej., Frith 1989; Frith y Hill 2004; Happe´ 1994). Este último sugiere que el autismo interrumpe una propensión humana natural a construir una "coherencia central", es decir, a buscar un significado de nivel superior en una amplia gama de estímulos. Otras áreas afectadas identificadas en estudios psicológicos cognitivos experimentales son el deterioro de la atención conjunta, la imitación y el juego imaginativo (p. ej., Charman y Baron-Cohen, 1994). 

Debido a que los relatos biomédicos se han centrado principalmente en los desafíos de las personas afectadas que se manifiestan en las tareas de laboratorio, existe tensión entre las perspectivas biomédicas sobre el autismo y las experiencias cotidianas propias de las personas con autismo y sus familias. Específicamente, esta tensión surge cuando las experiencias, los discursos y las ideologías de las personas con autismo y sus familias contrastan con las experiencias, los discursos y las ideologías de los médicos, terapeutas, maestros y otros que brindan una variedad de servicios en entornos institucionales. La tensión surge comúnmente en la interfaz de lo personal y lo institucional, entre las teorías de la competencia y las teorías de la discapacidad, y entre las orientaciones hacia un cambio clínico mensurable cuando se contrastan con las nociones de una vida "buena" y significativa. 

En el primer artículo de la colección ''Respecto al Aumento del Autismo: dudas sobre la seguridad de las vacunas, condiciones de investigación y la forma de la libertad'', Sharon Kaufman considera las formas en que los médicos y los padres co-construyen, negocian y cuestionan las nociones precarias de la seguridad de las vacunas y el riesgo de autismo. Buscando comprender y describir el trabajo cultural que están realizando los padres y los médicos, Kaufman examina los caprichos de la conexión entre la vacuna y el autismo y explora la conciencia de los padres sobre la seguridad de las vacunas y las ansiedades sobre el peligro que estas constituyen. 

En los dos artículos que siguen, de Nancy Bagatell y de Dawn Eddings Prince, los autores ilustran cómo las personas con autismo negocian y construyen, en sus actividades y discursos cotidianos, lo que significa verse afectado por el autismo en el mundo social y vivir una vida significativa. En su artículo, "De la Cura a la Cultura: Transformando Nociones del autismo", Bagatell explora la idea del autismo como una forma de ser. Desde la perspectiva de la ciencia ocupacional, una disciplina académica interdisciplinaria que examina la actividad humana cotidiana y su impacto en la salud y el bienestar, Bagatell considera una comunidad autista, un grupo de adultos autistas que, a través de su discurso, léxico y actividades, están desafiando las tradicionales interpretaciones biomédicas del autismo. Al examinar las tendencias históricas, muestra cómo la ampliación del espectro del autismo, el advenimiento del movimiento de autodefensa y la explosión de la tecnología han permitido a las personas reclamar una voz que podría transformar potencialmente las concepciones sociales del autismo.

En "Un Camino Excepcional: Una Narrativa Etnográfica que Refleja la Paternidad Autista Desde Una Perspectiva Evolutiva, Cultural y Espiritual", Prince ofrece una visión emic del autismo. Ella describe vívidamente su sentido de conexión con el mundo natural y su profundo sentido de desconexión del mundo humano. Desde que los gorilas en el zoológico le enseñaron sobre la conexión social hasta convertirse en padre y criar a un niño, Prince ilustra cómo el autismo puede verse como una forma única de estar en el mundo y no simplemente como una condición médica. La contribución de Prince ofrece un punto de vista interno muy personal y reflexivo o "nativo", un punto de vista informado por su formación como antropóloga. Esta postura permite la posibilidad de algo que rara vez se logra en la investigación del autismo: una interacción de varias intersubjetividades fundamentales para la empresa etnográfica (Jacobs-Huey 2002).

En las siguientes cuatro contribuciones, los autores ofrecen análisis detallados de la interacción social para mostrar cómo los niños con autismo participan en las actividades y prácticas cotidianas. Ochs y Solomon proponen una noción de "socialidad autista", un fenómeno social observable que tiene implicaciones importantes para la comprensión antropológica de la socialidad humana. Los autores describen un "modelo de dominio" de la sociabilidad que identifica condiciones situacionales particulares bajo las cuales aumenta la coordinación social ordenada. Sobre la base de este modelo, ofrecen un "algoritmo para la sociabilidad autista" que promueve el compromiso social de los niños con autismo en contextos interactivos particulares.

Sirota, en su artículo, "Narrativas de distinción", lleva a los lectores a la vida cotidiana de los niños con autismo mientras interactúan con los padres en el hogar. Sirota proporciona ejemplos convincentes de datos de video y audio de la competencia social de los niños con autismo y sugiere que a través de una especie de aprendizaje, los niños con autismo usan narrativas de su experiencia como las "tecnologías del yo" (Foucault 1988).

En el artículo "How to Go On: Intersubjectivity and Progressivity in the Communication of a Child with Autism", Sterponi y Fasulo se basan en el análisis conversacional y las perspectivas de la pragmática del desarrollo para examinar las conversaciones de un niño de cinco años con autismo, sus padres y un terapeuta. Los autores consideran la compleja relación entre la intersubjetividad (como condición y producto de la comunicación) y la progresividad (como recursos estructurales de base secuencial que dan continuidad a la conversación) que enfrenta un niño con autismo y sus interlocutores. Este análisis del comportamiento social verbal captura las complejidades, las contradicciones y las trampas a medida que los seres humanos con y sin autismo buscan la continuidad y la comprensión conversacionales.

En el último artículo de la edición, ''Qué puede hacer un perro: niños con autismo y perros de terapia en la interacción social'', Solomon identifica la dinámica de las interacciones niño-perro-otros que respaldan la participación relativamente exitosa de los niños con autismo en las actividades cotidianas. Analizando interacciones grabadas en video y audio, entrevistas con los padres e historias escrito por los niños sobre sus experiencias con los perros, Solomon describe cómo la inclusión de perros especialmente entrenados media en el compromiso social y la interacción de los niños con autismo y sus familiares y compañeros.

En conjunto, los artículos recopilados alientan a los lectores a repensar el autismo al aceptar su complejidad, desde la experiencia personal de las personas diagnosticadas con autismo y sus familias hasta cuestiones de política educativa y de salud. Si bien las contribuciones se sitúan en varias ramas de la antropología (cultural, existencial, lingüística, médica y psicológica), en la ciencia ocupacional y en la educación, comparten una visión del autismo como una construcción social a través de instituciones, ideologías, contextos sociohistóricos y sociales-interaccionales. Por lo tanto, estas contribuciones demarcan un nuevo dominio interdisciplinario de investigación que examina el autismo como una construcción sociocultural y biomédica discutible y controvertida. El interés unificador de los colaboradores de este número especial es considerar cómo el autismo figura en las experiencias vividas de las personas a las que se les ha diagnosticado la afección, en los mundos de vida de las familias y en la producción y contestación del conocimiento dentro y entre las comunidades e instituciones. La perspectiva interdisciplinaria de la edición especial busca captar tanto los contextos locales de las experiencias individuales y familiares como los discursos sociohistóricos e institucionales más amplios que ofrecen teorías a menudo contradictorias sobre la etiología, la intervención y los futuros posibles.

Agradecemos a Mary Lawlor y Richard Grinker (ambos en este número) por acceder a comentar los artículos incluidos aquí. Como señalan, la colección tiene como objetivo impactar la conciencia sobre el autismo con miras a un mejor tratamiento a lo largo de la vida. Si bien la colección problematiza las nociones de sociabilidad, intersubjetividad y construcción del yo, los artículos presentan enfoques (inter)disciplinarios que mejorarán el análisis de estos constructos que a menudo se dan por sentados en términos más generales. Estos conocimientos adquiridos a partir de los esfuerzos de investigación para dilucidar el autismo prometen una nueva perspectiva teórica sobre el yo y las sociabilidades. También esperamos que el número promueva aún más la investigación sobre el autismo al involucrar múltiples perspectivas y orientaciones teóricas, y que esta interdisciplinariedad sirva de puente más firmeme entre las ciencias sociales y el conocimiento biomédico.

OLGA SOLOMON es Profesora Asistente de Investigación, División de Ciencias Ocupacionales y Terapia Ocupacional, Universidad del Sur de California.

NANCY BAGATELL es Profesora Asistente, Departamento de Terapia Ocupacional, Universidad de Quinni-piac.

Notas

Expresiones de gratitud.

Nos gustaría agradecer a Gelya Frank, Ph.D., por presentar la idea de este número especial y por su guía a lo largo del camino.

1. En 1990, el presidente George HW Bush firmó una proclamación que designaba la última década del siglo XX como la "Década del cerebro". Esta proclamación proponía "aumentar la conciencia pública sobre los beneficios que se derivan de la investigación del cerebro". a través de "programas, ceremonias y actividades apropiados" marcó una aceleración de la investigación en neurociencia (Bush 1990). Aunque el autismo no se mencionó específicamente en la proclamación como uno de los trastornos del cerebro que justifican un mayor estudio, fue durante esta década que los fondos para la investigación del autismo comenzaron a aumentar.

(PDF) Introduction: Autism: Rethinking the Possibilities | Olga Solomon - Academia.edu

Traducción: Luciana Luba Kartun