"Hacer más haciendo menos: reduciendo el agotamiento autista" por Erin Bulluss y Abby Sesterka (Psychology Today) (2020)

Gestionar la energía para centrarse en lo más importante. 

Publicado el 11 de octubre de 2020 | Revisado por Gary Drevitch

Históricamente, tanto en el ámbito clínico como en términos de percepciones sociales, el autismo se ha conceptualizado como una lista de habilidades, comportamientos y rasgos observables que marcan las diferencias entre las personas autistas y no autistas. Esta comprensión se ha presentado durante décadas de una manera que implica que podemos simplemente sumar o restar dichos atributos de cualquier ser humano para crear una persona autista o no autista. A la luz de esto, y en un mundo donde la mayoría de las personas no son autistas, no es sorprendente que muchas personas autistas hayan aprendido a realizar formas de ser no autistas en el mundo. Si bien los investigadores y los médicos han liderado el camino en este esfuerzo con intervenciones que tienen como objetivo hacer que las personas autistas sean indistinguibles de sus pares neurotípicos,1 muchas personas autistas bajo presión para ajustarse a las normas sociales también han desarrollado sus propias formas de parecer no autistas a través de un proceso. llamado 'camuflaje'.

Cuando hablamos de camuflaje, con mayor frecuencia pensamos en 'camuflaje social', que implica tanto la realización de comportamientos socioculturales esperados (como hacer contacto visual y participar en saludos estándar), como la supresión de los rasgos autistas durante las interacciones sociales. En la experiencia de los autores,

el camuflaje también incluye emular otras expectativas socioculturales, como la organización, planificación y el ritmo de las tareas en los entornos laborales y domésticos.

A través del proceso de desarrollo de prácticas de camuflaje, muchas personas autistas han desarrollado habilidades de forma independiente a lo largo de sus vidas, tanto de manera consciente como inconsciente. Muchos de nosotros nos hemos enseñado habilidades sociales a nosotros mismos de acuerdo con las normas prevalecientes al observar a los demás, al construir capas de guiones sociales, memorizar respuestas socialmente aceptables y practicar expresiones faciales aceptables. Hemos desarrollado habilidades y estrategias para soportar las demandas del funcionamiento sensorial, social y ejecutivo de trabajar en espacios no autistas a ritmos no autistas. Nos hemos enseñado a nosotros mismos este programa neurotípico de comportamientos necesarios para pasar el día pareciendo ser “como todos los demás”. Sin embargo, la otra cara oculta de este camuflaje bien elaborado es que regularmente nos derrumbamos, completamente agotados, una vez que estamos a salvo detrás de nuestras puertas cerradas. 

La carga cognitiva adicional y los recursos personales que se necesitan para camuflarse no deben subestimarse ni descartarse; el costo del camuflaje es inmenso. El hecho de que hayamos desarrollado habilidades para parecer no autistas no significa que nos conviene hacerlo.

Un estudio reciente encontró que las mujeres con puntajes más altos en una medida de camuflaje también experimentaron mayores desafíos de salud mental, pensamientos suicidas y, quizás paradójicamente, desafíos en su funcionamiento diario. De manera incluso más sorprendente, los rasgos autistas no se correlacionaron positivamente con la angustia psicológica, sino con los esfuerzos para camuflar que estos rasgos estaban allí. 

Esto indica que no es la experiencia de ser autista lo que crea angustia, sino la presión para conformarnos, seguir el ritmo de nuestros pares neurotípicos y ocultar nuestra verdadera identidad. 

Existen innumerables narrativas de adultos autistas que describen el acto de camuflaje que conduce a períodos de agotamiento, que a menudo incorporan agotamiento extremo, ansiedad, síntomas depresivos e ideación suicida, y se caracterizan por una disminución drástica de la capacidad para funcionar durante días, meses , o incluso años.

El camuflaje es agotador. Además, vivimos en un mundo que no está construido para nosotros; rebosante de expectativas sociales, transiciones rápidas e imprevisibilidad. Las formas divergentes en las que procesamos el mundo que nos rodea también pueden dejarnos fatigados y sin energía, ya que las personas autistas tenemos una “mayor capacidad de percepción” que nuestras contrapartes neurotípicas, lo que significa que procesamos mayores volúmenes de información de nuestro entorno.

La gente autista suele utilizar el concepto de "teoría de la cuchara" para conceptualizar esta experiencia de tener recursos energéticos limitados. Inicialmente teorizada en el contexto de una enfermedad crónica, la teoría de las cucharas puede explicar de qué manera cada tarea y actividad (agradable o no agradable) que realizamos, requiere un cierto número de "cucharas". La mayoría de las personas comienzan su día con tal abundancia de cucharas que pueden hacer lo que quieran y rara vez se agotan. Los autistas comenzamos con un número limitado de cucharas, y cuando estas se agotan, peligrosamente tenemos que dar un paso atrás, descansar, ocuparnos de nuestro cuidado personal y esperar a que se repongan.

Antes de tener nuestros diagnósticos de autismo, nos enfocamos intensamente en intentar hacer más: igualar el ritmo de nuestros compañeros no autistas para cumplir con nuestras obligaciones profesionales y personales al más alto nivel; para así poder emular la vida ocupada y plena que parecía tan fácil lograr para quienes nos rodeaban. 

Ignoramos los signos del agotamiento autista y continuamos esforzándonos, porque carecíamos del marco para comprender nuestras experiencias y darnos cuenta de por qué tareas aparentemente simples como asistir a una reunión social podían dejarnos agotados, incapaces de completar incluso las tareas básicas de la vida diaria durante los días posteriores.

Después del diagnóstico, y luego de un replanteamiento profundo y completo de nuestras narrativas de vida, ahora nos enfocamos activamente en hacer menos, lo cual ha ayudado a valorar nuestros niveles de agobio y reducir la frecuencia e intensidad del agotamiento autista, lo cual nos permite hacer más.

Si bien esto puede parecer contradictorio y contraproducente, "hacer menos" fomenta una mayor productividad en nuestra vida profesional y relaciones personales más significativas. Esto ha implicado una especie de clasificación. En la medida de lo posible, nos hemos desvinculado de las expectativas socioculturales y hemos hecho un balance de las tareas, actividades y responsabilidades centrales de la vida diaria fundamentales para nuestra supervivencia y / o bienestar. Hemos programado períodos de descanso para puntuar nuestro tiempo, ya sea por hora, diario, semanal o mensual, para satisfacer nuestra necesidad de descanso antes de llegar al agotamiento. Hemos determinado tareas que pueden ser subcontratadas total o parcialmente, y hemos encontrado formas de liberarnos de las tareas que consumen energía mejor empleada en asuntos más importantes. El proceso de reducir nuestra vida diaria a las tareas más esenciales e importantes ha liberado la energía, los recursos y la capacidad para participar mejor y más consistentemente en esas actividades. Donde antes nuestra capacidad estaba demasiado limitada para permitirnos funcionar de manera óptima y consistente, ahora tenemos una mayor capacidad para participar en las partes de nuestras vidas que más importan.

Tenemos la suerte de vivir en Australia, donde se asignan fondos para apoyar la vida diaria y el acceso a los servicios para algunas personas discapacitadas, incluidas las personas autistas. Si bien este sistema no está exento de fallas, reconocemos nuestro privilegio, ya que muchos de nuestros pares autistas internacionales no pueden acceder a dichos recursos. A pesar de esto, el enfoque en el desarrollo de capacidades en contextos gubernamentales, educativos y clínicos permanece firmemente fijado en el desarrollo de habilidades. Por ejemplo, a menudo existe una resistencia a la idea de servicios de entrega de comidas para adultos autistas, con una preferencia por enseñar cocina para mejorar las habilidades de la vida diaria. Si bien este enfoque no carece de mérito, en nuestra experiencia, la capacidad para completar una tarea de forma aislada no siempre es el problema; es completar la tarea entre las otras demandas competitivas de la vida diaria que resulta imposible. Brindis para la cena de nuevo, ¿alguien?

Para muchos de nosotros, el desarrollo de capacidades no se trata de aprender a hacer más, se trata de aprender a deshacerse de partes de nuestra vida diaria que no nos sirven o no nos convienen; se trata de encontrar apoyos prácticos que nos permitan hacer menos, de modo que podamos funcionar con mayor capacidad, ser más productivos y vivir una vida más sana y equilibrada. En una sociedad que se enfoca en hacer más, mantenerse ocupada y ser productiva, dar un paso atrás y hacer menos es una habilidad importante a desarrollar en sí misma. Hacer menos es más difícil de lo que parece, y es muy fácil sentirse abrumado por los plazos de trabajo, las tareas del hogar y los eventos sociales. No se trata solo de priorizar lo que importa, sino de descubrir lo que más importa.

Referencias

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Autoras:

Erin Bulluss y Abby Sesterka son mujeres autistas con diagnóstico tardío que escriben en colaboración sobre temas relevantes para el autismo, basándose tanto en la literatura académica como en sus experiencias vividas. Online: Samson and Bulluss Psychology and Consulting, Facebook

Texto original: Doing More by Doing Less: Reducing Autistic Burnout | Psychology Today

Traducción: Luciana Kartun