La mayoría de las personas autistas quieren y pueden hacer amigos, aunque sus relaciones a menudo poseen un aire distintivo.
POR LYDIA DENWORTH
1 DE ABRIL DE 2020
Es la hora del almuerzo un domingo de Enero. En una mesa larga dentro de una tienda de delicatessen en el centro de Manhattan, un grupo de jóvenes se sienta junto a sándwiches y ensaladas. La mayoría de ellos tienen sus teléfonos fuera. Un niño usa audífonos alrededor de su cuello. Pero hay menos conversación de la que cabría esperar de un grupo típico de amigos: uno de los chicos parece hablar solo consigo mismo, y una chica parece ansiosa y ocasionalmente agita las manos.
Los jóvenes de este grupo están todos en el espectro. Se conocieron a través de un programa organizado por la organización sin fines de lucro Actionplay, en el que jóvenes con autismo u otras discapacidades trabajan juntos para escribir y poner en escena un musical. Cada domingo, los miembros refinan los personajes y el guión, bloquean escenas y componen canciones, y luego algunos de ellos cruzan la calle para almorzar juntos. "Conoces a otras personas como tú", dice Lexi Spindel, de 15 años.
Los miembros comparten un texto grupal en el que se llaman a sí mismos Wrecking Crew. Hace unos meses, seis de las chicas fueron juntas a ver la película “Frozen II”. Y Lexi y la veterana de Actionplay Adelaide DeSole, de 21 años, pasaron una larga tarde en el apartamento de los Spindels durante la temporada navideña. Las dos jóvenes jugaron juegos y vieron “SpongeBob SquarePants” y “Kung Fu Panda” en la televisión. "Esa fue la primera vez que mi hija invitó a un amigo", dice el padre de Lexi, Jay Spindel. "Eso nunca sucedió antes de Actionplay".
Desde los primeros casos registrados de autismo, los científicos han reconocido que la falta de interacción social es una parte central de la condición. En su artículo de 1943, Leo Kanner describió a una niña autista que se movía entre otros niños "como un ser extraño, como uno se mueve entre los muebles". Interpretó el comportamiento de los niños autistas como gobernado por "el poderoso deseo de soledad y semejanza". Durante décadas, los científicos y los médicos supusieron que las personas con autismo no tienen amigos y que no están interesadas en forjar amistades. “Hasta hace poco, se suponía que habríamos encontrado que el número [de amigos] era cero”, dice Matthew Lerner, psicólogo de la Universidad de Stony Brook en Nueva York.
Una nueva línea de investigación está obligando a repensar esas creencias arraigadas. Las personas autistas informan abrumadoramente que quieren amigos. Y han demostrado que pueden y hacen amistades tanto con pares neurotípicos como con autistas, incluso si sus interacciones a veces se ven diferentes a las de las personas neurotípicas. Esta visión reformulada de la amistad tiene como objetivo reconocer y fomentar una mejor comprensión de la vida social de las personas autistas. Reconoce los desafíos que enfrentan las personas autistas para crear relaciones cercanas, incluidas las dificultades para procesar la información social y lidiar con los conflictos. "Nada es imposible en términos de amistades para las personas con autismo", dice Lerner, "pero tal vez tome una ruta diferente".
La conexión social es un poderoso predictor de la salud física y mental a largo plazo. Tener amistades significativas, o no tenerlas, tiene un impacto en nuestro sistema cardiovascular e inmunológico, las respuestas al estrés, el sueño y la salud cognitiva. Las personas con fuertes conexiones sociales sobreviven más tiempo, en promedio, que aquellas con malas conexiones, según un metanálisis de más de 300.000 personas. La soledad, definida como un desajuste entre los niveles deseados y reales de conexión social, es un factor de riesgo de mortalidad tan grande como el tabaquismo, sugiere el análisis. Es posible que las personas autistas no parezcan estar solas porque a menudo se separan de los demás, pero pueden sentirse solas.
"Hay muchos cambios y faltas, pero cuando [las personas autistas] se conectan, se sale del parque". Brett Heasman
De hecho, los niños autistas tienden a estar más solos que sus pares neurotípicos, según un estudio publicado en 2000. Y esta soledad puede contribuir significativamente a la alta incidencia de depresión y ansiedad entre los adultos autistas. Tener más y mejores amistades puede aliviar la soledad, pero hay una salvedad: las amistades pueden ser distintas a las de las personas neurotípicas.
“Los beneficios probablemente provienen de que las personas autistas encuentren y reciban apoyo para encontrar las relaciones que les funcionen”, dice la psicóloga Felicity Sedgewick de la Universidad de Bristol en el Reino Unido. "No creo que poner un estándar neurotípico de amistad como el estándar que las personas autistas deben lograr sea algo positivo y probablemente sea muy negativo".
Leyendo las señales:
Las investigaciones han demostrado que la idea de que las personas autistas no tienen amigos es un mito. Por ejemplo, en un metanálisis de 2016 de 18 estudios que incluían a 1.768 niños autistas de ocho a 12 años, Lerner y sus colegas demostraron que la mayoría de los niños dijeron tener un amigo. “La mayoría de los niños con autismo piensan en un amigo o en conocidos cercanos. No creo que no tengan amigos ", dice Connie Kasari, psicóloga de la Universidad de California en Los Ángeles, que ha estudiado a niños autistas en escuelas convencionales durante años. A menudo, sin embargo, la calidad de las amistades de los niños autistas es mala en términos de compañía y apoyo. Sus redes sociales también suelen ser pequeñas, sugieren los estudios.
Una barrera importante para estas amistades es la convicción de los neurotípicos de que las personas autistas no están interesadas en conectarse con ellos. Sin embargo, parecer desinteresado no siempre es lo mismo que no estar interesado. Un niño autista que parece desinteresado en los juegos que se llevan a cabo en un patio de recreo puede de hecho sentirse abrumado por el ruido y el caos. Y un adulto autista que evita el contacto visual puede simplemente estar tratando de evitar la sobreestimulación o concentrarse más intensamente en la conversación. Y los movimientos rítmicos y repetitivos (aleteo de manos, balanceo del cuerpo, etc.) son una forma de que algunas personas autistas manejen su ansiedad e incertidumbre, no un signo de su bajo interés social.
"Este tema sobre la motivación social me pareció particularmente pernicioso, porque si alguien tiene la suposición de que otra persona no está interesada en interactuar con ellos, creo que eso afectará la forma en que esos dos individuos interactúan", dice Vikram Jaswal, psicólogo de la Universidad de Virginia en Charlottesville. "Puede convertirse en una profecía autocumplida".
En el patio de recreo, por ejemplo, los niños autistas tienden a operar en la periferia. Y para muchos, es una experiencia lúgubre. “No fueron rechazados; fueron ignorados ”, dice Kasari. Es posible que los niños autistas tampoco puedan encontrar a los niños que conocen entre la multitud. En un ensayo controlado aleatorio, Kasari y sus colegas entrenaron a tres niños neurotípicos para promover habilidades sociales positivas entre los otros niños, ya sean autistas o típicos. “Estos tres niños pequeños salían al patio de recreo”, dice Kasari. "Se suponía que debían ser pequeños embajadores durante el recreo y ayudar a los niños a participar si no estaban comprometidos". Ese simple paso condujo a mejores redes sociales para los niños con autismo. También ayudó alentar al personal del patio de recreo a facilitar las interacciones sugiriendo actividades. Kasari planea investigar qué combinación de enfoques funciona mejor para niños individuales: podría, por ejemplo, incluir empujones suaves de compañeros y adultos, junto con entrenamiento en habilidades sociales.
Hacer que los niños se involucren más en el patio de recreo es un buen punto de partida. “Ese es el comienzo de la amistad. Dice: "Tenemos que hacer que se comprometa y se exponga a que los niños se diviertan para que usted incluso desarrolle una amistad", dice Kasari. Pero forjar una amistad duradera requiere un ingrediente adicional: compartir experiencias emocionales. Un modelo de amistad de larga data sostiene que los niños típicos hacen amigos al participar primero en actividades juntos, como jugar baloncesto o compartir barras. Profundizar esa amistad requiere que compartan emociones, ya sea hablando de sus sentimientos o compartiendo una experiencia emocional positiva.
Lerner y sus colegas han propuesto que hay aspectos del autismo, incluida la dificultad para procesar la información social de manera eficiente, que se interponen en el camino de esta fase más profunda de la amistad. Como resultado, un niño con autismo puede sentir que las actividades compartidas son menos placenteras que un niño neurotípico. Esa percepción se interpone en el camino de la construcción de una conexión más profunda. "Son esos momentos sutiles de coordinación los que permiten compartir de manera efectiva, y si no estás sincronizado, eso podría ser el obstáculo para muchas personas", dice.
Las oportunidades para la sincronía, o al menos la comprensión, pueden surgir más fácilmente entre dos personas autistas que entre una persona autista y una neurotípica. Uno de los primeros artículos sobre amistades entre personas autistas apareció el año pasado. Como estudiante de posgrado, Brett Heasman trabajaba en un centro de acogida para adultos autistas y quedó impresionado por el grado de interacción social entre los adultos que jugaban videojuegos. Él y su supervisor de doctorado en la London School of Economics en el Reino Unido grabaron en video parejas de amigos autistas jugando juntos y codificaron sus turnos conversacionales.
Descubrieron que las conversaciones tenían mucho más de lo que Heasman llama picos y valles (cambios de conexión a desconexión y viceversa) que en una conversación entre dos personas típicas. Los períodos de desconexión incluyeron largos períodos de una persona dominando la conversación o comentarios fragmentados no relacionados con nada que se acababa de decir. Los turnos de conversación estrictos y la cortesía ocurrían cuando un cambio en el juego requería cooperación o una nueva persona entraba en la sala. Las experiencias compartidas, como haber visto un video divertido de YouTube, pueden generar discusiones y risas. "Hay muchos cambios y faltas", dice Heasman, ahora investigador asociado en el University College de Londres, "pero cuando se conectan, se sale del parque".
Mejores amigos:
Incluso cuando las personas autistas alcanzan niveles más profundos de amistad, pueden surgir dificultades. Noah Britton es un psicólogo y profesor que constituye una cuarta parte del grupo de comedia Asperger's Are Us. Como muchas otras personas con autismo, Britton se siente incómodo al abrirse a otras personas. “Pasas toda tu vida mostrándole a la gente varias partes de ti mismo, [y] se decepcionan, confunden o se burlan de ti”, dice. "Eso puede ser muy difícil".
La mayoría de los amigos de Britton también tienen autismo. "He descubierto por mí y por muchos de los otros chicos diagnosticados con Asperger que conozco, que nos hacemos amigos de otras personas con Asperger", dice Britton. “Este es el grupo con el que estamos más conectados y con quienes somos similares, por lo que nos unimos”.
Los amigos más cercanos de Britton son los otros tres miembros de la compañía. Cuando el grupo trabaja y viajan juntos, la camaradería se produce fácilmente. Lo que podría parecer un comportamiento obsesivo o repetitivo para algunos (escuchar la misma canción durante horas, por ejemplo) les brinda momentos de gran unidad, con la ventaja adicional de que no se sienten juzgados ni avergonzados por su interés. "Estábamos escribiendo un nuevo programa, y mientras escribíamos quería escuchar la misma canción una y otra vez durante todo el tiempo", dice Britton. “Acabamos de escuchar 'Garden of Your Mind' del Sr. Rogers durante horas. Y todos estábamos igualmente entusiasmados con esto ".
Aun así, hay períodos de malestar cuando los miembros no se hablan durante meses, excepto sobre negocios. "Nos molestan mucho cosas que no tienen sentido para otras personas", dice. "A veces queremos alejar a la gente".
El conflicto también es un área de dificultad para las niñas y mujeres autistas, que no siempre pueden manejarlo o recuperarse fácilmente de él. Como la mayoría de los adolescentes, Massina Commesso, de 15 años, se preocupa mucho por la amistad y por sentirse incluida. Durante gran parte de su infancia, Massina tuvo un mejor amigo neurotípico con el que jugaba y se pintaba las uñas. Pero cuando ingresaron a la escuela secundaria, ese amigo se alejó, aparentemente al sentir vergüenza del comportamiento de Massina. "Me dijo que no quería invitarme a su fiesta de cumpleaños", dice Massina. (Según los informes, la madre de la otra niña le dijo a la madre de Massina que su hija "tiene que pensar en su reputación"). Massina, que también sufre de depresión, quedó abrumada y luchó por superar el rechazo. "¿Para qué estoy viviendo?" le preguntó a su madre en ese momento. "Nadie quiere ser mi amigo".
Cuando se trata de amistad, las niñas autistas a menudo se comportan más como niñas neurotípicas que como niños autistas, pero con algunas diferencias, según un estudio de 2019. Por ejemplo, al igual que las niñas neurotípicas, solo nombran a uno o dos amigos cercanos, pero a diferencia de ellas, tienden a no tener un círculo más amplio de amigos casuales.
Las niñas autistas no solo experimentan más conflictos que sus pares neurotípicas, sino que también encuentran ese conflicto más difícil de manejar. "Las niñas autistas tienden a tener un enfoque de conflicto muy en blanco y negro", dice Sedgewick. “Si algo sale mal, se siente muy grave; a menudo, es catastrófico ". Sedgewick vio esto de primera mano cuando trabajó con una adolescente autista que se había peleado con su mejor amiga. “Se convenció de que ella la odiaba [y] la odiaría para siempre”, dice Sedgewick. “Dejó [una clase] que compartía con esa niña porque estaba convencida de que iba a ser horrible”. Sedgewick dice que la amistad quizás podría haberse salvado, pero la finalidad de las acciones de la niña autista lo hizo imposible. Reconocer la existencia y la intensidad de tales sentimientos es un paso necesario para ayudar a las niñas involucradas a enfrentarlos, dice Sedgewick.
Encuentra tu tribu:
Tener amigos que también están en el espectro puede evitar parte del conflicto. Dena Gassner, de 61 años, fue diagnosticada con autismo a los 38 años. Tiene un grupo de amigos, tanto autistas como no autistas, y trabaja como trabajadora social. Pero al igual que Britton, le resulta más fácil conectarse con otras personas del espectro. "No tienes que explicarle nada a nadie", dice. Cuando Gassner sale a cenar con su grupo de amigos autistas, todos en el grupo saben qué esperar. “Las personas que pueden tolerar más sonido o las personas que trajeron sus tapones para los oídos se enfrentan a la multitud. Las personas que no pueden, se enfrentan a la pared ”, dice Gassner. "Esas relaciones son un tesoro para mí". En estos amigos, dice, encuentra un toma y daca casi orgánico: "es como que una persona inhala y la otra exhala".
Sin embargo, para encontrar esta preciosa sincronía, las personas autistas primero deben encontrarse. Ian Aquino, de 12 años, siente pasión por los trenes, un interés especial común entre los niños autistas. Entonces, su madre, Susana Montes, lo ha estado llevando al Museo de Tránsito en Brooklyn, Nueva York, durante gran parte de su vida. Cuando Ian tenía 8 años, el museo introdujo un programa de habilidades sociales llamado Subway Sleuths para niños en el espectro; Ian no se perdió ni un solo sábado. "En ese entorno, realmente no ves sus diferencias", dice Montes. "Le ayudó a conectarse con los otros chicos". Los niños jugaban al escondite y hablaban de trenes, manteniendo conversaciones detalladas sobre cómo cada uno había viajado al museo: "¿Tomó el tren A o el tren 4?"
Para algunas personas autistas, las amistades se desarrollan a través de programas experimentales diseñados para apoyarlos. El objetivo de algunos de estos programas es que los participantes no solo adopten comportamientos que parezcan sociales, sino que aprendan a comportarse de manera que ayuden a construir relaciones. El teatro aparece en varios de ellos, dice Lerner, porque ralentiza el ir y venir de la conversación. “El teatro es una especie de descomposición y aprendizaje de las interacciones sociales, y luego responder y conectarse con los demás de una manera en la que todos se sienten como miembros del grupo”, dice. Montar un espectáculo juntos, con mentores adultos para ayudar, genera lo que Lerner llama "éxitos vividos" en la experiencia de la amistad.
En otro programa desarrollado por Lerner, los participantes juegan un juego llamado Gibberish, en el que los adolescentes deben interpretar las intenciones de los demás sin usar un lenguaje real. El punto no es hacerlo bien, dice, sino prestar atención a lo que la otra persona está haciendo de una manera que cree oportunidades para conectarse. Los juegos resultan en muchas bromas internas sobre la estupidez que se produce. Otros grupos sociales recreativos que Lerner ha lanzado dan cabida a los intereses preferidos de las personas autistas. En lugar de ofrecer videojuegos como una recompensa extrínseca por hablar con alguien, Lerner los integra en el plan de estudios. "Decimos, si esto es algo que amas, es una oportunidad para conectarnos", dice.
Muchas de estas ideas se inspiraron en un momento hace 16 años después de que Lerner estableciera un pequeño campamento para niños con autismo llamado Spotlight, que eventualmente inspiró programas similares en los Estados Unidos. Al segundo o tercer día, un niño de 11 años corrió y tiró de la manga de Lerner. "Matt, Matt, ¿dónde encontraste a estos niños?" Lerner lo recuerda preguntando.
"Por todos lados", respondió Lerner. "Todos quieren venir al campamento, al igual que tú".
El niño se volvió hacia Lerner y dijo: "Este es el primer grupo normal de niños que he conocido".
SINDICACIÓN
Este artículo se volvió a publicar en Scientific American.
How people with autism forge friendships | Spectrum | Autism Research News (spectrumnews.org)
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