"Los costos de camuflar el autismo" por Francine Russo (Autism Research News)

por Francine Russo 

Muchas niñas ocultan su autismo, a veces evadiendo el diagnóstico hasta bien entrada la edad adulta. Estos esfuerzos pueden ayudar a las mujeres en el espectro en el ámbito social y profesional, pero también pueden causarles un daño grave.

A excepción de su familia y amigos más cercanos, nadie en los diversos círculos sociales de Jennifer sabe que ella está en el espectro. A Jennifer no le diagnosticaron autismo hasta los 45 años, y solo fue porque quería la confirmación de lo que había descubierto por sí misma durante la década anterior. La mayor parte de su vida, dice, evadió su diagnóstico al obligarse a dejar de hacer cosas que sus padres y otras personas encontraban extrañas o inaceptables. (Por razones de privacidad, Jennifer pidió que no usáramos su apellido).

Durante varias semanas de intercambiar correos electrónicos, Jennifer me confía algunos de los trucos que usa para enmascarar su autismo, por ejemplo, mirar un punto imaginario entre los ojos de alguien en lugar de mirarlo a los ojos, lo cual la incomoda. Pero cuando hablamos por primera vez a través de un chat de video un Viernes por la tarde en Enero, no puedo captar ninguna de estas tácticas.

Ella confiesa estar ansiosa. "No puse mi cara de entrevista", dice. Pero su nerviosismo también está oculto, al menos hasta que me dice que está sacando el pie de la cámara y mordiendo el chicle que tiene en la boca. El único "indicio" posible que noto es que recoge mechones de su cabello castaño hasta los hombros, se los quita de la cara y luego los deja caer, una y otra vez.

En el transcurso de más de una hora, Jennifer, una escritora de 48 años, describe las intensas dificultades sociales y de comunicación que experimenta casi a diario. Puede expresarse fácilmente por escrito, dice, pero se desorienta durante la comunicación cara a cara. "La inmediatez de la interacción interfiere con mi procesamiento", dice.

"¿Tiene algún sentido todo esto?", ella estalla de repente. Lo tiene, pero a menudo ella teme que no.

Para compensar, Jennifer dice que practica cómo actuar. Antes de asistir a una fiesta de cumpleaños con su hijo, por ejemplo, se prepara para estar "activa", corrigiendo su postura y su inquietud habitual. Ella me demuestra de que manera se sienta derecha y se queda quieta. Su rostro adquiere una expresión agradable y comprometida, una que podría adoptar durante una conversación con otro padre. Para mantener el diálogo, podría incluir algunas frases de eslogan bien ensayadas, como "buen dolor" o "hazlo a lo grande o vete a casa". 

"Siento que, si asiento con la cabeza, ellos no notarán de que no estoy interesada", dice.

En los últimos años, los científicos han descubierto que, tal como Jennifer, muchas mujeres en el espectro "camuflan" los signos de su autismo. Este enmascaramiento puede explicar, al menos en parte, por qué esta afección se diagnostica entre tres y cuatro veces más dentro de los niños que de las niñas. Esto también podría explicar por qué las niñas diagnosticadas jóvenes tienden a mostrar rasgos severos, y las niñas muy inteligentes a menudo son diagnosticadas tardíamente. (Los hombres en el espectro también se camuflan, han descubierto los investigadores, pero no con tanta frecuencia como las mujeres).

Casi todo el mundo hace pequeños ajustes para encajar mejor o ajustarse a las normas sociales, pero el camuflaje exige un esfuerzo constante y elaborado. Puede ayudar a las mujeres con autismo a mantener sus relaciones y carreras, pero esos beneficios a menudo tienen un alto costo, incluyendo el agotamiento físico y la ansiedad extrema.

"El camuflaje a menudo se trata de una batalla de supervivencia desesperada y, a veces, subconsciente", dice Kajsa Igelström, profesora asistente de neurociencia en la Universidad de Linköping en Suecia. “Y este es un punto importante, creo: que el camuflaje a menudo se desarrolla como una estrategia de adaptación natural para navegar la realidad”, dice. 

"Para muchas mujeres, no es hasta que reciben un diagnóstico, así como un reconocimiento y aceptación adecuados que pueden identificar completamente quiénes son".

Aun así, no todas las mujeres que se camuflan dicen que hubieran querido saber sobre su autismo antes, y los investigadores reconocen que la situación está plagada de complejidades. Recibir un diagnóstico formal a menudo ayuda a las mujeres a entenderse mejor a ellas mismas y a obtener un mayor apoyo, pero algunas mujeres dicen que viene con sus propias cargas, como una etiqueta estigmatizante y menores expectativas de logro.

"El camuflaje a menudo se desarrolla como una estrategia de adaptación natural para navegar la realidad". Kajsa Igelström

Las chicas se mezclan:

Debido a que el diagnóstico en autismo es mucho más frecuente en los niños que en las niñas, los médicos no siempre piensan en esta condición cuando ven niñas que son calladas o parecen tener problemas sociales. William Mandy, un psicólogo clínico de Londres, dice que él y sus colegas solían ver de manera rutinaria a niñas que habían sido trasladadas de una agencia o médico a otro, a menudo diagnosticadas erróneamente con otras afecciones. "Inicialmente, no teníamos idea de que necesitaban ayuda o apoyo con el autismo", dice.

Con el tiempo, Mandy y otros comenzaron a sospechar que el autismo se ve diferente en las niñas.

Cuando entrevistaron a niñas o mujeres en el espectro, no siempre pudieron ver signos de su autismo, pero obtuvieron destellos de un fenómeno que llaman 'camuflaje' o 'enmascaramiento'. En algunos pequeños estudios que comenzaron en 2016, los investigadores confirmaron que, al menos entre las mujeres con altos coeficientes de inteligencia (CI), el camuflaje es común. También observaron posibles diferencias de género que ayudan a las niñas a escapar de la atención de los médicos: mientras que los niños con autismo pueden ser hiperactivos o parecer comportarse mal, las niñas suelen parecer ansiosas o deprimidas.

El año pasado, un equipo de investigadores de Estados Unidos amplió ese trabajo. Visitaron varios patios escolares durante el recreo y observaron interacciones entre 48 niños y 48 niñas, de 7 u 8 años en promedio, la mitad de cada grupo diagnosticado con autismo. Descubrieron que las niñas con autismo tienden a permanecer cerca de las otras niñas, entrando y saliendo de sus actividades. Por el contrario, los niños con autismo tienden a jugar solos, a un lado. 

Para detectar a los niños en el espectro, los médicos y los maestros suelen buscar el aislamiento social, entre otras cosas. Pero este estudio reveló que al usar ese único criterio, perderían de vista a muchas niñas con autismo.

Las niñas y los niños típicos juegan de manera diferente, dice Connie Kasari, investigadora de la Universidad de California en Los Ángeles, quien codirigió el estudio. Si bien muchos niños practican algún deporte, dice, las niñas a menudo hablan y chismean y participan en relaciones íntimas. Las chicas "típicas" del estudio revoloteaban de un grupo a otro, dice. Las niñas con autismo parecían estar haciendo lo mismo, pero los investigadores descubrieron que lo que estaba sucediendo en realidad era diferente: las niñas con autismo fueron rechazadas repetidamente de los grupos, pero persistían o intentaban unirse a otro. Los científicos dicen que estas niñas pueden estar más motivadas para integrarse que los niños, por lo que trabajan más duro para lograrlo.

Delaine Swearman, de 38 años, dice que tenía muchas ganas de encajar cuando tenía unos 10 u 11 años, pero sentía que era demasiado diferente de las otras niñas de su escuela. Estudió a las chicas que le gustaban y concluyó: “Si yo fingiera gustarles todo lo que les gustaba y estar de acuerdo con todo, tal vez me aceptarían”, dijo. Sus compañeros de escuela eran ávidos fanáticos de la banda New Kids on the Block. Así que Swearman, quien dice que no tenía ningún interés en la banda, fingió una pasión que no sentía. Hizo algunos amigos más, pero sintió que nunca estaba siendo ella misma. Swearman, como Jennifer, no fue diagnosticada hasta la edad adulta, cuando tenía 30 años.

Incluso cuando los maestros señalan a ciertas niñas para que hagan una evaluación de autismo, las medidas de diagnóstico estándar pueden no detectarlo.

Por ejemplo, en un estudio realizado el año pasado, los investigadores observaron a 114 niños y 114 niñas con autismo. Analizaron los puntajes de los niños en el Programa de Observación de diagnóstico de autismo (ADOS, en ingl´w) y en los informes de los padres sobre los rasgos del autismo y las habilidades de la vida diaria, observaron detalladamente varias acciones, como la de vestirse. Descubrieron que, incluso cuando las niñas tienen puntuaciones ADOS similares a las de los niños, ellas tienden a presentar un deterioro más grave: los padres de las niñas incluidas en el estudio habían calificado a sus hijas más bajas que a los niños en términos de habilidades para la vida y más altas en términos de dificultades con la conciencia social e intereses restringidos o conductas repetitivas.

Los investigadores concluyen que las niñas con rasgos menos severos, especialmente aquellas con un coeficiente intelectual alto, pueden no haber obtenido una puntuación lo suficientemente alta en el ADOS como para poder ser detectadas en sus tests.

Estas pruebas estándar pueden pasar por alto a muchas niñas con autismo porque fueron diseñadas para detectar la condición en los niños, dice la investigadora principal Allison Ratto, profesora asistente en el Centro de Trastornos del Espectro Autista del Sistema Nacional de Salud Infantil en Washington, DC. Por ejemplo, las pruebas evalúan para intereses restringidos, pero es posible que los médicos no reconozcan los intereses restringidos que tienen las niñas con autismo. Los niños con autismo tienden a obsesionarse con cosas como taxis, mapas o presidentes de EE. UU., pero las niñas del espectro a menudo se sienten atraídas por los animales, las muñecas o las celebridades, intereses que se parecen mucho a las de sus compañeros típicos y que, por lo tanto, pasan desapercibidas. "Es posible que debamos repensar nuestras medidas", dice Ratto, "y quizás usarlas en combinación con otras".

Detrás de la máscara:

Antes de que los científicos puedan crear mejores herramientas de detección, deben caracterizar el camuflaje con mayor precisión. Un estudio del año pasado estableció una definición de trabajo con fines de investigación: el camuflaje es la diferencia entre la apariencia de las personas en contextos sociales y lo que les sucede en el interior. Si, por ejemplo, alguien tiene rasgos intensos de autismo pero tiende a no mostrarlos en su comportamiento, la disparidad significa que se está camuflando, dice Meng-Chuan Lai, profesora asistente de psiquiatría en la Universidad de Toronto en Canadá, quien trabajó en el estudio. 

La definición es necesariamente amplia, lo que permite cualquier esfuerzo por enmascarar características propias del autismo, desde suprimir comportamientos repetitivos (conocidos como stimming) o hablar sobre intereses obsesivos hasta pretender seguir una conversación o imitar un comportamiento neurotípico.

Para evaluar algunos de estos métodos, Mandy, Lai y sus colegas en el Reino Unido encuestaron a 55 mujeres, 30 hombres y 7 individuos que eran transgénero o de "otro género", todos diagnosticados con autismo. Les preguntaron qué lxs motiva a enmascarar sus rasgos de autismo y qué técnicas utilizan para lograr este objetivo. Algunos de los participantes informaron que se camuflan para conectarse con amigos, encontrar un buen trabajo o conocer una pareja romántica. "Camuflar bien puede hacerte conseguir un trabajo lucrativo", dice Jennifer. "Te ayuda a atravesar la interacción social sin que haya un foco en tu comportamiento o una letra A gigante en tu pecho". Otros dijeron que se camuflan para evitar el castigo, para protegerse de ser rechazados o atacados, o simplemente para ser vistos como "normales".

"De hecho, algunos de mis maestros me dijeron que necesitaba tener 'manos tranquilas'", dice Katherine Lawrence -una mujer de 33 años con autismo que vive en el Reino Unido- y asegurarme de que mis golpes y movimientos de piernas permanezcan fuera de la vista tanto como sea posible ". Lawrence, quien no fue diagnosticada con autismo hasta los 28 años, dice que sabía que de lo contrario, sus compañeros de clase pensarían que era extraña y sus maestros la castigarían por distraer a los demás.

Los adultos de la encuesta describieron la imaginativa reserva de herramientas a las cuales recurren en diferentes situaciones para evitar el dolor y ganar aceptación. Si, por ejemplo, alguien tiene problemas para iniciar una conversación, podría practicar primero la sonrisa, dice Lai, o preparar bromas para romper el hielo. Muchas mujeres desarrollan un repertorio de personajes adaptables a diferentes públicos. Jennifer dice que estudia el comportamiento de otras personas y aprende gestos o frases que, para ella, parecen proyectar confianza y que, a menudo, las practica frente a un espejo.

Antes de una entrevista de trabajo, escribe las preguntas que cree que se le harán y luego escribe y memoriza las respuestas. También ha memorizado cuatro anécdotas que puede contar sobre cómo logró cumplir con un plazo desafiante. La encuesta encontró que las mujeres en el espectro a menudo crean reglas y guiones similares para sí mismas para tener conversaciones. Para evitar hablar demasiado sobre un interés restringido, pueden ensayar historias sobre otros temas. Para ocultar todo el alcance de su ansiedad cuando está "temblando por dentro" porque, digamos, un "evento" (crísis) no comienza a tiempo, Swearman se ha preparado una frase para decir: "Estoy molesta en este momento. No puedo concentrarme; No puedo hablar contigo en este momento ".

Algunas mujeres dicen que, en particular, ponen un gran esfuerzo en disfrazar su stimming. "Para muchas personas, la estimulación puede ser una forma de auto calmarse, autorregularse y aliviar la ansiedad, entre otras cosas", dice Lai. Y, sin embargo, estos movimientos, que pueden incluir aletear, girar, rascarse y golpearse la cabeza, también pueden ayudar a "identificar" fácilmente a estas personas como personas con autismo.

Igelström y sus colegas entrevistaron a 342 personas, en su mayoría mujeres y algunas personas trans, sobre cómo camuflar su stimming. Muchos de los participantes se habían autodiagnosticado, pero 155 mujeres tenían un diagnóstico oficial de autismo. Casi el 80 por ciento de los participantes había intentado implementar estrategias para hacer que el stimming fuera menos detectable, dice Igelström. El método más común es redirigir su energía hacia movimientos musculares menos visibles, como succionar y apretar los dientes o tensar y relajar los músculos de los muslos. La mayoría también intenta canalizar su necesidad de estímulo en movimientos socialmente más aceptables, como dar golpecitos con un bolígrafo, hacer garabatos o jugar con objetos debajo de la mesa. Muchos tratan de limitar su rutina a momentos en los que están solos o en un lugar seguro, como con la familia. 

Igelström descubrió que algunas personas intentan evitar el stimming por completo, sea por pura voluntad o refrenándose, por ejemplo, sentándose sobre sus manos.

Para Lawrence, su necesidad de juguetear con las manos, dar golpecitos con el pie o mover la pierna se siente demasiado urgente para reprimirla. "Lo hago porque si mi cerebro no recibe información frecuente de las respectivas partes del cuerpo, pierde la pista de en qué parte del espacio está esa parte del cuerpo", dice. "También me ayuda a concentrarme en lo que estoy haciendo".

"No ocultaré quién soy sólo para que las personas neurotípicas se sientan más cómodas". Katherine Lawrence

Costos de camuflaje:

Todas estas estrategias requieren un esfuerzo considerable. El agotamiento fue una respuesta casi universal en la encuesta británica de 2017: los adultos entrevistados describieron sentirse completamente agotados, mental, física y emocionalmente. Una mujer, dice Mandy, explicó que después de camuflarse durante un período de tiempo, necesita acurrucarse en posición fetal para recuperarse. Otros dijeron que sienten que sus amistades no son reales porque se basan en una mentira, lo que aumenta su sensación de soledad. Y muchos dijeron que han desempeñado tantos papeles para disfrazarse a través de los años que han perdido de vista su verdadera identidad.

Igelström dice que algunas de las mujeres de su estudio le dijeron que reprimir los movimientos repetitivos se siente "poco saludable" porque la estimulación les ayuda a regular sus emociones, información sensorial o capacidad de concentración. El camuflaje también se siente malsano para Lawrence. Tiene que esforzarse tanto para encajar, dice, que tiene poca energía física para tareas como las del hogar, poca energía mental para procesar sus pensamientos e interacciones y un control deficiente sobre sus emociones. La combinación la lleva a un estado volátil en el que "es más probable que experimente un colapso o un cierre", dice.

Lawrence dice que si la hubieran diagnosticado cuando era niña, su madre podría haberla entendido mejor. También podría haber evitado una larga historia de depresión y autolesión. "Una de las principales razones por las que tomé ese camino fue porque sabía que era diferente, pero no sabía por qué. Me acosaron bastante en la escuela", dice.

La gran mayoría de las mujeres diagnosticadas más tarde en la vida dicen que no haber sabido que tienen autismo desde el principio de sus vidas es un hecho que las lastima. En un pequeño estudio de 2016, Mandy y sus colegas entrevistaron a 14 mujeres jóvenes a las que no se les diagnosticó autismo hasta finales de su adolescencia o en la edad adulta. Muchas de ellas describieron experiencias de abuso sexual. También dijeron que, si se hubiera conocido su condición, habrían sido menos incomprendidas y alienadas en la escuela. También, que habría sido posible recibir antes el apoyo que tanto necesitan.

Otras podrían haberse beneficiado de conocerse mejor a ellas mismas. Swearman completó una maestría para ser asistente médica, pero finalmente la dejó debido a problemas relacionados con su autismo. "De hecho, era muy buena en lo que hacía", dice. Pero "fue demasiada presión social, demasiada estimulación sensorial, mucha falta de comunicación y malas interpretaciones entre los supervisores y yo, debido a las diferencias de atención". Fue solo después de que dejó de trabajar que su consejero sugirió que podría tener autismo. Lo leyó y descubrió: "¡Oh, Dios mío, esa soy yo!", ella recuerda. Fue un punto de inflexión importante: todo empezó a tener sentido.

Es solo después de un diagnóstico que una mujer puede preguntar: "¿Qué partes de mí son actuadas y qué partes de mí se han ocultado? ¿Qué tengo que sea valioso dentro de mí que no puede expresarse porque estoy camuflando constante y automáticamente mis rasgos autistas? " Dice Igelström. “Ninguna de esas preguntas puede procesarse sin primero haber sido diagnosticada, o al menos sin haberse autoidentificado y luego revisar el pasado con esta nueva información. Y, para muchas mujeres, esto sucede tarde en la vida, después de años de camuflarse de una manera muy descontrolada, destructiva y subconsciente, con muchos problemas de salud mental como consecuencia ".

Un diagnóstico lleva a algunas mujeres a abandonar el camuflaje. 

“Darme cuenta de que no estoy rota, de que simplemente tengo una neurología diferente a la de la mayoría de la población y que no tengo nada de malo así como soy, significa que no ocultaré quién soy solamente para encajar o para hacer que las personas neurotípicas estén más cómodas ”, dice Lawrence.

Otros aprenden a hacer que el camuflaje les funcione, mitigando sus efectos negativos. Pueden usar técnicas de enmascaramiento cuando establecen una nueva conexión por primera vez, pero con el tiempo se vuelven más auténticos. Aquellos que sienten que el camuflaje está bajo su control pueden planear darse descansos, desde ir al baño por unos minutos hasta irse temprano de un evento o renunciar a él por completo. “Aprendí a cuidarme mejor”, dice Swearman. "La estrategia es la autoconciencia".

Jennifer admite que saber antes sobre su autismo la habría ayudado y, sin embargo, está “desgarrada” acerca de si hubiera sido mejor. Como no tenía un diagnóstico, dice, tampoco tenía excusas. “Tuve que aguantar y lidiar con ello. Fue una lucha realmente difícil y cometí muchos errores, todavía los cometo, pero simplemente no había otra opción ”, dice. "Si me hubieran etiquetado como autista, tal vez no me habría esforzado tanto ni logrado todas las cosas que he logrado".

Ella ha logrado mucho. Durante nuestro chat de video esa tarde nevada de enero, está claro que uno de sus logros más importantes ha sido encontrar un equilibrio en la vida que funcione para ella. Sus habilidades de camuflaje le permiten lucir un exterior cálido y agradable, que la ha ayudado a construir una carrera exitosa. Pero gracias a algunos amigos y un esposo e hijo que la aman por lo que es, puede dejar caer esa máscara cuando se vuelve demasiado pesada.

SINDICACIÓN

Este artículo se volvió a publicar en The Atlantic.

Texto original: The costs of camouflaging autism | Spectrum | Autism Research News (spectrumnews.org) 

Traducción: Luciana Kartun