Muchas mujeres con autismo son mal diagnosticadas, mal comprendidas o ignoradas por completo, y luchan por obtener la ayuda que necesitan.
POR APOORVA MANDAVILLI
19 DE OCTUBRE DE 2015
Pasaron 10 años, 14 psiquiatras, 17 medicamentos y 9 diagnósticos antes de que alguien finalmente se diera cuenta de que lo que Maya tiene es autismo. Maya ama los números y, con su impecable memoria, puede recitar estas estadísticas: que el primer psiquiatra que vio más tarde perdió su derecho a ejercer porque se acostó con sus pacientes. Ese psiquiatra número 12 se reunió con ella durante siete minutos y la despidió sin respuestas. Que durante su segundo año en la Universidad de Cambridge, en el Reino Unido, las dosis industriales del antipsicótico quetiapina la llevaron a engordar más de 40 libras y dormir 17 horas al día. (Maya solicitó que no se usara su apellido).
Pero esos números no le hacen justicia a su historia. Es la larga lista de diagnósticos que Maya recopiló antes de los 21 años, desde el trastorno límite de la personalidad hasta la agorafobia y el trastorno obsesivo compulsivo, comienza a insinuar lo poco que entendemos acerca del autismo en las mujeres.
Su conversación con el psiquiatra número 14 fue algo como esto:
¿Escuchas cosas que otros no escuchan?
Si. (La audición de Maya es excelente).
¿Crees que los demás están hablando de ti a tus espaldas?
Si. (La familia extensa de Maya es particularmente chismosa).
El psiquiatra no explicó exactamente qué estaba tratando de evaluar. Literalmente, Maya no explicó lo que quería decir con sus respuestas. Salió de su oficina con su octavo diagnóstico: trastorno de personalidad paranoica.
Maya tiene algunas de las condiciones que le han diagnosticado a lo largo de los años: ha estado deprimida desde los 11 años, tiene una ansiedad social paralizante y, en su adolescencia, luchó contra la anorexia. Pero estas eran solo expresiones del autismo que estaban allí para que cualquiera las viera si hubieran mirado más de cerca. “Todo es secundario al de Asperger”, dice Maya, ahora de 24 años. “Me deprimo y me angustio porque la vida es difícil; no es al revés ".
No es raro que las mujeres jóvenes, tal como Maya, sean diagnosticadas erróneamente en repetidas ocasiones. Debido a que el autismo es al menos tres veces más común en los niños que en las niñas, los científicos incluyen rutinariamente solo a los niños en su investigación. El resultado es que sabemos sorprendentemente poco sobre si el autismo podría ser diferente en niñas y niños y en qué medida.
Lo que sí sabemos es sombrío: en promedio, a las niñas que tienen síntomas leves de autismo se les diagnostica dos años más tarde que a los niños.
Existe cierto debate sobre por qué esto podría ser así. Desde el principio, los intereses restringidos de las niñas parecen más aceptables socialmente (muñecas o libros, tal vez, en lugar de horarios de trenes) y pueden pasar desapercibidos. Pero el hecho de que las pruebas de diagnóstico se basen en observaciones de niños con autismo casi con certeza contribuye a errores y retrasos.
Al entrar en la adolescencia, las niñas luchan por mantenerse al día con las elaboradas reglas de las relaciones sociales. Tomando notas de estilo sobre qué decir y cómo decirlo, muchas de ellas tratan de integrarse, pero esto resulta un gran costo para su ser interior. A partir de la adolescencia, se muestran altas tasas de depresión y ansiedad: 34 y 36 por ciento, respectivamente. Algunos estudios también han encontrado una intrigante superposición entre el autismo y los trastornos alimentarios como la anorexia, aunque los estudios son demasiado pequeños para estimar cuántas mujeres poseen ambos.
Incluso después de que una niña reciba el diagnóstico correcto, se le puede ofrecer terapia conductual y planes de lecciones especializados, pero son esencialmente los mismos servicios que se le ofrecen a un niño que se encuentre en la misma situación.
Los científicos y los proveedores de servicios rara vez reconocen los desafíos adicionales que puede traer el hecho de ser mujer, ya sean físicos, psicológicos o sociales. No hay guías disponibles para estas niñas y sus familias sobre cómo lidiar con la pubertad y la menstruación, cómo navegar la vertiginosa variedad de reglas en las amistades femeninas, cómo hablar sobre el romance y la sexualidad o incluso simplemente acerca de mantenerse a salvo de los depredadores sexuales.
Los defensores y los científicos de otras disciplinas se han enfrentado a muchos de estos problemas y los han resuelto, pero en el autismo, el hecho de que los niños y las niñas sean diferentes a veces se trata como si fuera un nuevo descubrimiento sorprendente.
En los últimos dos o tres años, ha habido un aumento en la atención prestada a los problemas que afectan a las mujeres con autismo. Ahora hay más dinero disponible para que los científicos estudien si el autismo difiere en niños y niñas y en qué se diferencian. El año pasado, la revista Molecular Autism dedicó dos números especiales a la investigación que explora específicamente la influencia del sexo y el género en el autismo. “Casi de la noche a la mañana, pasamos de un par de personas que hablaban sobre las diferencias sexuales a que todos estudiaran esto como un factor importante en el campo”, dice Kevin Pelphrey, profesor de Harris en el Centro de Estudios Infantiles de Yale.
Los resultados no publicados del laboratorio de Pelphrey confirman lo que sugiere el sentido común: las mujeres con autismo son fundamentalmente diferentes de los hombres con autismo. Los déficits centrales del autismo pueden ser los mismos para ambos, pero cuando los síntomas se cruzan con el género, la experiencia vivida por una mujer con autismo puede ser dramáticamente diferente.
"Al reunirse conmigo, puede ver que soy bastante conversadora. La gente no podría adivinar que tengo Asperger".
Poder femenino:
Desde su primera descripción clara en 1943 por Leo Kanner, se supo que el autismo es más frecuente en niños que en niñas. Pero por qué esto continúa siendo así, sigue siendo un misterio.
Al principio, los científicos buscaron la explicación más simple: que un niño que porta un tramo defectuoso de ADN en su único cromosoma X desarrolla autismo, mientras que una niña que hereda la misma mutación no se vería afectada porque tiene un segundo cromosoma X para compensar.
Pero la búsqueda de este factor X no llegó a ninguna parte. "Creo que el pensamiento ahora se está moviendo más hacia la idea de que las mujeres están protegidas, que sé que suena como las dos caras de la misma moneda, pero se desarrolla de una manera diferente", dice Stephan J. Sanders, profesor asistente de psiquiatría en la Universidad de California, San Francisco.
La idea es que, por razones aún desconocidas, las mujeres pueden tolerar más mutaciones que los hombres y, por lo tanto, necesitan un mayor impacto genético para desarrollar el autismo.
Un artículo de 2012 que describió este "efecto protector femenino" en el autismo marcó un punto de inflexión en el campo, poniendo el tema de las niñas con autismo en el centro. "Una vez que la comunidad genética se interesó en él, simplemente despegó", dice Pelphrey.
Casi al mismo tiempo, Pelphrey y sus colaboradores ganaron una subvención de $ 13 millones por cinco años para investigar las diferencias entre niñas y niños con autismo, así como sus hermanos no afectados. Están reclutando a 250 niñas con autismo entre 6 y 17 años en seis sitios en los EE. UU. Planean caracterizar el comportamiento, la genética y la estructura y función del cerebro de estas niñas y comparar estos hallazgos con los datos de 125 niños que tienen autismo, así como de 50 niñxs en cada uno de los siguientes grupos: niños con desarrollo típico, niñas con desarrollo típico, hermanos varones no afectados y hermanas de niños con autismo, tampoco afectados. "Estamos tratando de abordar la pregunta: ¿Son las chicas diferentes? ¿Y en qué se diferencian? dice Pelphrey.
Algunos estudios han explorado esta cuestión. Parece haber un consenso general entre los científicos de que en el extremo más severo del espectro, caracterizado por un bajo cociente intelectual (CI) y conductas repetitivas, hay poca diferencia externa entre las niñas y los niños con autismo. Es en el otro extremo del espectro donde la ciencia se vuelve más confusa. Dado el pequeño número de mujeres con autismo en los estudios, hay pocas respuestas definitivas.
“Clínicamente, mi impresión general es que las niñas con autismo son diferentes [de los niños], pero ha sido muy difícil demostrarlo de una manera científica”, dice Catherine Lord, directora del Centro para el Autismo y el Desarrollo del Cerebro del Weill Cornell Medical College en la ciudad de Nueva York. En promedio, las niñas son más conversadoras, menos disruptivas y menos propensas a quedar fascinadas por trenes o vehículos en movimiento que los niños, dice. Sin embargo, agrega, esto también es cierto para las niñas y los niños típicos, por lo que se vuelve difícil separar las diferencias de género en el autismo de las diferencias de género en general.
Los primeros estudios estimaron que en el extremo de alto coeficiente intelectual, la proporción de hombres a mujeres es tan alta como 10 a 1. La imagen que surge de los estudios que analizaron a niñas con autismo en los últimos años sugiere que esta proporción está inflada artificialmente, ya sea porque las niñas en este extremo del espectro ocultan mejor sus síntomas o porque las pruebas de diagnóstico con sesgo masculino no hacen las preguntas pertinentes para poder detectar el autismo en estas niñas, o en ambos géneros.
"Respecto de algunos hombres, puedo hacer el diagnóstico al menos provisionalmente en mi mente dentro de diez minutos de que lleguen a la oficina", dice Simon Baron-Cohen, director del Centro de Investigación del Autismo de la Universidad de Cambridge en el Reino Unido, "Mientras que en algunas mujeres, podría tomar media hora o hasta la mitad de una entrevista de diagnóstico de tres horas antes de que revelen lo que hay detrás de la máscara ".
Dolor oculto:
Se necesitan horas para ver los destellos del dolor que Maya ha soportado a lo largo de los años. Hace contacto visual, se burla de sí misma y se turna para conversar, cosas que generalmente se sabe que las personas con autismo tienen problemas para hacer. En un cálido día de junio en Londres, vestida de manera informal con una camiseta y pantalones cortos, se parece a cualquier otra veinteañera británica. "Al reunirse conmigo, puede ver que soy bastante habladora y que la gente no adivinaría que tengo Asperger", dice.
Maya está orgullosa de sus logros, y con razón. Destacó en la escuela: podía leer con fluidez a los 5 años y comenzó a leer cuatro o cinco libros a la semana. Fue violinista principal en su escuela, actuando en el Barbican Centre de Londres, y también puede tocar el piano y la viola. Aprendió a tocar el clarinete por sí misma y, después de 9 meses de lecciones, interpretó un concierto de Mozart en su escuela.
Pero a medida que la conversación se vuelve más íntima, ella y su madre revelan la agonía que ha formado el telón de fondo de sus logros. A los 4 años, Maya tenía una ansiedad severa por separación y gritaba cada vez que extraños entraban a su guardería. Más tarde, en su escuela para niñas, se sentaba sola a la hora de jugar y leía en todas partes, incluso en un escenario en la estridente boda de una prima. Luchaba con las charlas triviales, solía hacer falsos pasatiempos sociales, soltar el desenlace de un misterio o recitar estadísticas de divorcio en una fiesta de compromiso, y divagaba sobre sus intereses durante tanto tiempo que su madre ideó un gesto secreto: un toque en el reloj para indicarle que se detenga.
Cualquier pequeña interrupción en su rutina (la cena en la mesa 10 minutos más tarde de lo prometido, una cita tardía, su hermano pequeño sentado en su silla favorita) podría arruinar su semana. ("No es algo que me guste de mí misma", dice Maya. "No puedo evitar tener esta necesidad de querer que todo sea igual, pero lo hago"). Rara vez dormía bien por la noche y tenía pesadillas debilitantes. Rechazó las invitaciones a actividades sociales "sin rumbo", como ir de compras, y llamó a otras chicas cuando desobedecían las reglas de la escuela, convirtiendo a las posibles amigas en enemigas.
Cuando tenía 8 años, la intimidaban tanto en la escuela que se enfermaba de ansiedad todos los domingos por la noche. A los 11 años, sus padres finalmente cambiaron de escuela, pero ella también fue intimidada allí, incluso en el viaje en autobús de 45 minutos en cada sentido.
Buscando el factor común, la mente lógica de Maya se culpó a sí misma en lugar de a los crueles juegos sociales de la niñez.
“Pensé: 'Todo es diferente, la escuela es diferente, la gente es diferente, pero el acoso es el mismo'”, recuerda. "Por lo tanto, lo único que puede pasar es que algo esté mal en mí".
La intimidación se volvió violenta y más cruel a medida que ella se hizo mayor. Recuerda que un grupo de niñas le dijo que el mundo sería un lugar mejor si ella no estuviera en él y que sentían mucha lástima por sus padres. Siempre honesta, Maya les creyó: "No diría cosas a menos que sean ciertas, así que pensé, ¿por qué lo harían?"
Cuando tenía unos 12 años, Maya comenzó a cortarse en secreto. Como muchas niñas con autismo a esta edad, Maya era muy consciente de todas las formas en las que sus compañeros la excluían. Se deprimió intensamente, iniciando su larga y disfuncional relación con el establecimiento psiquiátrico.
A los 15 años, para mantenerse ocupada durante las desestructuradas vacaciones de verano, Maya comenzó a trabajar como voluntaria con niños que tienen autismo, al principio solo porque la organización estaba a la vuelta de la esquina. Ella nunca hizo la conexión de que podría tener algo en común con ellos. Ella trajo a uno de los niños pequeños a casa para visitarlo una vez, y aún ni su padre, un médico, ni su madre, una viróloga clínica, detectaron similitudes.
“Mi imagen de un autista era como este niño, y él no es como Maya. No hablaba, era perturbador ”, dice su madre, Jennifer. "No había hecho la conexión, aún con toda la infelicidad que ella experimenta".
El acoso se detuvo a los 16, cuando Maya fue trasladada a una nueva clase en la escuela. Pero poco después, se obsesionó con controlar su peso. Como muchas otras adolescentes con autismo, desarrolló un trastorno alimentario. De la forma en que lo ve ahora, esa preocupación fue una consecuencia de otro aspecto de su autismo: su amor por los números. “Estaba obsesionada con disminuir la cantidad de calorías que ingería y bajar los números en la escala”, dice ella. La anorexia también resonó con su racha perfeccionista. "Está bien si se trata de algo como aprender a tocar instrumentos musicales", dice. "No está tan bien si decides morirte de hambre, porque yo también quería hacerlo a la perfección".
Durante los dos años siguientes, Maya se convirtió en “una maestra del disfraz”, escondiendo su comida y haciendo ejercicio en secreto, incluso en un safari familiar en Kenia en julio de 2009. “¿Sabes lo que recuerdo de ese viaje? Recuerdo que gané 400 gramos en dos semanas; eso es lo que recuerdo ", dice Maya.
Cada objetivo logrado llevó al siguiente hasta que en un momento Maya, que mide 5 pies y 6,5 pulgadas, pesó poco menos de 44 kilos (alrededor de 97 libras). “La anorexia ha sido, desde mi perspectiva, posiblemente la cosa más difícil de afrontar, de todas las cosas por las que hemos pasado”, dice su madre Jennifer.
En agosto de 2009, cediendo a las súplicas de sus padres, Maya volvió con su primer psiquiatra. Emergió con seis diagnósticos, que incluían anorexia, ansiedad generalizada, trastorno bipolar y agorafobia.
En octubre de ese año, a pesar de la anorexia en curso, los padres de Maya la llevaron a la Universidad de Cambridge -el sueño de su vida hasta ese momento, llorando todo el camino a casa porque estaban muy preocupados por ella. Al principio, Maya parecía prosperar: disfrutaba de sus clases e hizo amigos que eran "extravagantes" como ella, dice su madre. Pero pronto, dejó de hablar de sus nuevos amigos, y cuando sus amigos llamaban a su puerta, ella simplemente no respondía. La depresión que había ido y venido desde que tenía 11 años, resurgió. "No quería socializar, no quería ver a nadie, era demasiado difícil", dice Maya. También comenzó a tomar sobredosis de sus medicamentos, lo suficiente como para ponerla en el radar del equipo de salud mental local.
El segundo año de Maya fue igual. Continuó luchando contra la anorexia: "Se registró que mi objetivo era no pesar nada". Entonces, un día, su consejero en Cambridge señaló que incluso si no tuviera grasa ni músculos, aún soportaría el peso de sus huesos. “Por lo tanto, nunca podría pesar nada, incluso si estuviera muerta”, recuerda haber pensado Maya. Como es el caso de muchas personas con autismo, los hechos tienen un gran poder para Maya. La lógica de la declaración de la consejera le llegó como ninguna de la enorme cantidad de súplicas proferidas por sus padres a través de los años. “Me di cuenta de que lo que estaba haciendo era completamente inútil. Nunca iba a llegar a donde quería ".
El alivio propio de la decisión de dejar de controlar su peso llevó a Maya hasta su segundo año de cursada. Una vez más, la familia se fue de vacaciones exóticas, esta vez a las Galápagos, y Maya parecía estar en paz. Nadó con los delfines y comió.
Pero de regreso en Cambridge para su último año, nuevamente se hundió en una profunda depresión. Su madre, que había alquilado un departamento en la ciudad y dormía en el piso de Maya una o dos noches a la semana, la instaba a que dejara la universidad para poder concentrarse en sentirse mejor. Dejar de fumar fue completamente en contra de la corriente para Maya.
"No me doy por vencida", dice. “Odio cuando los planes cambian. Mi plan era terminar la escuela, ir a la universidad, graduarme. Mi plan era no deprimirme tanto como para dejar la universidad ”.
Pero cuatro semanas después de iniciado el trimestre, luego de no haber recibido la ayuda de un psiquiatra universitario (el que le asignó siete minutos de consulta), tomó la difícil decisión de irse.
Sin embargo, lejos de hacerla sentir mejor, dejar Cambridge la hizo sentir como si no tuviera futuro. Con sobrepeso y lentitud, durmió durante sus días en la casa de sus padres. El 29 de diciembre, después de salir a almorzar (algo que Maya encuentra estresante), cocinar su cena familiar (que le encanta hacer), y una noche agradable y corriente de ver televisión con ellos, Maya se tomó más de 30 tabletas de paracetamol. (acetaminofén), unas 15 pastillas de codeína y toda la quetiapina que pudo conseguir.
“Nada estaba mejorando”, dice ella. "Simplemente me rendí; Ya había tenido suficiente de la vida ".
Poco tiempo después de tomar las pastillas, Maya entró en pánico porque aún estaba despierta y podría comenzar a vomitar, algo que teme. Despertó a sus padres y, a la media hora de llegar a la sala de emergencias, entró en coma.
Redes sociales:
El aislamiento social, el acoso y la depresión no son exclusivos de las niñas con autismo; los niños también los experimentan. Pero para las niñas mayores con autismo, las complejidades de su mundo social agregan capas de complejidad.
En la primera infancia, los niños y las niñas con autismo son más o menos iguales. En todo caso, las niñas parecen ser más sociables, ya sea porque realmente lo son o simplemente porque se percibe que lo son. Sin embargo, a medida que se acercan a la adolescencia, las niñas con autismo pierden esta ventaja social temprana y están cada vez menos inclinadas a tener amigos y se vuelven más propensas a estar aisladas. “Puede ser muy, muy difícil para ellas”, dice Pelphrey.
tabla de arcoíris: una guía codificada por colores puede ayudar a las niñas con autismo a saber a quién pueden abrazar y quién acaba de recibir un saludo. Fotografías de Christina Pye
Para algunas niñas, eso puede ser resultado de haber estado principalmente en clases con niños que tienen autismo. Pero incluso para las niñas que asisten a escuelas ordinarias, los rituales de la adolescencia femenina pueden resultar aburridos o desconcertantes.
Los niños adolescentes tienden a socializar en grupos poco organizados centrados en deportes o videojuegos, lo que permite que un niño con habilidades sociales mínimas se deslice (del apropiado diagnóstico), dice Kathy Koenig, científica investigadora asociada en el Centro de Estudios Infantiles de Yale.
"Para las niñas, la socialización tiene todo que ver con la comunicación, con las relaciones socioemocionales: discusiones sobre la amistad, a quién le gusta quién y a quién no le gusta quién y quién está peleando con quién", dice Koenig. "Las chicas del espectro no entienden esto".
La adolescencia puede ser un momento confuso para cualquier niña, pero para una niña con autismo, "tratar de hacer amistades y no entender por qué las amistades no son duraderas o por qué no te incluyen cuando la gente hace planes" puede ser increíblemente aislante, dice Baron-Cohen. "Eres lo suficientemente consciente como para saber que estás fallando, básicamente".
Rechazadas y conscientes de ello, las adolescentes con autismo se vuelven muy ansiosas y depresivas, y muchas desarrollan trastornos alimentarios. Esta tendencia permanece constante hasta finales de la mediana edad, cuando los médicos sospechan que, como se sabe que hacen en la población general, las diferencias en los trastornos del estado de ánimo entre hombres y mujeres con autismo pueden nivelarse.
Existe una gran cantidad de programas para personas con autismo que enseñan habilidades conductuales específicas, como mejorar el contacto visual o girar su cuerpo hacia la persona con la que está hablando, por ejemplo. Pero no hay casi nada que pueda brindarles a las adolescentes el tipo de apoyo emocional que solo proviene de la verdadera compañía.
En los Estados Unidos, parece haber solo tres programas de este tipo: uno en Yale, otro en la Universidad de Kansas y un nuevo centro en la ciudad de Nueva York.
El programa de Yale, que Koenig lanzó hace más de tres años, reúne a niñas con autismo para practicar yoga, hacer joyas o ver la exitosa película "Frozen", el mismo tipo de actividades que las niñas típicas pueden hacer. Hay diferentes grupos para niñas, adolescentes y mujeres jóvenes, con unas 102 familias registradas en total. Algunos grupos son puramente sociales, pero otros ofrecen capacitación para entrevistas o brindan apoyo a las mujeres en la universidad.
El programa de Kansas, llamado Girls ’Night Out, va un paso más allá al emparejar a niñas típicas con autismo. Los grupos de niñas pueden visitar una peluquería o salón de manicura, una cafetería o un gimnasio, o aprender a comprar ropa adecuada para su edad y el clima.
“Al principio me preocupaba que la gente pensara que estaba tratando de cambiarlos, que me estaba enfocando en la apariencia”, dice el director del programa Rene Jamison, profesor clínico asociado en la Universidad de Kansas en Kansas City. Pero escuchar de los padres y de las propias niñas la diferencia que ha hecho en sus niveles de confianza ha sido un refuerzo suficiente, dice Jamison.
Aprender a cepillarse el cabello o los dientes ya usar desodorante puede marcar la diferencia para las adolescentes en situaciones sociales, dice Jamison. “Estas son habilidades que otras chicas están adquiriendo de forma natural, y mejorando”, dice el. "Esto no está sucediendo de forma natural para algunas de las chicas con las que trabajamos, por lo que, al igual que las habilidades sociales, a veces tiene que ser enseñado explícitamente".
Creciendo:
Incluso con un diagnóstico temprano, con habilidades sociales, entrenamiento conductual y muchas otras vías de ayuda, las niñas con autismo y sus familias tienen pocas ayudas para hacer frente a un hito clave: la pubertad.
Isabel Haldane, o "Lula", como la llaman todos, tiene 11 años y durante la mayor parte de su vida ha tenido múltiples expertos dedicados a ayudarla a navegar por el mundo, comenzando por sus padres antropólogos. Hasta que cumplió los 15 meses, Lula parecía precoz, caminaba temprano y aprendía palabras rápidamente. En algún momento entre los 15 y los 18 meses, perdió las palabras y comenzó a tararear; la aproximación más cercana del sonido, dice su madre, está en la película "Buscando a Nemo", cuando el personaje Dory está tratando de imitar a una ballena jorobada, durante el día. y llorando de frustración toda la noche. Tampoco hizo contacto visual ni respondió a su nombre, por lo que a los 2 años le diagnosticaron autismo, y la insertaron en un programa de intervención temprana.
Caleidoscopio: mientras reorganiza su habitación, a Lula Haldane le preocupa crecer.
Desde entonces, Lula ha tenido combinaciones de terapia del habla, terapia de juego, terapia de respuesta fundamental, una forma de análisis conductual aplicado -el tratamiento más común para el autismo, terapia ocupacional y entrenamiento en habilidades sociales. A partir de los 3 años, ingresó en su escuela pública local en los suburbios de Connecticut, donde pasa 11 meses al año, pero todavía tiene terapeutas que trabajan con ella durante unas cinco horas a la semana en la escuela y otra hora a la semana en casa. .
Gracias a toda esta ayuda, a los 5 años, Lula ya sabía usar el baño y comenzó a hablar. A las 9, comenzó a dormir toda la noche y sus padres finalmente pudieron dejar de turnarse para quedarse despierta con ella toda la noche. Obtiene un puntaje por debajo del promedio en las pruebas tradicionales de coeficiente intelectual, pero como muchos niños con autismo, es experta en algunas cosas y perpleja en otras. Puede ducharse, vestirse sola, hacer las maletas y esperar el autobús escolar al final de la entrada de la casa de sus padres, pero puede que lo haga todo a las 5 a.m., horas antes de lo previsto. Puede decodificar cualquier palabra ("catástrofe", por ejemplo, o "enciclopedia"), pero pregúntele qué significa la palabra y podría responder con "Amo a Scott Walker" (un compañero de clase, no su nombre real).
Muchos de los estudiantes de la escuela conocen a Lula desde que tenía 5 años. Pero mientras que las otras niñas han pasado a la danza, la gimnasia y los recitales de música, Lula todavía está obsesionada con Hello Kitty. A pesar de lo amables que son las niñas con Lula, se ven a sí mismas más como sus protectoras que como su amiga.
Lula siente agudamente cualquier rechazo social. Se ha memorizado los cumpleaños de todos sus amigos, pero sabe que solo la invitan a dos fiestas al año. En una tarde reciente, mientras arreglaba y reorganizaba su habitación temática de Hello Kitty, perseveró en no ver a sus amigas en el campamento y en no querer crecer.
Los períodos de Lula comenzaron poco antes de los 10 años, y está completamente desarrollada físicamente, una hermosa niña de cabello castaño que parece mayor a su edad. La pubertad ha traído enormes desafíos imprevistos. Aunque Lula ha aprendido a usar toallas femeninas y a veces recuerda cambiarlas, no siempre piensa en deshacerse de ellas correctamente. “Ni siquiera me di cuenta de la cantidad de instrucción que se necesitaba para lidiar con una ocurrencia mensual. No sabía a dónde consultar en Internet ni a quién preguntar ”, dice Hillary Haldane, la madre de Lula. "¿Dónde está el tutorial sobre esto?"
Lula también muestra la sana curiosidad de una preadolescente por el sexo, pero sin la vergüenza o la vacilación que normalmente acompañan este hecho. Un niño de la escuela al que Lula le ha gustado aparece a menudo en las conversaciones. Ella podría anunciar que quiere tocar su pene u oler su entrepierna. Cuando soltó estos comentarios en la escuela, la reacción de sus maestros fue aislarla. Sabiendo que incita a los adultos que la rodean, Lula ha empezado a hacerlo aún más.
“A medida que ingresamos a la escuela secundaria, este es el mayor temor que tengo: que ella diga estas cosas y luego sea ridiculizada o intimidada por ello”, dice Haldane. Aún más preocupante para sus padres es el tipo de atención que podría atraer fuera de la escuela: “Es tan aterrador el comportamiento sexual depredador que podría enfrentar, especialmente porque su cuerpo está bastante desarrollado, y también su curiosidad sexual, y más aun considerando lo que su comportamiento les indica a los demás siendo una niña, en lugar de si fuera un niño del espectro ".
Preocupaciones más profundas:
La seguridad es una preocupación enorme para las mujeres que no pueden defenderse por sí mismas y pesa mucho en la mente de las familias. Para Karleen, cuya hija Leigh, de 28 años, es una mujer no verbal con autismo, luchar por la dignidad de su hija se ha convertido casi en una ocupación de tiempo completo. (Karleen pidió que no se incluyeran los apellidos de ella y de Leigh, para proteger la privacidad de Leigh).
Leigh usa algunas palabras pero, en su mayor parte, no puede seguir órdenes ni hablar. La menor de tres hermanos, Leigh, como Lula, perdió el habla a los 15 meses y fue diagnosticada a los 2. Pero no puede cuidar de sí misma en absoluto, y debido a su tendencia a lastimarse a sí misma y a los demás, necesita las 24 horas del día. cuidado. "Cuando está ansiosa, Leigh puede desnudarse enseguida. Ella puede quedarse atrapada de esa manera, completamente desnuda, hasta que pueda controlar la ansiedad ”, dice Karleen. Cuando tiene su período, la ansiedad de Leigh puede dispararse tanto que podría destrozar las almohadillas en pedazos diminutos.
Preocupación grave: como muchos padres de niñas con autismo, Hillary Haldane se preocupa por la seguridad de su hija.
Después de años de búsqueda, la familia de Leigh, con sede en Belmont, Ontario, encontró un programa residencial que creó el tipo de calma y rutina que Leigh necesita. Pero la agencia debe seguir las pautas sindicales sobre igualdad de empleo, lo que significa que podría emparejar a Leigh con un asistente masculino.
Durante los últimos dos años, Karleen ha estado apelando a los funcionarios de todos los niveles de la agencia para que solo permitan que las asistentes trabajen con su hija, sin éxito. De hecho, dice, es posible que la agencia tenga que derivar a Leigh a otro lugar porque no puede pagar los honorarios legales para explorar si la ley le permitiría contratar solo asistentes femeninas.
Karleen, una exenfermera de salud pública que trabajaba en refugios para mujeres, es muy consciente del potencial de abuso, especialmente con los asistentes masculinos. "Creo que esto podría ser un gran problema en el futuro", dice Karleen. La ley de igualdad de oportunidades laborales estaba destinada a proteger los derechos de las personas, dice Karleen, pero paradójicamente está perjudicando a mujeres como Leigh, que necesitan apoyo y no pueden defenderse por sí mismas. "Si está capacitado y puede hablar o puede obtener apoyo, entonces puede desafiar eso o trabajar esa legislación en su propio nombre, pero si es alguien como Leigh, ¿cómo puede estar protegido?"
Mundos diferentes:
Ya sea por la espinosa situación legal de Leigh, Lula adaptándose a su sexualidad incipiente o los encontronazos de Maya con psiquiatras que malinterpretaron su dolor, los problemas de las mujeres con autismo tienen mucho que ver con su género. Por primera vez, los científicos están comenzando a incorporar lo que saben sobre las niñas típicas y su mundo social para comprender a las niñas con autismo.
Por ejemplo, se sabe desde hace décadas que los mundos sociales de niños y niñas son marcadamente divergentes y que aprenden las reglas para funcionar en estos mundos de formas dispares. "Hay datos realmente buenos que muestran que en las niñas y los niños típicos, la trayectoria de socialización es diferente", dice Koenig. "La gente nunca tuvo eso en cuenta cuando estudiando el autismo".
Cerebro de niña: hay indicios interesantes de que en las niñas con autismo, el cerebro social funciona de manera diferente a como lo hace en los niños con la enfermedad.
El proyecto de múltiples sitios que lidera Pelphrey está avanzando en el aprendizaje respecto de entender de qué manera las niñas con autismo son diferentes, tanto al registrar su comportamiento como al escanear sus cerebros. Por ejemplo, una de las observaciones cardinales sobre el autismo es que las personas con la afección parecen no estar interesadas o al menos permanecen desconectadas de las interacciones sociales. La evidencia intrigante de las imágenes cerebrales del laboratorio de Pelphrey sugiere que esto es cierto solo para los niños con autismo.
“Lo más sorprendente, puede que no sea sorprendente para los médicos, pero para los científicos, es que estamos viendo una fuerte activación o función social del cerebro en las niñas con autismo, que es, estrictamente hablando, contrario a todo lo que hemos informado nosotros mismos y lo otros grupos han informado antes”, dice Pelphrey. "Sus cerebros sociales parecen estar intactos".
El cerebro social es un conjunto interconectado de regiones cerebrales, incluida la circunvolución fusiforme que procesa la cara; la amígdala, un centro de emociones; y el surco temporal superior, que rastrea la atención y los movimientos de otras personas. Los estudios de imágenes han informado que el cerebro social es poco activo en las personas con autismo, pero el laboratorio de Pelphrey ha descubierto que si las niñas típicas tienen los cerebros sociales más activos y los niños con autismo tienen los menos activos, los niños típicos se relacionarían con niñas que tienen autismo en algún lugar en el medio. “Eso nos dejó boquiabiertos”, dice.
Particularmente interesante es la observación no publicada de que en las niñas con autismo, el cerebro social parece comunicarse con la corteza prefrontal, una región del cerebro que normalmente participa en la razón y la planificación, y se sabe que consume energía. Puede ser que las mujeres con autismo mantengan su cerebro social involucrado, pero lo medien a través de la corteza prefrontal, en cierto sentido, intelectualizando interacciones sociales que serían intuitivas para otras mujeres.
"Eso sugiere una compensación", dice Pelphrey. También se burla de mujeres como Maya diciendo que han aprendido las reglas de las interacciones sociales, pero les resulta agotador actuar en ellas todo el día.
"Es agotador porque es como si estuvieras haciendo matemáticas todo el día", dice Pelphrey.
Pelphrey tiene razón en que este hallazgo no es del todo una sorpresa para los médicos. Algunos científicos que ven con regularidad a mujeres con autismo han detectado su notable capacidad para aprender las reglas lo suficiente como para camuflar sus síntomas, de la forma en que Maya ha aprendido a hacerlo. ("No me gusta hacer contacto visual", dice Maya. "Lo hago porque tengo que hacerlo y sé que es apropiado").
Esto significa que los médicos deben ser más creativos al diagnosticar a las mujeres en el espectro, en lugar de simplemente buscar, digamos, un comportamiento repetitivo, como lo harían con los hombres. "Sin su autoinforme que te diga lo estresante que es mantener las apariencias, no lo sabrías realmente", dice Francesca Happé, directora del Centro MRC en King's College London. "Tienen buena imitación, buena entonación en su lenguaje, lenguaje corporal; el comportamiento superficial no es muy útil para un diagnóstico, al menos para un cierto grupo de mujeres en el espectro".
En general, el concepto de compensación en mujeres con autismo no ha sido bien estudiado, dice Happé. La compensación podría ser cognitiva (aprender las reglas intelectualmente en lugar de instintivamente, como lo describe Pelphrey) o social, como aprender a imitar a los demás. También hay factores sociales en juego. “¿Somos más tolerantes, al menos en algunas sociedades occidentales, con una niña que es muy, muy callada y socialmente distante, en comparación con un niño? No sé; Supongo que se podría decir que tenemos más expectativas de las mujeres ”, dice Happé. "Todas estas son hipótesis y solo son interesantes si se pueden probar".
Algunos equipos, incluidos los dirigidos por Happé y Baron-Cohen, están tratando de encontrar formas de colocarse detrás de las máscaras. El grupo de Baron-Cohen está desarrollando lo que él llama una "prueba de paso en falso". Si una mujer está aprendiendo reglas sociales una regla a la vez, como lo ha hecho Maya, está destinada a cometer muchos errores, dice, porque es probable que se encuentre con una situación para la que aún no ha aprendido las reglas. De manera similar, Happé está creando pruebas basadas en escenarios de la vida real en los que su equipo pregunta a las mujeres no solo por qué alguien dijo algo, sino también qué dirían a continuación. “Eso realmente hace tropezar a la gente. Sería necesario que lo obtuvieran en el acto ”, dice.
Baron-Cohen, Happé y otros advierten, sin embargo, que en algunos casos, las mujeres pueden haber aprendido a sobrellevar la situación lo suficientemente bien como para que en realidad no necesiten un diagnóstico.
"Si lo están afrontando, ¿quieren pensar en sí mismos o que los demás piensen en ellos de esa manera?" pregunta Happé. "Entonces se convierte en un gran problema ético, ¿no?"
"Sin su autoinforme diciéndote lo estresante que es mantener las apariencias, realmente no lo sabrías".
Nueva comprensión:
En el caso de Maya, le costó un tiempo acostumbrarse a saber que está en el espectro. Pero dice que está muy contenta de tener una explicación ahora para todas las dificultades que pensó que no estaban relacionadas entre sí.
Después de salir del coma, Maya pasó una semana en cuidados intensivos y nueve semanas en una aterradora unidad psiquiátrica con pacientes gravemente enfermos. Una le tiró una taza de té hirviendo a una enfermera, y otra le dio un cabezazo a una enfermera con tanta fuerza que sus dientes le atravesaron el labio. En los primeros días, Maya se quemó deliberadamente el brazo con el agua caliente disponible para hacer té y amenazó con intentar suicidarse nuevamente tan pronto como llegara a casa.
Pero a medida que pasaban las semanas, empezó a sentirse mejor. Le dieron un antidepresivo que pareció funcionar para ella y perdió el peso que había ganado al tomar quetiapina. Conoció a una joven que desde entonces se ha convertido en su mejor amiga. Luego, varios meses después de salir del hospital, le diagnosticaron autismo.
Después de su desastroso encuentro con el psiquiatra que decidió que tenía un trastorno paranoico de la personalidad, un médico que había sido amable con ella mientras estaba en el hospital se ofreció a aceptar a Maya como paciente. Fue solo cuando Maya comenzó a quejarse de la ridiculez de que las oficinas estuvieran cerradas los lunes de 'festivos' (“¡Los días de semana son para trabajar!”) Y de lo abrumador que fue para ella caminar por una calle ruidosa que el psiquiatra agregó los carteles para llegar al diagnóstico correcto.
Un total de 18 meses después de que Maya regresara a casa del hospital, regresó a Cambridge para su último año y cambió su enfoque de la genética a la psicología y la neurociencia cognitiva. Ella irrumpió en la oficina de Baron-Cohen en Cambridge un día mientras él estaba en una reunión, anunció que tenía síndrome de Asperger y le preguntó si supervisaría su disertación sobre neuronas espejo y autismo. El acepto. Todavía tenía episodios de depresión, pero su estadía en el hospital le enseñó cómo y cuándo pedir ayuda. "Cuando salí del hospital, básicamente vivía en la línea de 'si es estresante, no te molestes en hacerlo'", dice. "No hay nada que merezca la pena deprimirse tanto".
La universidad acomodó su diagnóstico, lo que le permitió tomar sus exámenes sola y con descansos intermedios, y en junio de 2014, a pesar de cierta depresión en curso, Maya se graduó de Cambridge.
“Si puedes pasar en dos años y medio de estar encerrado en una unidad de psiquiatría a graduarte en Cambridge, puedes hacer cualquier cosa, realmente”, dice Maya.
Después de graduarse, Maya trabajó durante un año en una escuela primaria local, apoyando a niños con autismo en la clase. No le dijo a la escuela que tenía autismo y mantuvo con éxito el trabajo durante todo el año. Lo disfrutó tanto, de hecho, que el mes pasado comenzó a prepararse para ser maestra de escuela primaria, especializándose en matemáticas, y planea enseñar matemáticas o trabajar con niños con necesidades especiales. Y esta vez, Maya reveló en el formulario de solicitud que tiene autismo. “Ella agonizaba mucho por eso; no quería que la gente la prejuzgara ”, dice Jennifer.
Fuera de su formación docente, Maya pasa tiempo con su mejor amiga, incluso se van de vacaciones juntas "con un gran éxito", y ha salido con hombres del espectro. Sobre todo, está comprometida a aprender a cuidarse a sí misma de la forma en que solo ella puede hacerlo. Un día de este verano, hizo una 'carrera divertida', "que en lo que a mí respecta son dos palabras que no deben ponerse en la misma oración", dice, una carrera de obstáculos ruidosa y colorida que Maya investigó a fondo en internet y se preparó para ela con tapones para los oídos. Cuando tiene un mal día, ha aprendido a relajarse con múltiples episodios de "Grey's Anatomy", que ha visto suficientes veces para poder fingir ser doctora. Ella y su hermano ahora se ríen de su necesidad de sentarse en el mismo asiento de la mesa del comedor, y sus padres han aprendido a respetar su necesidad de soledad, a pesar de sus temores sobre lo que podría hacer cuando esté sola.
También ha estado hablando sobre su autismo, en reuniones del ayuntamiento, a grupos de maestros y terapeutas en formación, y ha ayudado a capacitar al personal en los consultorios médicos para adaptarse a la necesidad de orden y tranquilidad de las personas con autismo.
Maya todavía se deprime, rara vez tiene una noche libre de pesadillas y aún puede caer en picada si sus rutinas se interrumpen. Pero ella está mejor preparada que antes para pedir apoyo y, a menudo, lo obtiene de un terapeuta que se especializa en autismo al que ve cada dos semanas, o con más frecuencia si es necesario.
“Cuanto más me entiendo a mí misma, más puedo explicar a otras personas lo que encuentro difícil y más pueden ayudarme”, dice. "La vida no es fácil para mí, pero ahora me entiendo mucho mejor".
SINDICACIÓN:
Este artículo se volvió a publicar en The Atlantic.
Traducción: Luciana Kartun
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