"Las niñas con autismo necesitan ayuda para perfeccionar sus habilidades sociales en entornos realistas" (Autism Research News)
POR RENE JAMISON / 16 DE ENERO DE 2018
Nicole Brettell, de 21 años, está estudiando arte y escritura creativa en su colegio comunitario local. Brettell tiene autismo. Aunque es una joven extremadamente brillante y una artista talentosa, tiene dificultades para comunicarse con los demás y algunos patrones de pensamiento rígidos que pueden interferir con la formación de relaciones y el logro de sus metas, una de las cuales es asistir a una universidad de cuatro años.
Brettell es parte de una red de mujeres jóvenes alrededor de las cuales se siente cómoda y segura. La red surgió de su participación en Girls Night Out, un programa de habilidades sociales y cuidado personal en el Centro Médico de la Universidad de Kansas en Kansas City diseñado específicamente para ayudar a las niñas con autismo. El programa ha sido una puerta de entrada para que Brettell, desde la edad de 14 años, construya sus propias amistades y practique interacciones sociales a través de grupos de habilidades y reuniones informales.
Más allá de las amistades, permanecer en el lugar de trabajo y realizar otros roles comunitarios, requiere una competencia social cada vez más sofisticada, especialmente para las niñas y las mujeres, de las que se espera más agilidad social que los niños y los hombres. Sin embargo, pocos programas están diseñados específicamente para desarrollar habilidades sociales en niñas con autismo porque gran parte de lo que sabemos sobre la afección se basa en los niños. Necesitamos enfoques innovadores que promuevan la competencia social en las niñas del espectro y las ayuden a establecer relaciones gratificantes.
Aislamiento social:
La menor prevalencia del autismo en las niñas también tiene otras implicaciones. Los niños tienden a dominar los programas de autismo y los servicios de educación especial, lo que a menudo limita las oportunidades para que las niñas con autismo socialicen con otras niñas de su edad. Al menos una niña de nuestro programa expresó su frustración por ser la única niña en su escuela para personas con autismo. Se sentía socialmente excluida, a pesar de compartir muchos de los intereses de los chicos, como los videojuegos y Pokémon.
El problema se agrava a medida que estas niñas crecen. En comparación con los niños, las adolescentes enfrentan expectativas sociales más complejas y tienen un mayor riesgo de ansiedad o depresión1. Por lo tanto, las adolescentes con autismo pueden experimentar un "doble golpe": crecientes dificultades sociales durante la adolescencia y síntomas más graves de ansiedad y depresión que los que ocurren en las niñas típicas o en los niños con o sin autismo2,3,4.
En un estudio aún no publicado, mi equipo comparó las experiencias sociales de niñas con y sin autismo. Realizamos grupos focales separados con cuatro tipos de encuestados, incluidas niñas con y sin autismo y sus padres. Hablamos con 14 niñas con autismo, 20 niñas sin autismo y 27 padres en total5.
Los resultados hasta ahora sugieren que las adolescentes sin autismo se inclinan hacia una mayor independencia y una menor participación de los padres en las actividades sociales y las amistades. Describen la coordinación de actividades sociales con compañeros. Por el contrario, las niñas con autismo a menudo continúan dependiendo de los padres para coordinar y facilitar las actividades sociales. Las niñas con autismo y sus padres informan menos oportunidades sociales y redes sociales más limitadas.
Las niñas sin autismo describen amistades hechas a través de conexiones en clases, actividades extracurriculares y a través de "amigos de amigos", enfatizando la importancia de las interacciones frecuentes con un grupo de compañeros. También informan que en las reuniones sociales, a menudo hacen planes para la próxima reunión. Cuando se les pregunta acerca de hacer amistades, las niñas con autismo hablan principalmente de personas en la escuela o de grupos organizados como las Girl Scouts, en lugar de actividades sociales iniciadas por ellas mismas.
Las oportunidades para las interacciones con los compañeros se vuelven más importantes a medida que las niñas pasan de las citas de juego y las actividades coordinadas por los padres a las oportunidades sociales iniciadas por los compañeros y el énfasis en establecer relaciones. Con un grupo reducido de amigos potenciales, las niñas con autismo pueden perderse los beneficios de entablar relaciones, posiblemente aumentando su riesgo de depresión y ansiedad.
Muchas intervenciones de habilidades sociales para personas con autismo son breves y duran alrededor de tres o cuatro meses. Estos pueden mejorar las habilidades sociales específicas, pero tienen menos impacto en la capacidad de usar las habilidades a lo largo del tiempo y en diversas situaciones sociales y personas. Las intervenciones para niñas con autismo deben tener en cuenta cómo las expectativas sociales cambian con la edad y las posibles consecuencias en la salud social y emocional de las niñas.
Noche de chicas:
Lancé Girls Night Out en 2008 con el objetivo de establecer intervenciones diseñadas específicamente para niñas adolescentes con autismo y crear oportunidades sociales y práctica de habilidades en una variedad de entornos. La intervención está diseñada para mejorar las habilidades de comunicación social y promover una salud socioemocional positiva. El plan de estudios se centra en tres áreas: construcción de relaciones, habilidades de autocuidado relacionadas con la higiene y la presentación personal, y la autonomía individual. Al aumentar la competencia y la confianza en estas áreas, Girls Night Out tiene como objetivo mitigar los síntomas de ansiedad social o depresión.
En el programa, grupos de 8 a 10 adolescentes (de 14 a 19 años) se reúnen semanalmente durante 12 a 14 semanas. Las reuniones no ocurren en una clínica. En cambio, creamos oportunidades para practicar habilidades en una variedad de entornos sociales, como un restaurante, cafetería, peluquería o gimnasio.
El programa también incluye a niñas sin autismo. Los compañeros voluntarios asisten a breves capacitaciones antes de la mayoría de las sesiones, destacando su papel no sólo como ayudantes, sino como participantes activos en el programa. Ayudan a crear situaciones para provocar la práctica de habilidades, como aprender a hacer pausas durante períodos de tiempo más largos para que otra niña pueda responder.
Los facilitadores brindan retroalimentación cuando las niñas usan las habilidades deseadas, diseñadas para ayudar a reforzar los objetivos individuales. Brindar capacitación a compañeros y miembros de la comunidad dentro de estos entornos naturales ayuda a que las comunidades sean más inclusivas. Brettell y su familia dicen que el programa fortaleció sus habilidades de comunicación y brindó una red social muy necesaria con otras niñas de su edad.
Después de algunos años de Girls Night Out, ampliamos nuestro alcance. En un esfuerzo por brindar más oportunidades sociales, organizamos eventos más grandes, como nuestra fiesta navideña. Estos están menos estructurados y están abiertos a participantes anteriores o niñas que esperan completar el grupo de habilidades. Los padres, incluida la madre de Brettell, iniciaron un componente de Parent's Night Out para establecer contactos y compartir recursos, y a menudo coordinan eventos de exalumnos para reconectarse entre sí. Comenzaremos un programa el próximo mes para niñas más jóvenes, de diez a trece años.
Muchos participantes con autismo informan mejoras en su competencia social percibida, autoestima y calidad de vida después de completar una sesión de Girls Night Out6. Pero sería negligente decir que Girls Night Out, o cualquier otro programa de habilidades sociales a corto plazo, puede preparar adecuadamente a las niñas en el espectro para navegar con destreza en todas las situaciones sociales complejas que encontrarán. El impacto a largo plazo de nuestro programa tampoco está claro.
En particular, es probable que el impacto disminuya sin un apoyo continuo. Al hacer planes para asistir a una universidad, Brettell no se preocupa por las clases; en cambio, está ansiosa por llevarse bien con un compañero de cuarto, manejar las relaciones románticas y otras demandas sociales.
Un diagnóstico de autismo implica dificultades de comunicación social que a menudo persisten en el desarrollo y los contextos. Necesitamos enfoques innovadores y estratégicos que consideren un marco de desarrollo, cambios contextuales y variabilidad individual.
Visualizamos un futuro que incluye programas que permitan a las niñas y mujeres con autismo alcanzar sus metas a largo plazo. Esto significa brindar apoyo antes y por más de unos pocos meses. Estos programas deberían ayudar a las niñas a establecer conexiones dentro de las redes sociales naturales que puedan servirles durante toda su vida. Los programas que comienzan a abordar estos problemas incluyen una iniciativa en el Yale Child Study Center y Felicity House, con sede en la ciudad de Nueva York.
Las mujeres jóvenes con autismo a menudo tienen metas ambiciosas y numerosos talentos. No podemos ignorar las lagunas en sus experiencias sociales. Estas niñas necesitan programas continuos e innovadores que mejoren sus fortalezas, las ayuden a anticipar desafíos y ampliar sus círculos sociales.
Rene Jamison es profesora asociada en el Centro Médico de la Universidad de Kansas.
REFERENCiaS:
- Galambos N.L. et al. Child Dev. 74, 578-594 (2003) PubMed
- Jamison T.R. and J.O. Schuttler Mol. Autism 6, 53 (2015) PubMed
- Solomon M. et al. J. Autism Dev. Disord. 42, 48-59 (2012) PubMed
- Kirkovski M. et al. J. Autism Dev. Disord. 43, 2584-2603 (2013) PubMed
- Schuttler J., Jamison T.R. and Edwards L. (2014, May). Exploring the developmental social profile of females with autism. Poster presented at the International Meeting for Autism Research, Atlanta, GA.
- Jamison T.R. and J.O. Schuttler J. Autism Dev. Disord. 47, 110-125 (2017) PubMed
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