"Para las personas con alexitimia, las emociones son un misterio" por Emma Young (Autism Research News)

POR EMMA YOUNG, MOSAIC / 22 DE FEBRERO DE 2019

© Derek Brahney para Mosaic. Fotografía de la fuente de iStock

Stephen se ha casado dos veces. Dos días de boda. Dos “sí, quiero”. Sin embargo, Stephen no tiene recuerdos felices de ninguno de los dos o, de hecho, de los matrimonios o de sus relaciones en general.

Conoció a su primera esposa en un curso de pre-enfermería cuando tenía sólo 16 años. Seis años después, se casaron. Tres años después, se divorciaron; ella nunca fue la adecuada para él, dice. Casi dos décadas después, en 2009, conoció a su segunda esposa a través de un sitio de citas. Se entregó a la relación y, al año siguiente, con su padre y sus dos hermanos presentes, se casaron en la oficina del registro en Sheffield, en Inglaterra, donde residen.

Puso sonrisa para las fotos de la boda porque entendió que eso era lo esperado, pero, como explica: “Desde el punto de vista del sentimiento interno, cualquier cosa que haga que requiera una respuesta emocional se siente como una falsificación. La mayoría de mis respuestas son aprendidas. En un entorno en el que todo el mundo está alegre y feliz, yo me siento como si estuviera mintiendo (...) Entonces es una mentira ".

La felicidad no es la única emoción con la que lucha Stephen. Emoción, vergüenza, disgusto, anticipación, incluso amor... él tampoco los siente. "Siento algo, pero no puedo distinguir de  manera real cuál es ese sentimiento". Las únicas emociones con las que está familiarizado son el miedo y la ira.

Los problemas tan profundos con las emociones a veces se asocian con el autismo (que Stephen no tiene) o con la psicopatía, (que tampoco tiene). El año pasado, a la edad de 51 años, finalmente aprendió lo que tiene: una afección poco conocida llamada alexitimia, una palabra formada por letras griegas que significa, aproximadamente, "sin palabras para emoción".

A pesar del nombre, el verdadero problema para las personas con alexitimia no es tanto que no tengan palabras para expresar sus emociones, sino que carezcan de estas emociones. Aún así, no todas las personas con la afección tienen las mismas experiencias. Algunos tienen lagunas y distorsiones en el repertorio emocional típico. Algunos se dan cuenta de que están sintiendo una emoción pero no saben cuál, mientras que otros confunden los signos de ciertas emociones con otra cosa, tal vez interpretando que las mariposas en el estómago son punzadas de hambre.

Sorprendentemente, dado lo poco reconocido que es, los estudios muestran que aproximadamente 1 de cada 10 personas cae en el espectro de la alexitimia. Una nueva investigación está revelando lo que va mal, y este trabajo promete no solo nuevos tratamientos para los trastornos emocionales, sino también revelar de qué manera sentimos el resto de nosotros.

Fingiéndolo:

Después de trabajar como enfermero durante 10 años, Stephen decidió que quería hacer algo diferente. Un curso de acceso a la universidad de dos años lo condujo a una licenciatura en astronomía y física, y luego a un trabajo de prueba de juegos de computadora. Construyó una carrera que consideraba exitosa, trabajando para varias empresas en sus departamentos de pruebas informáticas, gestionando equipos y viajando por todo el mundo para hablar en conferencias. No tuvo ningún problema en transmitirles los hechos a sus colegas. Fue en el contexto de relaciones más personales, o en cualquier otro escenario que normalmente implicaría expresiones de emoción, que sintió que las cosas estaban "mal".

"Al comienzo de una relación, estoy totalmente interesado en quién es esa persona", explica. "Me han dicho que soy muy bueno para mantener un período de luna de miel durante más tiempo de lo esperado. Pero después de un año, doy un giro enorme. Todo se derrumba. Me he puesto en un pedestal al ser esta persona que realmente no soy. Reacciono principalmente de manera cognitiva, en lugar de ser las emociones las que me hacen reaccionar. Evidentemente, eso no es válido. No es real. Parece falso. Porque es falso. Y solo puedes fingir durante un tiempo ".

Él y su actual esposa dejaron de vivir juntos en 2012. Visitó a un médico de cabecera y le recetaron antidepresivos. Aunque todavía estaba en contacto con su esposa, estaba claro que la relación ya no funcionaba. En junio de 2015 intentó suicidarse. “De hecho, había estado publicando en Facebook y Twitter algo sobre suicidarme, y alguien, nunca supe quién, se comunicó con la policía. Me llevaron al hospital y me trataron".

Un psiquiatra refirió a Stephen para que realice una serie de sesiones de asesoramiento y luego un curso de psicoterapia psicodinámica, un tipo de terapia basada en Freud que, al tratar de descubrir los impulsores inconscientes de pensamientos y comportamientos, se asimila al psicoanálisis.

© Derek Brahney para Mosaic. Fotografía de la fuente de iStock

Fue en un libro que su terapeuta le recomendó, llamado "Por qué el amor importa" de Sue Gerhardt, donde se encontró por primera vez con el concepto de alexitimia. "Lo mencioné en terapia, y fue entonces cuando empezamos a hablar de que yo era muy alexitímico. Obviamente, tengo un vocabulario. Tengo palabras para las emociones. Pero si son las palabras correctas para la emoción correcta es un punto completamente diferente ... Solo pensé que no era bueno para hablar sobre cómo me siento y emociones y cosas así. Pero después de un año de terapia, se hizo evidente que cuando hablo de emociones, en realidad no sé de qué estoy hablando ".

El término "alexitímico" data de un libro publicado en 1972 y tiene su origen en la literatura psicodinámica freudiana. Las ideas freudianas han perdido el favor de la mayoría de los psicólogos académicos, como explica Geoff Bird, profesor asociado de psicología experimental en la Universidad de Oxford. "No para faltarle el respeto a esas tradiciones, pero en el campo cognitivo, neuro, experimental, ya no hay tanta gente realmente interesada en nada asociado con Freud".

Pero cuando Bird leyó sobre la alexitimia, encontró intrigantes las descripciones. "De hecho, es realmente asombroso". Para la mayoría de las personas, "si tienes un nivel bajo de emoción, es posible que se sienta un poco inseguro acerca de lo que está sintiendo exactamente, pero si tienes una emoción fuerte, sabrá qué es". Y, sin embargo, de alguna manera, había gente que simplemente no lo sabía.

Bird inició su carrera académica estudiando el autismo, la empatía y la conciencia emocional, lo que le llevó a interesarse por la alexitimia. En uno de sus primeros estudios en este campo, vinculó la alexitimia, medida con una lista de verificación de 20 elementos desarrollada en la Universidad de Toronto, con una falta de empatía. Si no puedes sentir las propias emociones de la manera típica, tiene sentido que tampoco puedas identificarte con las de los demás.

Pero lo que realmente atrajo a Bird a la investigación de la alexitimia, fueron sus interacciones con personas con autismo. “Ha existido la percepción de que las personas con autismo no tienen empatía. Y eso es una tontería. Y puedes ver eso inmediatamente tan pronto como conoces a algunas personas autistas ".

En una serie de estudios, Bird descubrió que aproximadamente la mitad de las personas con autismo tienen alexitimia; son estas personas las que luchan con la emoción y la empatía, mientras que el resto no. En otras palabras, las dificultades relacionadas con las emociones son intrínsecas a la alexitimia, no al autismo.

Corazón acelerado:

A Bird le apasiona difundir este mensaje. Habla con sentimiento sobre un voluntario del estudio autista en particular que no tenía alexitimia: "Un chico encantador con un coeficiente intelectual que no pudimos medir, es tan bueno. No podía mantener un trabajo. Pero se ofreció como voluntario para trabajar en un hogar de ancianos porque quería hacer algo productivo con su tiempo. Dijeron: 'Oh, porque tienes un diagnóstico de autismo, no puedes tener empatía, por lo tanto, no puedes cuidar a nuestros ancianos', lo cual es simplemente ridículo".

Desde entonces, Bird ha realizado una serie de estudios que exploran la alexitimia fuera del contexto del autismo. Ha descubierto, por ejemplo, que las personas con la afección no tienen problemas para reconocer rostros o distinguir entre imágenes de personas sonriendo y frunciendo el ceño. “Pero para algunas de nuestras personas realmente alexitímicas, aunque pueden distinguir una sonrisa y un ceño fruncido, no tienen idea de lo que son. Eso es realmente bastante extraño ".

Muchas de las personas con la condición que Bird ha conocido hablan de que otras personas les han dicho que son diferentes, aunque algunas lo reconocen desde el principio. "Supongo que es un poco como no poder ver el color, y todo el mundo siempre está insistiendo sobre lo rojo que es o lo azul, y te das cuenta de que hay un aspecto de la experiencia humana en el que simplemente no estás participando".

Además de caracterizar mejor la alexitimia, Bird y sus colegas también han investigado qué la explica, tomando lo que podría parecer un argumento circular (Stephen tiene problemas con la emoción porque tiene alexitimia, que se caracteriza por problemas con la emoción) y apartándolo a un costado.

En situaciones que Stephen reconoce como en teoría muy emocionales, tales como decirle a alguien "te amo", experimenta cambios dentro de su cuerpo. “Siento que mi corazón se acelera y esta descarga de adrenalina, pero para mí ese sentimiento siempre da miedo. No sé cómo reaccionar. Me dan ganas de huir o reaccionar verbalmente de forma agresiva".

Miedo e ira, y confusión, él las comprende. "Todo lo demás se siente igual ... es este sentimiento de, 'Errrr, no me siento muy cómodo con esto, no está del todo bien'".

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Para Rebecca Brewer, ex alumna de Bird y ahora profesora de psicología en Royal Holloway, Universidad de Londres, esto tiene sentido. "Con la alexitimia, las personas a menudo saben que están experimentando una emoción, pero no saben qué emoción es", explica. “Esto significa que podrían experimentar depresión, posiblemente porque luchan por diferenciar entre diferentes emociones negativas y también luchan por identificar las emociones [positivas]. De manera similar con la ansiedad, puede ser que alguien experimente una respuesta emocional asociada con un latido cardíaco acelerado, que puede ser una emoción, pero no saben cómo interpretarla y podrían entrar en pánico por lo que está sucediendo en su cuerpo ".

La capacidad de detectar cambios dentro del cuerpo, desde un corazón acelerado hasta una desviación del flujo sanguíneo, desde una vejiga llena hasta una distensión de los pulmones, se conoce como interocepción. Es tu percepción de tu propio estado interno.

Diferentes emociones están asociadas con diferentes cambios físicos. En la ira, por ejemplo, la frecuencia cardíaca aumenta, la sangre se precipita hacia la cara y los puños se cierran. En el miedo, la frecuencia cardíaca también aumenta, pero la sangre sale de la cara. En general, se piensa que estos cambios no son completamente específicos de las emociones individuales, por lo que el contexto también es importante: si sientes que tu corazón se acelera y estás mirando una araña, sabes que lo que estás sintiendo es miedo, no excitación sexual.

Trauma y negligencia:

Lo que Bird, Brewer y otros han encontrado en las personas con alexitimia es una capacidad reducida, a veces total, para producir, detectar o interpretar estos cambios corporales internos. Las personas con la afección tienen cocientes de inteligencia de rango normal. Pueden entender tan bien como cualquier otra persona que están viendo una araña en lugar de un atractivo socio potencial. Pero sus cerebros no están desencadenando los cambios físicos que parecen ser necesarios para experimentar una emoción, o bien otras regiones de sus cerebros no están leyendo estas señales correctamente.

En 2016, Bird y Brewer, junto con Richard Cook de la City University de Londres, publicaron un artículo de investigación que caracterizaba la alexitimia como un "déficit generalizado de interocepción". Aquí, entonces, había una explicación para los problemas emocionales de estas personas, pero también, en efecto, un manifiesto que afirma que la percepción de una variedad de señales corporales es importante para la experiencia de la emoción en el resto de nosotros.

Es una idea que ya expresamos en el lenguaje cotidiano: en inglés, para que una disculpa signifique algo, tiene que ser 'sincera'. Si realmente amas a alguien, es con 'todo tu corazón'. Cuando estás realmente enojado, su "sangre hierve." En lugar de decir que estás ansioso, podría hablar de tener "mariposas en el estómago" (que se cree que es causado por una desviación del flujo sanguíneo fuera del sistema digestivo).

Cuando era niño, Stephen sufrió un abandono emocional extremo. Cuando tenía 6 años, su madre prendió fuego intencionalmente a su casa en Nottingham mientras ella, Stephen, su hermano menor e incluso su hermana menor estaban dentro. Afortunadamente, el padre de los niños, que se había ido a trabajar, se dio cuenta de que se había olvidado de su almuerzo para llevar y regresó a casa.

Stephen dice que está claro que su madre sufría de una depresión posparto. Pero no recibió tratamiento, "y todo lo que sabía era ansiedad y preocupación". Después del incendio, su madre fue a la cárcel. Su padre era un obrero siderúrgico que trabajaba en todo tipo de turnos. “Un vecino se puso en contacto con los servicios sociales y le dijeron a papá que lo solucionara o nos llevarían. Ninguno de los hermanos o hermanas de mi papá me querían a mí ni a mi hermano porque éramos pequeños de mierda. Siempre estábamos en problemas. Robando tiendas. Todo tipo de cosas. Así que nos pusimos en cuidado ".

Durante el resto de su infancia, Stephen estuvo entrando y saliendo de hogares de ancianos. Las únicas emociones que recuerda haber sentido, incluso entonces, son miedo, ira y confusión. “Navidad, cumpleaños, gente inesperada en los hogares de ancianos siendo amable conmigo… nunca me acostumbré realmente. Siempre me sentí incómodo. Hay un lío de sentimientos dentro de mí que no interpreto o respondo correctamente ".

La alexitimia a menudo se asocia con trauma y negligencia desde una edad temprana, explica Geoff Bird. Los estudios de gemelos también han sugerido un componente genético. Y también está relacionado con ciertos tipos de daño cerebral, particularmente en la ínsula, la región que recibe señales interoceptivas.

Como señala Rebecca Brewer, el tipo de ansiedad que experimenta Stephen es común en personas con mala interocepción. En la Universidad de Sussex, Hugo Critchley y Sarah Garfinkel, que tienen experiencia en psiquiatría y neurociencia, están buscando formas de alterar la interocepción para reducir la ansiedad.

Garfinkel ha presentado un modelo tridimensional de interocepción que ha sido bien recibido por otros en el campo. Primero, precisión objetiva en la percepción de señales interoceptivas, por ejemplo, qué tan bueno es usted contando los latidos del corazón. En segundo lugar, informe subjetivo: lo bueno que cree que es. Y tercero, precisión metacognitiva: qué tan bueno eres para saber qué tan bueno eres en realidad.

La tercera dimensión es importante porque varios estudios han encontrado que la brecha entre lo bueno que alguien piensa que es contando los latidos del corazón, por ejemplo, y lo bueno que es en realidad predice sus niveles de ansiedad. Lisa Quadt, investigadora del grupo de Sussex, está realizando ahora un ensayo clínico con el objetivo de probar si reducir esta brecha para las personas con autismo puede reducir su ansiedad.

Disminución de la ansiedad:

En un estudio piloto, Critchley, Garfinkel y la estudiante de posgrado Abigail McLanachan reclutaron a un grupo de estudiantes que ingresaron al laboratorio para realizar seis sesiones de capacitación. En cada sesión, realizaron primero la tarea de contar los latidos. El voluntario se sentó en reposo, con un oxímetro de pulso de goma suelto en el dedo índice, e informó cuántos latidos habían contado. Luego, McLanachan les dijo cómo lo habían hecho para que tuvieran una mejor idea de cuán precisos eran.

Luego, McLanachan les pidió que hicieran saltos de tijera durante unos minutos o que subieran rápidamente la colina empinada fuera del edificio, lo que fuera necesario para aumentar su frecuencia cardíaca, para que entonces fuera más fácil de detectar. ("Porque algunas personas realmente no pueden sentir los latidos de su corazón. Yo no puedo", explica Quadt). Luego, regresaron al laboratorio, hicieron las tareas nuevamente y, como antes, recibieron retroalimentación.

Este fue sólo un estudio piloto sobre una población estudiantil en general. Pero después de tres semanas, la precisión de los estudiantes no solo mejoró en las tres dimensiones de la interocepción, sino que también informaron una disminución de la ansiedad de alrededor del 10 por ciento.

Para el ensayo principal, los voluntarios diagnosticados con autismo completarán las mismas tareas que en el piloto, pero una vez al principio y una vez al final, las harán dentro de un escáner de imágenes de resonancia magnética funcional. Esto permitirá al equipo monitorear la actividad en la ínsula, que recibe datos de frecuencia cardíaca, y observar cómo los cambios en esa actividad pueden corresponder a conexiones entre la amígdala, que detecta amenazas, y la corteza prefrontal, que puede determinar si una amenaza potencial es realmente peligrosa o no y, por tanto, si la ansiedad está justificada. La esperanza, explica Critchley, es ver una mejor conectividad entre estas dos regiones, que estudios anteriores han relacionado con una disminución de la ansiedad.

En Oxford, mientras tanto, Geoff Bird quiere analizar la idea de que hay dos tipos diferentes de alexitimia. Las personas con un tipo no producen suficientes señales corporales necesarias para experimentar una emoción, por lo que es poco probable que se beneficien del tipo de entrenamiento del grupo de Sussex. Las personas con el otro tipo producen todo tipo de sensaciones corporales, pero sus cerebros no procesan estas señales de la forma habitual. Este segundo grupo, que incluye a Stephen, podría beneficiarse más.

Bird enfatiza que, aunque las personas con alexitimia luchan por comprender las emociones, eso no significa que no se preocupen por otras personas. “En su mayor parte, las personas con alexitimia pueden reconocer que otros están en un estado negativo, y esto los angustia. El problema es que no pueden averiguar qué siente la otra persona y, por lo tanto, cómo hacer que se sienta mejor o cómo reducir su propia angustia. Creo que eso es importante porque la alexitimia es diferente de la psicopatía en ese sentido ".

Stephen dice que para él, esto es ciertamente cierto. Y, en teoría, una técnica de entrenamiento emocional es algo que él agradecería. "Tengo varios libros sobre emociones y sentimientos, y no hacen una gran diferencia, porque no hablan de manera lo suficientemente específica sobre que emoción es la que realmente sientes dentro de tu cuerpo".

Sentirse empoderado:

Por ahora, dada la ausencia de tratamientos disponibles para la alexitimia, Stephen planea usar su nueva comprensión de sí mismo, adquirida a través de la terapia, para tratar de seguir adelante. Al principio, dice, esperaba que la terapia lo arreglara todo. “Pensé que todos los días serían perfectos, brillantes ... y me he dado cuenta de que eso no va a suceder. Siempre voy a tener problemas, siempre voy a tener problemas".

Ha aprendido lecciones valiosas, dice. Aunque él y su esposa todavía están separados, hablan con regularidad y ahora él trata de no rechazar sus opiniones sobre su ansiedad. “En lugar de decir 'No', escucharé. Pienso, 'Bueno, tú sabes de qué se tratan las emociones y yo no, así que te escucharé y lo tomaré en cuenta o encontraré una manera de lidiar con eso' ”. También está pensando en mudarse a trabajar con personas que luchan contra el abuso de sustancias, porque le gustaría ten una carrera en la que pueda ayudar a las personas.

Sobre todo, está decidido a utilizar su diagnóstico de alexitimia. “Para mí, me da poder; ahora que lo sé, puedo leer sobre ello. Puedo averiguar más sobre eso. Y puedo desarrollar ciertas herramientas que me permitan combatirlo ”.

Las personas sin alexitimia probablemente también podrían usar estas herramientas. Bird ha dirigido un trabajo que muestra que las personas que son más conscientes de los latidos de su propio corazón son más capaces de reconocer las emociones de los demás, un primer paso crucial para ser empáticos. Está planificando estudios para investigar si el entrenamiento de los latidos del corazón podría, por tanto, aumentar la empatía.

Aquellos que desean reducir los sentimientos de estrés y ansiedad en la vida diaria, pero que no pueden o no quieren cambiar las fuentes del estrés, podrían concentrarse en cambiar las señales que provienen de sus cuerpos. El ejercicio físico regular debería amortiguar los tipos de señales corporales (desde el arte y circulación, por ejemplo) que el cerebro podría interpretar como ansioso, por lo que también debería amortiguar los sentimientos de ansiedad.

Saber que las señales de nuestro cuerpo sustentan nuestras emociones podría ser empoderador para todos nosotros. Ahora, ¿cómo te hace sentir eso?

Esta historia apareció originalmente en Mosaic. Se ha editado para reflejar el estilo de Spectrum.

For people with alexithymia, emotions are a mystery | Spectrum | Autism Research News (spectrumnews.org)