Lunes, 16 de julio de 2012
Jess - Diary of a Mom
www.adiaryofamom.wordpress.com
Si se sentara y leyera mi blog Diario de una mamá desde sus inicios en 2008, estoy segura de que notará algunos cambios bastante dramáticos. Muchas de las palabras que uso y la forma en que las uso han cambiado. Y el cambio en la verborrea refleja un cambio, una evolución en realidad, en mi comprensión del autismo.
Cuando lo diagnosticaron a Brooke por primera vez, me enfurecí con la palabra "autista" cuando se la asignó en una conversación. De hecho, lo encontré ofensivo. "¡La persona primero!" gritaba en mi cabeza mientras respondía con calma, "mi hija TIENE autismo", enfáticamente pero (teóricamente) cortésmente "corrigiendo" la metedura de pata percibida.
Y luego, en algún punto, leí ESTO: Por qué no me gusta el lenguaje de "la persona es lo primero" de Jim Sinclair.
Y algo cambió. Nunca había considerado las palabras ni lo que representaban desde adentro hacia afuera. Leer las palabras de Jim puso patas arriba toda la conversación. El interruptor se había disparado en una evolución que cambió mi vida en mi pensamiento.
Me cambió, o más exactamente, comenzó un proceso de cambio. Empecé a pensar de otra manera. Empecé a probarlo, a sentirlo en mi boca. Autista. Empecé a erizarme menos cuando lo escuché. Pero no lo adopté por completo. Y mirando hacia atrás, solo puedo concluir que no lo hice porque no estaba lista para aceptar que el autismo era PARTE de mi hijo.
Es.
Como señala John Robison en su libro Be Different, cuando hablamos de que la gente tiene algo, simepre es algo malo. Tiene cancer. Él está resfriado. El tiene gripe. ¿Cuándo fue la última vez que escuchó a alguien decir: "Tiene inteligenciosidad"? o "Vaya, ¿realmente tiene talentosidad?"
Entonces, cuando decimos, "tiene autismo", ¿no le estamos transmitiendo un mensaje a nuestro hijo de que lo que "tiene" no es bueno?
Vuelvo muy a menudo a las palabras de John sobre la demonización del autismo. Se han abierto camino hasta el cielo sabe cuántas de mis publicaciones a lo largo del tiempo. Pero hay una razón para eso:
Para muchos de nosotros en el espectro, la búsqueda declarada de un padre para "curar" el autismo se siente como un padre divorciado que critica constantemente a su ex frente a nosotros los niños. Como ese niño, sé que soy mitad papá y mitad mamá. Entonces, cuando mamá me dice que papá no es bueno, ¿qué está diciendo de mí?
Si gran parte de mi vida está definida por el autismo, y el autismo es algo terrible, ¿cómo crees que me sentiré conmigo mismo? Terminé en clases especiales porque soy autista. Reprobé porque soy autista. Ya sé que estoy en desventaja con respecto a otras personas que no son autistas. No necesito más cosas por las que sentirme mal.
Para los adultos autistas que conozco, y tengo el privilegio de conocer a muchos adultos autistas, la idea de que su autismo podría de alguna manera estar separado de su identidad, ser removible, menos que una parte integral de cómo ven, huelen y saborean y escuchan - y funcionan en - el mundo, es evidentemente absurdo. Para un amigo con el que hablé sobre el error de 50 Cent, la idea de que la palabra en sí podría ser un insulto es ridícula, porque ese amigo, y la comunidad autista de la que forma parte, lo ha reclamado. Es de ellos. Deje que cualquiera lo use como quiera. No puede doler a menos que ellos lo permitan.
Lydia Brown escribió una publicación absolutamente fabulosa sobre este tema en su blog, Autistic Hoya (nota: no "Hoya con autismo"). He comenzado a tomar prestado generosamente de esa publicación cuando trato de explicar mis sentimientos sobre el tema a los demás.
Estoy agradecido con Jim, John y Lydia por darme el lenguaje para preguntar: “Entonces, cuando hablamos de otras partes de su identidad, ¿decimos que alguien es judeidad? catolicidad?"
Debido a que he tenido la oportunidad de explorar y digerir sus perspectivas, ahora encuadro la conversación en torno a la pregunta: "Si se te conoce como judío o católico, ¿significa eso que el orador que te ha descrito como tal ha agujereado tu identidad completa por destacar tu preferencia religiosa? Si alguien dice "es gay", ¿negaría de alguna manera el hecho de que esa persona también toca la guitarra? Por supuesto que no.
Entonces, así como uno puede ser descrito como judío, católico o gay sin quitarle ninguno de los otros posibles descriptores, también puede describirse como autista y seguir siendo miles de otras cosas también. La palabra no niega el resto de un ser humano, simplemente reconoce y valida la realidad de la experiencia de esa persona. Sí, lo puse en negrita a propósito. Porque para mí, es el quid de toda esta bola de cera desordenada.
Siento que tengo que decir lo siguiente. Mis pensamientos aquí son solo eso: MIS pensamientos. Están, como todo lo que está aquí siempre, basados en MI experiencia con MI hija y en el contexto de la gente de NUESTRO mundo. No estoy tratando de decirle a nadie cómo debe referirse a su hijo, y ciertamente nunca soñaría con decirle a nadie cómo debe describirse a sí mismo. Son decisiones intensamente personales. Decisiones que espero que Dios mi hija pronto tenga la capacidad de tomar por sí misma. Mientras tanto, tengo que seguir mis instintos para encontrar el lenguaje que creo que es el más respetuoso para quién es ella. Sí, también lo puse en negrita.
Mi niña, sin duda, se enfrentará a la ignorancia a medida que avanza en el mundo. Cuando lo haga, la quiero armada con un impenetrable muro de autoestima. De creer que así como hay serios desafíos en su autismo, también hay dones: su increíble memoria, su asombrosa habilidad para repetir lo que ha escuchado o leído, su perfecta imitación de los acentos, y mucho más tendremos la alegría de verla emerger a medida que crece.
Cuando alguien le escupe "autismo" como una mala palabra, quiero que le dé la espalda, enmarcado como si fuera suyo. "Sí, soy autista. ¿Y? Estoy muy orgullosa de eso ". Demonios, incluso podría decir: "Lamento que no lo seas, pero ese no es mi problema", por si acaso. Y también puede usarlo para conectarse con otros como ella, para ser parte de una comunidad de comprensión, apoyo y orgullo. Y gracias a Dios que la comunidad existe y la espera, forjada y fomentada por adultos, adultos que, en mi experiencia, eligen ser llamados autistas.
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