"Las mujeres con autismo esconden complejas luchas detrás de sus máscaras" por Robyn Stewart y William Mandy (Autism Research Network)
POR WILLIAM MANDY, ROBYN STEWARD / 20 DE SEPTIEMBRE DE 2016
NOTA DEL EDITOR: Somos conscientes de que existen diferentes puntos de vista sobre si "personas con autismo" o "personas autistas" es la mejor manera de referirse a las personas del espectro. Este artículo se refiere a "personas con autismo", de acuerdo con el estilo de Spectrum.
Gwen es una joven creativa, exitosa e inteligente que se abre camino en el mundo como artista. Sin embargo, cuando era niña, deseaba esconderse y pasar desapercibida. Desde temprana edad se sintió diferente de otros niños, y trabajó duro para ocultar partes de su personalidad pretendiendo ser 'normal'. Una infancia infeliz dio paso a una adolescencia aún más difícil, mientras luchaba por manejar relaciones cada vez más complejas con sus compañeros. (Gwen participó en nuestro estudio; su nombre ha sido cambiado para proteger su privacidad).
Cuando tenía veinte años, Gwen recibió un tratamiento para la ansiedad y la depresión, y cuando la ayudaron a reflexionar acerca de sus experiencias y sentimientos, se dio cuenta de que podría tener autismo. Un psicólogo validó su autoevaluación con un diagnóstico oficial y la vida de Gwen finalmente comenzó a tener sentido para ella.
Ahora entendía por qué le resultaba tan difícil llevarse bien con la gente en la escuela y en el trabajo, y cada vez que notaba que se sentía abrumada en tiendas ruidosas y abarrotadas, se daba cuenta de que esto era parte de la sensibilidad sensorial que acompaña al autismo. Ahora, obtiene fuerza de su sentido de pertenencia a la comunidad autista y disfruta de un creciente sentido de orgullo como la mujer con autismo que es.
La historia de Gwen contiene temas que otras niñas y mujeres en el espectro pueden reconocer: ansiedad y alienación, la carga de tratar de encajar y desafíos con las relaciones sociales. Al igual que Gwen, a muchas mujeres con autismo se las diagnostica tarde en la vida. Otras son diagnosticadas erróneamente, o nunca reciben atención clínica.
Buscamos comprender mejor las experiencias de las mujeres con autismo con la esperanza de encontrar formas de identificarlas y ayudarlas desde temprana edad. En un estudio que publicamos en Julio, descubrimos una identificación para estas mujeres, definida por un alto riesgo de abuso sexual, esfuerzos agotadores por camuflarse y el hecho de ser continuamente incomprendidas1. Estas características apuntan a los próximos pasos específicos para mejorar la calidad de vida de las mujeres con autismo.
Lenguaje literal:
La mayoría de los médicos y miembros de la comunidad autista están de acuerdo en que las mujeres con autismo se presentan de manera diferente a los hombres con la misma condición. Pero los estudios que utilizan puntajes de pruebas clínicas y otras métricas para investigar esta discrepancia encuentran pocas diferencias respecto del género que sean significativas. ¿Son las diferencias de género realmente triviales, o nos las estamos perdiendo al no hacer las preguntas correctas a las personas adecuadas?
Para ayudar a resolver este acertijo, utilizamos un enfoque poco convencional que implicaba prestar mucha atención a las experiencias de las mujeres con autismo. Entrevistamos a 14 mujeres con autismo sobre sus vidas. Esperábamos que sus palabras nos dieran una idea de las sutiles manifestaciones del autismo en las mujeres que los resultados de las pruebas no pueden registrar. Comprender estas características debería conducir a ofrecer un mejor apoyo para las mujeres en el espectro y así ayudarlas a evitar que sientan que tienen que esconderse.
Nuestro estudio se centró en mujeres diagnosticadas con autismo en la edad adulta. Razonamos que, en comparación con las diagnosticadas en la infancia, las experiencias de estas mujeres probablemente revelarían cómo y por qué se puede pasar por alto el autismo en las niñas. También esperábamos que pudieran mejorar nuestra comprensión de los costos de un diagnóstico omitido.
Una de nosotras (Robyn Steward) tiene autismo y su percepción ayudó a crear las condiciones para que los participantes se expresaran. Por ejemplo, animamos a la entrevistadora a ser más literal con sus preguntas. Esto fue especialmente importante cuando preguntamos sobre temas delicados, como el consumo de sustancias y el sexo, donde existe la tentación de refugiarse en un lenguaje indirecto y abstracto.
Mapas y avisos:
Nos aseguramos de que la sala de entrevistas estuviera libre de estímulos sensoriales, como ruidos fuertes o luces brillantes, que pudieran agitar a nuestros participantes. Preparamos a las mujeres enviando mapas y fotos de la sala de entrevistas con anticipación.
Si las mujeres aún se sentían incómodas con una conversación en persona, les dimos la opción de realizar una videoconferencia. Y durante la entrevista, sugerimos usar un temporizador como indicación visual para saber cuándo era el momento de pasar de una pregunta a la siguiente.
Muchas de estas adaptaciones no se les habrían ocurrido a otros miembros del equipo de investigación. Creemos que ayudaron a nuestros participantes a abrirse y compartir de buena gana detalles de sus vidas. Esto dio lugar a datos más ricos para nuestros análisis, más de los que hubiéramos tenido si las mujeres hubieran estado nerviosas o reticentes.
Alentamos a las participantes a plantear temas que originalmente no teníamos la intención de discutir. Luego, usamos una técnica para codificar sistemáticamente datos verbales llamada "análisis de marco", para buscar los temas comunes en estas conversaciones.
Al igual que Gwen, la mayoría de las participantes habían luchado con sus emociones durante su infancia y adolescencia. Por lo general, los médicos, maestros y padres, etiquetaron erróneamente estas dificultades como ansiedad, mala educación, incomodidad o depresión.
Muchos participantes sintieron que los médicos ignoraron o ignoraron sus preocupaciones. Muchos profesionales tenían suposiciones inútiles, y a veces poco realistas, sobre el autismo. Por ejemplo, según los informes, algunos creían que el autismo casi nunca afecta a las mujeres.
La maestra de educación especial de una participante le dijo que ella era "demasiado pobre en matemáticas" para tener autismo. Otras mujeres creían que no las entendían porque los profesores y los médicos no sabían nada sobre las características femeninas típicas del autismo. La mayoría dijo que sus vidas hubieran sido más fáciles si su autismo se hubiera notado antes.
Incertidumbre social:
Nuestros hallazgos sugieren que los maestros y los médicos necesitan más información sobre cómo se manifiesta el autismo en niñas y mujeres. Deben saber que incluso las niñas que tienen una amiga cercana o un interés en hacer amistades pueden tener autismo. Y deben saber que los altos niveles de ansiedad junto con las dificultades sociales en una niña es un signo potencial de autismo. Con demasiada frecuencia, estos profesionales malinterpretan las considerables dificultades de estas chicas como simplemente "timidez".
Encontramos altas tasas de abuso sexual reportado entre nuestros participantes. Esto sorprendió a los dos miembros neurotípicos del equipo de investigación, pero no a Steward. Como consultor de autismo que trabaja en educación, servicios sociales y teatro, Steward había escuchado varias historias en las que hombres habían manipulado a niñas y mujeres con autismo.
Las razones atribuidas al abuso variaron, pero todas parecían estar relacionadas con las dificultades sociales del autismo en el contexto de ser mujer.
Por ejemplo, una mujer relacionó una experiencia de abuso sexual con "no leer a las personas para saber si son horribles". Otra, que su incertidumbre respecto de las reglas sociales significaba que no estaba segura de poder decir "no" a las demandas de una pareja abusiva. Otras, sintieron que el aislamiento social de las adolescentes significaba que carecían de oportunidades para desarrollar sus ideas sobre cómo mantenerse a salvo durante de las conversaciones con amigas.
No podemos proporcionar una estadística sobre la prevalencia de victimización sexual entre mujeres con autismo según nuestro estudio. Pero nuestros hallazgos destacan la necesidad de investigar en esta área y sugieren enfáticamente que las niñas con autismo deben recibir educación sexual específica que incluya información sobre el consentimiento y la seguridad.
Identidad secreta:
Al igual que Gwen, la mayoría de nuestros participantes son expertos en fingir no tener autismo, un fenómeno a veces llamado 'camuflaje'. Dijeron que usan una 'máscara' o bien adoptan una personalidad que fue construida cuidadosamente copiando el comportamiento de compañeros populares o personajes de ficción, o estudiando libros de psicología.
La mayoría de las mujeres dijeron que encontraron agotador y desorientador el esfuerzo de hacerse pasar por neurotípico, y muchas pensaron que contribuía a retrasar el diagnóstico. No existen pruebas para detectar el camuflaje, y esta es una barrera importante para que los médicos e investigadores comprendan y ayuden a las mujeres en el espectro.
Necesitamos desarrollar una forma de medir el camuflaje para poder determinar si la afección es más común en mujeres con autismo que en hombres, tal como sospechamos, así como comprender si tiene consecuencias negativas, como un mayor riesgo de sub-diagnóstico. Esta medida también podría usarse clínicamente para mejorar la sensibilidad de las evaluaciones de diagnóstico del autismo destinadas a niñas y a mujeres.
Nuestros hallazgos plantean cuestiones morales más amplias. Hasta hace poco, muchos homosexuales se sentían obligados a camuflar su sexualidad. Afortunadamente, aunque la homofobia todavía está muy extendida, lo está mucho menos de lo que solía estarlo. Sugerimos un paralelo con la obligación que sienten muchas mujeres con autismo de pasar por neurotípicas.
La investigación y el establecimiento clínico tienden a medir el progreso por el número de tratamientos disponibles basados en evidencia.
En el caso del autismo, proponemos una métrica diferente: una medida en la que las sociedades permitan que las personas vivan abiertamente como individuos con autismo, sin tener que pretender lo contrario.
William Mandy es profesor titular de psicología clínica en el University College London. Robyn Steward es investigadora asociada visitante en la universidad.
REFERENCIAS:
- Bargiela S. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2016) PubMed
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