Las habilidades sociales y la satisfacción "evitan" a los adultos con autismo (Autism Research News)
POR JESSA NETTING / 20 DE FEBRERO DE 2014
La vida social de las personas con autismo sigue siendo pobre hasta bien entrada la edad adulta, y ellos luchan por encontrar la sensación de bienestar y la satisfacción que proviene de cumplir con las propias metas y expectativas, concluyen dos nuevas revisiones de estudios a largo plazo en personas con este desorden1, 2.
A medida que aumenta el número de diagnósticos de autismo, los investigadores examinan cada vez más las trayectorias a largo plazo del trastorno. Sin embargo, un grupo de personas que ha sido poco estudiado son los adultos con autismo, especialmente los ancianos. A pesar de las estimaciones de que la prevalencia del autismo en adultos se acerca a la de los niños, hay poca investigación sobre cómo les va.
Los dos nuevos informes comienzan a llenar el vacío, utilizando análisis sistemáticos y cuantitativos para evaluar la vida adulta con autismo.
"Existe una gran necesidad de nuevos programas de investigación sobre la edad adulta y el envejecimiento", dice Marsha Mailick, profesora de trabajo social en la Universidad de Wisconsin en Madison, que no participó en ninguno de los nuevos estudios. "Esta etapa de la vida a menudo se ignora tanto en las agendas científicas como en los medios populares".
La primera revisión, publicada en la edición de febrero de Clinical Psychology Review, examinó estudios a largo plazo publicados durante tres décadas que siguieron a niños con autismo hasta la edad adulta. Iliana Magiati y sus colegas analizaron el comportamiento de los participantes y sus habilidades cognitivas, comunicativas y sociales en la edad adulta temprana o en la mediana edad.
Descubrieron que algunos elementos de la vida son mejores en la edad adulta: los comportamientos repetitivos mejoran, por ejemplo, al igual que los indicadores de la vida independiente, como mantener un trabajo o vivir fuera del hogar de los padres. Las “habilidades de adaptación”, las habilidades prácticas necesarias para funcionar en la vida diaria, como arreglarse, seguir las reglas en el trabajo y administrar el dinero, a menudo también mejoran. La excepción parece ser las habilidades de adaptación que se aplican a las interacciones sociales.
Pero otras cosas no cambian: en general, las habilidades del lenguaje parecen mantenerse estables, al igual que los puntajes cognitivos, al menos entre aquellos que no tienen deficiencias en el lenguaje.
La perspectiva social tampoco mejora con el tiempo. Aquellos que lucharon con las habilidades sociales cuando eran niños con frecuencia tienen pocos o ningún amigo, informan que no tienen amistades cercanas o relaciones románticas y nunca se casan.
El segundo estudio, publicado el 17 de enero en Autism, llegó a una conclusión similar. En uno de los primeros estudios de este tipo, los investigadores analizaron la calidad de vida, parte de la cual está influenciada por factores sociales, para adultos con autismo.
Descubrieron que, en general, las personas con autismo informan sentirse mucho menos satisfechas con sus vidas que los controles, y esta insatisfacción no disminuye con la edad.
En conjunto, las revisiones sugieren que los adultos con autismo necesitan ayuda para mejorar sus relaciones sociales que está diseñada para adaptarse a sus necesidades individuales.
"Ha habido una idea de que las personas superan el autismo a medida que envejecen y obtienen muy buenos resultados", dice Shaun Eack, profesor asistente de trabajo social y psiquiatría en la Universidad de Pittsburgh, que no participó en ninguno de los estudios. "El autismo no parece desaparecer cuando las personas se vuelven adultas".
Verdad o consecuencias:
Para su revisión, Magiati y sus colegas analizaron más de 5,000 estudios en 25 que cumplían con sus criterios y analizaron cómo les fue a los participantes en una serie de medidas. Cada estudio rastreó entre 10 y 725 personas que fueron diagnosticadas con autismo cuando eran niños y fueron reevaluadas al menos una vez cuando eran adolescentes o adultos.
Descubrieron que incluso en las categorías que permanecen estables con la edad en general (coeficiente intelectual y habilidades de comunicación) existe una enorme variabilidad entre los participantes.
“Lo que se hizo cada vez más obvio, cuanto más examinábamos todos los estudios juntos, era que simplemente no podemos hacer generalizaciones sobre los resultados del autismo en adultos”, dice Magiati, profesor asistente de psicología clínica en la Universidad Nacional de Singapur.
Para la revisión de la calidad de vida, Hilde Geurts y sus colegas realizaron un metanálisis cuantitativo en 10 estudios, seleccionados de un grupo de 42. En total, la revisión evaluó a 482 personas con autismo y 17,776 controles. Para compensar la falta de informes sobre personas mayores, los investigadores también realizaron su propia encuesta a 24 personas con autismo de 51 a 84 años y 24 controles.
Como lo definen los investigadores, la calidad de vida abarca el sentido de satisfacción y realización de una persona en la vida cotidiana en relación con sus propias metas, valores, estándares y expectativas. Una mezcla de factores lo alimentan, desde la salud física y el estado psicológico hasta la independencia y las relaciones sociales.
Los investigadores convirtieron las respuestas a varios cuestionarios de calidad de vida utilizados en los estudios para obtener un rango de valores numéricos para las personas en cada estudio. Descubrieron que el rango es significativamente más bajo para las personas con autismo que para los controles. La propia encuesta de los investigadores mostró que las perspectivas siguen siendo las mismas a medida que las personas envejecen.
"Uno desearía que al envejecer, las personas con un diagnóstico de autismo hayan aprendido más herramientas para lidiar con los desafíos de la vida", dice Geurts, profesora de psicología en la Universidad de Ámsterdam. Incluso si adquieren tales habilidades, dice ella, no parece afectar su calidad de vida.
Geurts dice que le sorprendió una característica pequeña pero distinta de la encuesta: aunque las personas con un diagnóstico de autismo no juzgan que su calidad de vida sea alta, la califican mejor que sus familias.
“Esto podría deberse a la dificultad de comprensión que es común al autismo. Pero también puede ser que los aspectos del mundo social tengan valores diferentes para algunas personas con autismo y no estén tan intrincadamente ligados a la calidad de vida ”, dice Julie Lounds Taylor, profesora asistente de pediatría y educación especial en la Universidad de Vanderbilt en Nashville. Taylor estudia la transición a la edad adulta para las personas con autismo y no participó en ninguno de los estudios.
La investigación en esta área no debe centrarse en cómo las características de un individuo influyen en el resultado, sino en factores sociales y ambientales, dice Magiati. Los investigadores, dice, deberían preguntarse: "¿En qué tipo de entornos y comunidades pueden prosperar los jóvenes con autismo?"
Referencias:
1: Magiati I. et al. Clin. Psychol. Rev.34, 73-86 (2014) PubMed
2: van Heijst B.F. y H.M. Publicación electrónica sobre autismo de Geurts antes de la impresión (2014) PubMed
Comentarios
Publicar un comentario