"La realidad del autismo de alto funcionamiento" por Chistine M. Condo (The Washington Post)

 

"No pareces autista": la realidad del autismo de alto funcionamiento

Si alguien te dice que es autista, significa que está bajo un ataque sensorial mientras trabaja increíblemente duro para parecer normal para ti. (iStock)

Por Christine M. Condo

3 de marzo de 2020 a las 9:00 a.m. GMT-3

Cuando llegué a la edad adulta, aprendí a ocultar mi autismo para evitar molestar o insultar involuntariamente a las personas neurotípicas (nuestra palabra para los no autistas). Si estuviera de pie junto a ti esperando un ascensor, haría una pequeña charla y sonreiría y no sabrías que soy autista.

Esto tiene un propósito y requiere una inversión intelectual significativa similar a realizar un examen o resolver un problema. Ojalá pudiera gritar desde los tejados: ¡No tienes idea de lo duro que tengo que trabajar para parecer así!

Algunas personas neurotípicas intentan relacionarse con las personas con autismo diciendo cosas como: "Tampoco me gustan las grandes fiestas" o "No puedo soportar que haya un televisor ruidoso en la habitación". No tengo ninguna duda de que esto sea cierto, pero estas experiencias neurotípicas no se parecen en nada a las mías.

Puede que no te gusten las fiestas grandes, pero probablemente no estés en peligro de tener un colapso en público. 

Si hay una televisión ruidosa, mi cerebro no puede desconectarse de ella. En realidad, no puedo desconectarme de nada. Siempre. ¿Ese olor a palomitas de maíz del escritorio de un compañero de trabajo? Secuestra mi cerebro hasta el punto que tengo que llevar mi trabajo a otra habitación si quiero tener alguna esperanza de concentrarme.

Imagina que la agudeza de tus sentidos aumenta a 11. Imagina estar muy consciente de cada elemento de tu entorno, todo el tiempo, especialmente aquellos que normalmente ignoras reflexivamente. Imagina que, cada vez que sales por la puerta de tu casa, es como estar obligado a caminar demasiado cerca de una pared de púas que constantemente amenazan con empalarte.

Luego imagina que, bajo este asalto, te concentras en mantener una actuación elaborada para relacionarte con quienes te rodean, mientras reprimes tu modo natural de hablar y actuar. Antes de aprender a hacer esta actuación diaria, la gente se encogía de miedo por mi cara en blanco, mi discurso monótono, mi impaciencia con las cortesías normales.

Si suena agotador y desmoralizador, lo es. Pero al tratar de explicárselo a conocidos neurotípicos, a menudo me animan a simplemente "ser yo misma". De lo que no se dan cuenta es de cuán dramáticamente diferente es ese yo de la persona burbujeante y cálida que conocen. Pocos están preparados para mi forma taciturna de hablar y mi expresión facial desagradable y sin emociones. Pocos están preparados para respuestas literales a conversaciones triviales.

He intentado ser yo misma, muchas veces, y la retroalimentación universalmente negativa que recibí desde la primera infancia hasta la universidad me enseñó que ese yo no es bienvenido en un mundo neurotípico. Las personas neurotípicas afirman apreciar cuando alguien está "siendo real", pero en mi experiencia, dar a la gente una retroalimentación honesta y real nunca es la respuesta correcta. En la escuela secundaria, me dijeron que "siempre sé cómo decir exactamente lo incorrecto". Me enseñé a mí misma que cualquiera que fuera la primer respuesta que me viniera a la mente sería inevitablemente incorrecta, por lo que buscaría algo más agradable, incluso falso, que decir.

Este desempeño y la inversión cognitiva que conlleva, ocurren cada vez que salgo de casa. De lo contrario, corro el riesgo de ser incomprendida y condenada al ostracismo, algo que yo y otros como yo hemos sufrido muchas veces a lo largo de nuestras vidas.

En la universidad, pensé que finalmente había encontrado un grupo de personas con las que podía ser auténtica, solo para que un supuesto amigo me dijera a mitad de mi segundo año que "nadie" quería pasar el rato conmigo porque yo era "demasiado mezquina". Estaba aturdida y herida; No tenía ni idea.

En uno de mis primeros trabajos a largo plazo, me encontré con el mismo problema. Después de alrededor de seis meses, un supervisor me hizo a un lado y me dijo que "nadie" quería trabajar conmigo debido a mi "actitud". Esta fue una retroalimentación que me tomó completamente por sorpresa, y fue humillante y desmoralizante. Nuevamente, no tenía idea de qué estaba hablando.

Incluso ahora, a mis 40 años, después de toda una vida de observar a las personas y practicar sutilezas sociales, sigo fracasando en algunas situaciones sociales porque mi desempeño social no es instintivo, sino ensayado, basado en una biblioteca mental de respuestas apropiadas que selecciono en tiempo real. Las personas autistas aprendemos a adivinar correctamente, pero nunca sabemos realmente si nuestras respuestas son apropiadas. Vivimos en un estado de ansiedad social perpetua, siempre en peligro de decir o hacer algo incorrecto.

No puedo describir lo desgarrador que es escuchar que alguien "no puede creer que no supiera" que lo había lastimado. Hace unos años, una compañera de trabajo que había sido cercana dejó de hablarme abruptamente. Le rogué que me contara qué estaba pasando, pero ella se negó rotundamente. Dejé ese trabajo un par de meses después. Nunca supe qué había hecho para disgustarla.

A veces la gente me dice que no "parezco" autista (lo que sea que eso signifique). Estoy atrapada en lo que llamo la paradoja autista, demasiado autista para funcionar cómodamente en un entorno neurotípico, pero aparentemente demasiado "normal" para obtener las adaptaciones sensoriales y la soledad que necesito.

El mundo exterior está plagado de cosas que podrían hacer que una persona autista caiga en picada, como por ejemplo teléfonos móviles en modo altavoz, luces fluorescentes parpadeantes y aerosoles ambientadores. Cuando me enfrento a estas sensaciones abrumadoras, mi mejor opción es alejarme del área, cortésmente si es posible, descortésmente si no.

Esto no quiere decir que no haya habido pequeñas victorias. Hay una nota en mi archivo en el consultorio del médico que me permite esperar mi cita en la parte de atrás, lejos del ruido de la televisión. A medida que aumenta la conciencia del autismo, también lo hace mi éxito al pedir adaptaciones. Me las he arreglado para que bajen la música en un restaurante y me trasladen a una mesa en un rincón lejos del bullicio de la cena.

Mis amigos cercanos saben que deben hablar conmigo en entornos de altos estímulos, ofreciendo la opción de ir a otro lugar. Algún día espero poder obtener con mayor fácilmente lo que necesito al revelarles a otros que soy autista, en lugar de ser recibida con escepticismo por ello.

Si alguien te dice que es autista, significa que está bajo un ataque sensorial mientras trabaja increíblemente duro para parecer normal para ti. Por favor, no digas: "Nunca lo hubiera sabido". Esto no es un cumplido. Es una validación de un yo falso a expensas del real. En su lugar, puedes decir "Eso debe requerir un esfuerzo enorme" o "¿Cómo puedo facilitarle esto?" Sería mucho más apreciado.

O mejor aún: “No tengo ni idea de cómo debe ser eso. ¿Podrías contarme más?"

Christine M. Condo es escritora y portavoz del autismo a quien se le diagnosticó Trastorno del Espectro Autista en el año 2015. Escribe en un blog sobre su experiencia y está cursando una maestría en comunicación técnica en la Universidad George Mason.

Texto original: The reality of high-functioning autism - The Washington Post

Traducción: Luciana Kartun