Conflictos de intereses en la investigación sobre la intervención temprana en el autismo: una conversación con la Dra. Kristen Bottema-Beutel (2020

Lunes, 11 de mayo de 2020

Foto cortesía de la Dr. Bottema-Beutel

[imagen: Foto formal del Dr. Bottema-Beutel, una sonriente mujer blanca con cabello castaño de longitud media, con raya lateral.]

Los defensores de las intervenciones tempranas del autismo a menudo afirman que estos enfoques están "basados ​​en la evidencia", mientras que los críticos han señalado fallas individuales en los estudios citados.

Nos alegró conocer el análisis de la Dra. Kristen Bottema-Beutel sobre los conflictos de intereses generales en la investigación sobre el autismo en edad temprana y hablar con ella sobre cómo sus hallazgos complican las afirmaciones sobre que las intervenciones tempranas para el autismo se basan en evidencias, y qué más descubrieron ella y su equipo. .

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Thinking Person's Guide to Autism: ¿Puede decirnos por qué decidió continuar con este análisis de los conflictos de intereses (COI) en la investigación de intervención temprana en el autismo?

Bottema-Beutel: La respuesta corta es que he estado siguiendo a Michelle Dawson en Twitter (su nombre de usuario es @autismcrisis). Michelle es una investigadora autista que ha hecho sonar la alarma sobre los conflictos de intereses no revelados durante más de una década, incluso antes de que yo ingresara a la escuela de posgrado. Michelle ofrece comentarios críticos realmente perspicaces sobre una gran cantidad de investigaciones sobre el autismo y tuitea regularmente sobre estudios de intervención que no revelan cuándo los investigadores podrían tener algo que ganar con los hallazgos positivos.

Una vez que comienza a buscar, es difícil no darse cuenta de que una gran parte de la investigación de la intervención la llevan a cabo las mismas personas que diseñaron las intervenciones o que la proporcionan. Esto no es necesariamente un problema, pero en algún momento desea replicaciones independientes, lo que significa que los investigadores que no están asociados con el desarrollo o la provisión de la intervención realizan estudios para determinar qué tan bien funcionan. Hay muchas decisiones relacionadas con el diseño, la implementación y la interpretación de los estudios de intervención, y es posible que los investigadores no siempre sean conscientes de las decisiones que 'sesgan' el estudio, lo que significa que muestran resultados positivos incluso si la intervención no tiene un efecto positivo. 

Hace unos años, mis colegas Micheal Sandbank (UT Austin), Tiffany Woynaroski (Vanderbilt) y yo decidimos hacer lo que se llama un 'meta análisis', que consistía en buscar todos los estudios que pudimos encontrar sobre intervenciones para niños pequeños con autismo y combinar todos los datos para ver si podemos determinar estadísticamente qué tipos de intervenciones tienen efectos positivos. Estos resultados se publicaron unos meses antes del estudio COI.

Mientras estábamos haciendo este metaanálisis y reuníamos toda la literatura en un solo lugar, parecía una buena oportunidad para explorar sistemáticamente lo que Michelle había estado notando y señalando durante mucho tiempo. Mi estudiante de posgrado Shannon Crowley trabajó en ambos estudios y fue fundamental para codificar las comunidades de interés e interpretar nuestros resultados.

TPGA: Los defensores de las intervenciones tempranas para el autismo a menudo las describen como "basadas en evidencia". ¿Su análisis complica estas afirmaciones?

Bottema-Beutel: Creo que sí. Uno de nuestros hallazgos del metanálisis es que no hemos realizado suficientes estudios de alta calidad sobre una intervención determinada para hacer afirmaciones veraces sobre lo que sí funciona. El término "basado en evidencia" es un poco arbitrario, y diferentes grupos de investigación tienen diferentes estándares de calidad que utilizan cuando categorizan una intervención como basada en evidencia.

Otra perspectiva que obtuve al seguir a Michelle Dawson es que realizar investigaciones de alta calidad es un problema de justicia social. Las personas autistas merecen una investigación que se adhiera a los estándares de calidad acordados por los investigadores de todas las disciplinas; no deberíamos tener un conjunto separado de estándares más bajos que solo apliquemos a la investigación del autismo.

Los estudios también deben ser realizados por investigadores que sean transparentes acerca de sus comunidades de interés y cómo estas comunidades de interés podrían potencialmente sesgar los resultados. Tener un COI no significa automáticamente que su investigación esté sesgada, pero la divulgación adecuada de un COI invita a un escrutinio adicional de sus métodos e interpretaciones, lo cual es algo bueno. Encontramos investigaciones de otras áreas de la psicología en las que las comunidades de interés se revelaron por completo, y los investigadores proporcionaron descripciones muy detalladas de cómo incorporaron salvaguardas en los diseños de sus estudios para garantizar que las comunidades de interés no comprometieran los hallazgos del estudio. Podríamos hacer esto en la investigación del autismo.

Una cosa que creo que debería agregar aquí es que no toda la responsabilidad de la subnotificación de COI recae en los investigadores. Parte del problema es que las revistas a las que se envían estos estudios tienen políticas bastante vagas sobre qué COI deben divulgarse. Esperamos que con nuestro artículo, los investigadores tengan un poco más de información sobre lo que constituye un COI, los editores de revistas mejorarán la forma en que comunican las políticas de divulgación de COI a los investigadores y todo el proceso de envío implicará más vigilancia para garantizar que los investigadores divulguen los COI. adecuadamente.

Como mencioné antes, la presencia de un COI no significa necesariamente que el estudio esté sesgado. Pero, si los COI se divulgan más fácilmente, podríamos determinar qué tipo de COI están asociados con el sesgo del investigador, y luego los investigadores podrían tomar medidas para asegurarse de que esos sesgos no influyan en su estudio.

TPGA: examinó ocho tipos de COI. ¿Cuáles fueron sus criterios para elegirlos?

Bottema-Beutel: Elegimos estos ocho porque fueron examinados en estudios similares en otros campos y porque se correspondían con los tipos de COI que los investigadores que estudian intervenciones dirigidas a niños pequeños con autismo podrían tener.

TPGA: ¿Hubo otras comunidades de interés que no incluyó y, de ser así, por qué?

Bottema-Beutel: No excluimos activamente ninguna categoría de COI que pudimos encontrar. Un COI que tenemos la sensación de que es bastante frecuente, pero del que no pudimos encontrar mucha evidencia es la aceptación de los honorarios de los oradores. Es bastante común que se les pida a los investigadores que presenten su trabajo, especialmente si publican investigaciones que muestran resultados de intervención prometedores. A veces, estas invitaciones vienen con estipendios para compensar a los investigadores por su tiempo.

Encontramos solo un estudio que reveló que un autor había recibido honorarios por oradores, y resultó que los honorarios por oradores eran por hablar sobre un tema no relacionado con la intervención que se estaba estudiando. No existe un registro real en Internet de investigadores que reciban honorarios por oradores (a diferencia de muchas de las otras comunidades de interés que examinamos), por lo que no pudimos obtener buenos datos para esto.

TPGA: Su análisis se remonta a 1970. ¿Notó alguna tendencia, como la disminución o el aumento de los COI a lo largo del tiempo?

Bottema-Beutel: ¡Esta es una gran pregunta! Ojalá pudiéramos hacer un análisis como este, pero debido a que la mayoría de nuestros datos se componen de COI no revelados que localizamos a través de búsquedas en Internet, probablemente veríamos que todos los COI que rastreamos aumentaron con el tiempo, pero solo porque estaban mejor documentados. en la web a medida que aumentaba la presencia de los investigadores en la web con el tiempo.

TPGA: ¿Los problemas con las comunidades de interés se corresponden con el tipo de intervención (ABA, conductual, etc.) que se está estudiando?

Bottema-Beutel: Los enfoques de intervención más nuevos, como las intervenciones basadas en la tecnología y las "intervenciones naturalistas del desarrollo y el comportamiento" (una combinación de enfoques que se definió formalmente como un enfoque hace solo unos años) tienen un número relativamente mayor de COI relacionados con la El desarrollador de la intervención también es el investigador. Además de que los estudios más nuevos solo tienen COI que son más fáciles de encontrar, esto probablemente se deba a que una segunda generación de investigadores no ha estado en el campo el tiempo suficiente para asegurar la gran subvención requerida para una evaluación independiente de estos enfoques.

Un problema que impide una respuesta completa a esta pregunta es que nuestro estudio solo examinó los estudios de "diseño de grupo", y no todos los enfoques de intervención tienden a ser examinados con estudios de diseño de grupo. Por ejemplo, la gran mayoría de la literatura ABA utiliza un enfoque diferente, llamado diseño de caso único. No analizamos ninguna de estas investigaciones, pero si lo hubiéramos hecho, podríamos encontrar muchas más comunidades de interés en este grupo de estudios.

En una conversación en línea, un médico e investigador de ABA señaló que muchos investigadores del comportamiento también son médicos en ejercicio y que, en general, no son conscientes de que este doble papel constituye inherentemente un COI. En mi opinión, este es un gran problema y significa que los investigadores deben estar mejor capacitados sobre este tema.

En la investigación de diseño de grupo que revisamos, todos los diferentes tipos de intervención que examinamos se asociaron con al menos algunos COI, excepto la terapia cognitivo-conductual, pero este enfoque solo tuvo un estudio que involucró a niños pequeños con autismo.

TPGA: Incluyó una lista de estudios analizados en la información de respaldo. ¿Tiene la intención de publicar también la codificación de los COI no detectados para cada estudio en algún momento o hacer que esa información esté disponible para un análisis secundario?

Bottema-Beutel: Si algún investigador quisiera esta información para un análisis secundario (o simplemente para comprobar nuestro trabajo), estaremos encantados de compartirla con ellos.

TPGA: ¿Qué considera las conclusiones de su análisis, especialmente para las familias que están considerando intervenciones tempranas para el autismo?

Bottema-Beutel: Nuestro mensaje para llevar a casa para las familias es que deben continuar utilizando los servicios de intervención que les están funcionando. Sin embargo, las familias también deben estar informadas sobre qué es un conflicto de intereses y deben considerar si alguien que tiene un conflicto de intereses las alienta a utilizar una intervención en particular.

Nuestro mensaje para los investigadores y los patrocinadores es que deben priorizar la realización de réplicas independientes y de alta calidad de las intervenciones que actualmente creemos que muestran pruebas prometedoras de eficacia. Conozco a algunos defensores de la intervención que afirman que un enfoque de intervención en particular tiene la "mejor" base de evidencia simplemente porque tienen más estudios, pero el volumen por sí solo no me convence. Necesitamos observar la calidad de la evidencia y la medida en que pensamos que la evidencia podría estar sesgada por las comunidades de interés.

Kristen Bottema-Beutel es profesora asociada en el departamento de Enseñanza, Currículo y Sociedad de la Escuela Lynch de Educación y Desarrollo Humano de Boston College; Sus intereses de investigación son la interacción social y el desarrollo en niños y jóvenes autistas.

Publicado por Shannon Des Roches Rosa el lunes 11 de mayo de 2020

Artículo original: THINKING PERSON'S GUIDE TO AUTISM: Conflicts of Interest in Early Autism Intervention Research: A Conversation with Dr. Kristen Bottema-Beutel (thinkingautismguide.com)