¿Qué sucedió con la ética en la investigación sobre personas autistas?, por Ann Memmott (Thinkings Person's Guide To Autism)

 ¿Qué pasó con la ética en la investigación sobre personas autistas?, por Ann Memmott (Thinkings Person's Guide To Autism)

Fichas de Scrabble que deletrean la palabra "Investigación".

Foto © Thomas Haynie | Flickr / Creative Commons

[imagen: fichas de Scrabble que deletrean la palabra "Investigación"].

Ann Memmott 

annsautism.blogspot.com

Me pregunté si una importante conferencia internacional sobre autismo celebrada recientemente había discutido la ética como tema este año.

Encontré una discusión. Bueno, eso es mejor que nada para una conferencia de tres días sobre nuestras vidas.

Aquí hay una parte del artículo realizado por ese equipo de investigación. Se llama "Conflictos de interés generalizados no revelados en la literatura sobre el autismo del análisis del comportamiento aplicado" y fue escrito en 2021 por los autores Bottema-Beutel y Crowley para una revista llamada Frontiers in Psychology.

“Resultado: De los 180 estudios que cumplieron con los criterios de inclusión, encontramos que el 84% tenía al menos un autor con… un conflicto de intereses, pero que se divulgaron como conflictos de interés en solo el 2% de los estudios… Cinco de las ocho revistas examinamos tenían políticas que exigen la divulgación de conflictos de intereses relacionados con el empleo. Claras violaciones fueron evidencia en cuatro de estas revistas ".

Entonces, ¿qué es un "conflicto de interés"? Aquí es donde los equipos investigan sobre el tema A o B y dicen, por ejemplo, "No, de verdad, no gano dinero haciendo la asignatura A o B, así que, por supuesto, no soy parcial cuando digo que A o B funcionan". Pero en realidad eran empleados de empresas que vendían A o B, por ejemplo.

Parece que casi toda la investigación sobre el autismo en el campo del análisis de comportamiento aplicado está siendo realizada por personas que se ganan la vida con lo que están investigando. O están involucrados con ello de alguna manera que podría llevarlos a pasar por alto ciertos hechos o hacer que los resultados se vean mejor de lo que realmente son.

.... y generalmente no se molestan en decirle esto a nadie cuando escriben la investigación.

La gente puede pensar que la investigación la realizan personas completamente independientes, pero no es así.

Esto es algo serio y me parece profundamente poco ético en esta escala.

Ejemplo: supone que la empresa A te contrata para hacer algo con niños autistas. Está en su contrato que debe hacerlo. Se te paga por ello.

Y luego lo estás investigando.

Si dices: "¡Oh, no, no funciona!", Ahí va tu trabajo.

Entonces ... ¿dirías que no funcionó?

Se pone peor. Porque has dicho que la cosa funciona, cuando en realidad no lo hace.

El siguiente grupo de investigadores escribe su propio artículo y dice: "Bueno, el primer equipo de investigación dice que esto funciona bien. Eso debe ser correcto. Así que diseñaremos material nuevo que utilice la misma técnica que usaron ellos".

Ahora hay dos periódicos que dicen que funciona.

Luego, viene un tercer equipo que dice 'Genial, dos equipos anteriores dicen que esto funcionó'. Así que lo diseñaremos en una tercera cosa ".

Las personas autistas luego dicen: "Pero no funciona", y les dicen que estamos diciendo tonterías. Después de todo, tres equipos dijeron que funciona...

Aquellos que siguen algunas de mis redes sociales saben con qué frecuencia he rastreado un supuesto 'hecho' sobre el autismo hasta encontrar a ese alguien que simplemente lo inventó, y luego se puso al frente de un trabajo de investigación tras otro. Pero el "hecho" nunca fue realmente cierto. A veces se trata solo de una idea que alguien tuvo. Por ejemplo, sin hacer una investigación adecuada.

Estamos inundados de tonterías. Se intensifica y se intensifica. No solo en el campo del análisis del comportamiento aplicado.

La vaguedad o el error de una persona, ocurrido hace décadas, se ve impulsada por generaciones de investigadores, hasta permitir que algunos niños autistas estén siendo sometidos a drogas, cirugía, técnicas para aterrorizarlos, y Dios sabe qué más, debido a los supuestos 'hechos'. Algunas de las investigaciones que veo son realmente impactantes.

Las personas que supuestamente son autistas están quebrantadas, no tienen habilidades de comunicación social, llevarán vidas espantosas, etc., etc. Muchas buenas investigaciones han demostrado que esto es, en gran parte, falso. Las personas autistas generalmente tienen diferentes habilidades sociales, no necesariamente rotas, por ejemplo. (Hay mucho más sobre eso en algunos de los blogs en los que escribo). Sin embargo, vemos que sale un artículo tras otro diciendo que nuestras habilidades sociales están rotas, y los equipos de investigación ni siquiera se molestan en mencionar todas las nuevas investigaciones que muestran que eso no es cierto. La Junta de Ética de la Universidad no se da cuenta de los errores ni de la información que falta, al parecer. Entonces, las universidades permiten que un equipo tras otro de investigadores haga cumplir la normalización de nuestras habilidades sociales, a pesar de que tenemos investigaciones que muestran que esto es, a menudo, desastroso.

La ética importa. Se supone que respeta las diferencias, no las borra. Se supone que la ética debe considerar si se están produciendo daños durante la investigación. Sin embargo, pocos equipos de investigación sobre autismo verifican si se está haciendo algún daño cuando escriben los resultados en sus trabajos de investigación. El equipo de Bottema-Beutel, Crowley, Sandbank y Woynaroski analizó el "Informe de eventos adversos en la investigación de intervenciones para niños autistas pequeños" en 2020 y descubrió que de 150 ejemplos, solo 11 consideraron si los niños sufrieron daños durante alguna de las investigaciones. ¿Cómo puede ser esto correcto, cuando se trata de una población tan vulnerable y cuando se trata de niños? ¿La gente piensa que somos trozos de madera insensibles?

Necesitamos desesperadamente que las universidades se tomen en serio la ética, para trabajar en el autismo. Considerar los derechos humanos autistas, por ejemplo los de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD), que dice que los niños y jóvenes autistas deben tener voz respecto a lo que se les hace, y que deben ser escuchados. 

La CDPD dice que los niños y jóvenes autistas tienen derecho a tener una identidad autista. Tales identidades, culturas y estilos de comunicación autistas a menudo son borrados por programas de tratamiento como el Análisis de Conducta Aplicado (conocido por sus siglas en inglés como ABA).

Necesitamos que las universidades incluyan especialistas en autismo en sus consejos de ética, de modo que cuando se realice una investigación sobre personas autistas, haya en esa mesa una experiencia vivida que pueda desafiar algunas de las ideas incorrectas.

Necesitamos que se tomen en serio las opiniones de las personas autistas. Mucha gente les consulta a los padres y cuidadores, en lugar de a los propios jóvenes autistas. ¿Cómo puede eso ser ético? Incluso cuando se les pregunta a las personas autistas, a menudo se ignoran sus opiniones o se las considera menos importantes que las de cualquier otro "interesado". De hecho, a menudo somos las únicas personas en la sala que no tienen voz sobre cómo nos tratan.

Necesitamos detener la extraña idea de que las personas autistas son demasiado autistas para poder dar opiniones que importan, o no lo suficientemente autistas como para tener opiniones que importan. ¿Cómo diablos ocurrió ese pensamiento? Las opiniones de todas las personas autistas son importantes. Habilite la comunicación y escuche.

Necesitamos una investigación abierta, transparente, centrada en la persona, informada, colaborativa, basada en los derechos humanos e imparcial.

Toda persona autista merece una investigación ética que mejore nuestras vidas y respete nuestros propios objetivos para nuestro futuro.

Gracias por leer.

Shannon Des Roches Rosa el sábado 22 de mayo de 2021

Texto original: THINKING PERSON'S GUIDE TO AUTISM: What Happened to Ethics, in Research About Autistic People? (thinkingautismguide.com) 

Tradución: Luciana Kartun